Autoridades

Universidad Nacional Arturo Jauretche
Rector Arnaldo Medina
Vicerrectora Lorena Baum

Instituto de Ciencias de la Salud
Director Martín Silberman
Vicedirectora Verónica Rodal

Cuerpo Editorial
Editores responsables Arnaldo Medina y Martín Silberman

Comité editorial
Directora María Cecilia Scaglia

Editores Adjuntos
María Pozzio, Diego de Zavalía Dujovne, Ignacio Ezequiel Fernández, Lucas
Agüero, Nadia Percovich.

Coordinadores editoriales del dossier
Daniela Testa

Comité Asesor Académico
Alejandra Barcala – Universidad Nacional de Lanús, Argentina.
Mariela Bellotti - Universidad Nacional de Río Negro, Argentina.
Tamara Ferrero - Departamento de Salud Comunitaria - Universidad
Nacional de Lanús, Argentina.
Verónica González, Escuela de Gobierno en Salud "Floreal Ferrara",
Ministerio de Salud, Provincia de Buenos Aires, Argentina.
Graciela Jacobs –
Investigadora independiente
, Argentina.
Silvia Kochen – Universidad Nacional Arturo Jauretche, Argentina.
Susana Margulies – Instituto de Ciencias Antropológicas, Universidad de
Buenos Aires, Argentina.
Gustavo Marín – Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de la
Plata, Argentina - Consejo Nacional de Investigaciones Cientícas y Técnicas,
Argentina.
Hugo Mercer – Universidad Nacional de San Martín, Argentina.
Laura Moreno Altamirano – Facultad de Medicina, Universidad Nacional
Autónoma de México, México.

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Alejandra Roca - Instituto de Ciencias Antropológicas, Universidad de
Buenos Aires, Argentina.
Patricia Rosemberg, Universidad Nacional de Moreno, Argentina.
Manuel Wolfson - Centro de Estudios Farmacológicos y Botánicos, Consejo
Nacional de Investigaciones Cientícas y Técnicas - Universidad de Buenos
Aires, Argentina.

Editora Ejecutiva
Lía Silberman

Revista
Desde Acá: Cimientos para una salud situada

ISSN 3008-7627

Instituto de Ciencias de la Salud

Universidad Nacional Arturo Juaretche

Av. Calchaquí 6200, B1888 Florencio Varela, Provincia de Buenos Aires, Argentina.

Mail de contacto: revistadesdeaca@unaj.edu.ar

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Indice

Dossier “Discapacidad y Salud”
...............................................................................................................
6

Presentación del dossier “Pensar la salud y la discapacidad”
...............................................
7
Daniela Testa.
Discapacidad en Argentina: un estudio sobre la morbilidad (2009 - 2017)
...............
16
Marina Ayelén Zanetti
Cuidar a quienes cuidan: salud, discapacidad y organización social del cuidado en
Argentina
.....................................................................................................................................................
37
Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velazquez
y Laura Carella
Trayectorias de cuidado de niñes con discapacidad y desafíos en el desarrollo en
Villa 21-24 (Ciudad Autónoma de Buenos Aires)
....................................................................
59
Laura Elisa Álvarez, María Daniela Cormick
y Romina Maricel España
Migración, informalidad laboral y discapacidad infantil: un estudio sobre
prejuicios y barreras de acceso a la salud en un centro comunitario de la Ciudad de
Buenos Aires
...............................................................................................................................................
80
Irene Ortiz Espinosa y María Florencia Incaurgarat
Diagnóstico de discapacidad en el período perinatal: el poder demoledor del
discurso biomédico
..............................................................................................................................
101
Micaela Arias Mendoza, Melina Chindi y Pedro Silberman
Accesibilidad digital para el derecho a la salud: evaluación preliminar de
plataformas sanitarias en la Ciudad de Buenos Aires
........................................................
110
Brenda Yohena Tanoni y María Ximena Romero García
Deportistas con discapacidad y equipo interdisciplinario como co-diseñadores
pedagógicos. Una experiencia de intervención educativa inclusiva en la
Diplomatura Superior de Ciencias del Deporte en la UNAJ
...........................................
128
Laura Karina González
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Resumen Ampliado
...................................................................................................................................
142
Territorio y discapacidad motora
.................................................................................................
143
Sandra Tortosa
La Antena
........................................................................................................................................................
145
Salud mental y trabajo. Un análisis desde el entorno familiar
......................................
146
Romina Berman
Espacio de Divulgación
...........................................................................................................................
160
Cuando la ocina es la sala de espera. Entrevista a Karina Ramacciotti
.................
161
María Pozzio
y
Daniela Testa
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Dossier

Discapacidad y Salud

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Lo público, lo común y lo diverso.
Pensar la salud y la discapacidad

Daniela Testa

Articular salud y discapacidad en un mismo espacio de reexión supone asumir una
apuesta epistemológica que va más allá de la simple yuxtaposición de dos campos dis
-
ciplinares. Implica, en cambio, interrogar las condiciones bajo las cuales ciertas cor
-
poralidades, trayectorias y modos de habitar el mundo quedan enmarcados dentro de
las categorías del décit, la carencia o la anormalidad, y reconocer que esas operacio
-
nes clasicatorias tienen efectos materiales, subjetivos e institucionales concretos. La
ideología de la normalidad, concebida como esa construcción histórica que establece
un parámetro implícito de cuerpo, funcionalidad y conducta frente al cual los sujetos
son evaluados y jerarquizados, opera como matriz que estructura simultáneamente el
campo sanitario y el campo de la discapacidad. Como consecuencia produce formas
especícas de visibilidad e invisibilidad sobre ciertos cuerpos y ciertas vidas1, 2 pre
-
sentes en los dispositivos del sistema de salud (sus instrumentos epidemiológicos, sus
actos diagnósticos, sus circuitos de atención y derivación) que participan activamente
en la producción y reproducción de esa matriz, antes que describirla desde una posición
externa.

