Trajetórias de cuidado de crianças com deficiência e desafios no desenvolvimento na Vila 21-24 (Cidade Autônoma de Buenos Aires)

Resumo

Este estudo analisa as trajetórias e a organização do cuidado em famílias de crianças de até 12 anos com deficiência intelectual e desafios de desenvolvimento (DeDes) na Villa 21-24 (Cidade de Buenos Aires). Considera-se que essas famílias enfrentam desafios particulares por viverem em um bairro onde os direitos são sistematicamente violados. Abordamos a deficiência a partir de uma perspectiva social, entendendo-a como um problema resultante da interação com o ambiente.
Realizamos um estudo qualitativo observacional, descritivo-exploratório e transversal, utilizando entrevistas semiestruturadas com cuidadores familiares entre 2023 e 2025. Analisamos as narrativas com base em três eixos: caracterização da pessoa, do lar e da situação de saúde; organização do cuidado; e trajetórias de cuidado. Constatamos sobrecarga do cuidador, especialmente entre as mulheres, dificuldade de acesso a recursos no sistema público e nos serviços sociais, dependência de redes informais de apoio e lacunas entre os discursos e recomendações institucionais e as realidades e percepções das famílias.