En ese marco, los procesos de medicalización de la discapacidad organizan relaciones
asimétricas que posicionan a las personas con discapacidad y a sus familias como recep
-
tores pasivos de un saber técnicamente legitimado. Así pues, el saber médico congura
un dispositivo de normalización que excede el espacio de la clínica y se inscribe en la
vida cotidiana de las instituciones, en los cuerpos y en las subjetividades. El diagnóstico
puede constituirse en una práctica social que produce sentidos, organiza trayectorias
de atención, delimita expectativas sobre la vida posible y habilita o clausura el acceso a
apoyos y derechos. Lo que queda al margen de esa racionalidad, como los saberes expe
-
rienciales y/o las tramas comunitarias, tienden a ser deslegitimadas o invisibilizadas por
los dispositivos institucionales.

Frente a estas perspectivas, la salud colectiva y la epidemiología crítica latinoamericana
han construido herramientas conceptuales para pensar de otro modo estas relaciones.

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La categoría de determinación social de la salud permite restituir la dimensión estruc
-
tural e histórica de los procesos de salud, enfermedad, atención y cuidado, mostrando
cómo la distribución de la discapacidad en una población está entramada con las con
-
diciones sociales, económicas y territoriales que la generan, y cómo las posibilidades
de acceso a apoyos, servicios y derechos dependen de esas mismas condiciones. Este
enfoque desplaza además el concepto epidemiológico clásico de riesgo -que reduce la
relación entre condiciones de salud y eventos a una probabilidad individual- hacia la
categoría de vulnerabilidad, entendida como una relación entre sujetos, contextos ins
-
titucionales y estructuras sociales. La vulnerabilidad remite a la interacción entre las
condiciones de vida de las personas y los modos en que las instituciones -el sistema de
salud, el mercado de trabajo, el Estado- responden o dejan de responder a esas condi
-
ciones3. Este horizonte teórico complejiza las preguntas del campo, pone en tensión los
modos de clasicar los cuerpos, las lógicas que organizan la atención, los sistemas de
información que vuelven visible o invisible a ciertas poblaciones, y las formas en que el
Estado asume o delega la responsabilidad sobre el cuidado.

Este dossier se inscribe en esa tensión, descubre dislocaciones, brechas y contradiccio
-
nes. Reúne trabajos que piensan la salud y la discapacidad desde escalas, metodologías y
posicionamientos disciplinares distintos, pero que comparten un desplazamiento epis
-
temológico común, orientado de la lógica del décit a la del derecho, de la medicaliza
-
ción a la politización, de la normalidad como condición implícita a la diversidad como
rasgo constitutivo de lo social y de lo público. Ese desplazamiento ocurre en las prácti
-
cas, en los modos de investigar, en las decisiones sobre qué preguntas merece formular
-
se –por ejemplo, desde una revista de salud universitaria- y quiénes son interlocutores
legítimos en esa producción. En el contexto actual, marcado por el desnanciamiento
del sistema de salud, el descrédito de las ciencias sociales en el campo sanitario y el
recorte de prestaciones para personas con discapacidad -que motivó acciones de lucha
y resistencia de militantes y activistas del sector a lo largo de 2024 hasta el presente-,
habilitar estas preguntas dene una posición política.

Dislocación, brecha, contradicción

Con independencia de sus objetos empíricos, disciplinas y sus escalas, los trabajos que
componen este dossier pueden leerse a partir de tres claves de lectura: dislocación, bre
-
cha y contradicción.

La primera clave -
la dislocación
- se despliega entre los dispositivos institucionales y
las experiencias de quienes los atraviesan. En el campo de la salud, los sistemas de
información, los instrumentos diagnósticos y los circuitos de atención producen ca
-
tegorías que ordenan la experiencia antes de que esta pueda ser narrada. Interrogar
esos
dispositivos
-desde
la
epidemiología,
la
etnografía
o
la
investigación
participa
-
tiva-
permite
reponer
las
dimensiones
que
esas
categorías
suprimen,
entre
ellas
las

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trayectorias
migratorias,
la
organización
social
del
cuidado,
las
asimetrías
de
clase,
género y etnia que modulan el acceso diferencial a derechos formalmente reconoci
-
dos. La noción de itinerario terapéutico resulta productiva en este punto, al recons
-
truir los recorridos que efectivamente realizan las personas y sus familias -por centros
de
atención
primaria,
instancias
de
derivación,
organismos
de
certicación,
dispo
-
sitivos comunitarios- y al visualizar así las racionalidades con que los sujetos nego
-
cian, resignican y eluden las barreras institucionales. Esa dimensión activa distin
-
gue el análisis de las condiciones de acceso de la mera descripción de sus obstáculos.

La segunda clave es
la brecha
que se instala entre el derecho como marco normativo y
el derecho como práctica efectiva. La Convención Internacional sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad
4
y el conjunto de legislaciones nacionales que de ella se
derivan conguran un horizonte de reconocimiento que las condiciones materiales de
ejercicio transforman, reducen o bloquean. La brecha entre el derecho proclamado y el
derecho accesible se maniesta en múltiples registros, entre ellos la distribución terri
-
torial desigual de los servicios de rehabilitación, los diseños tecnológicos que excluyen
a quienes pretenden servir, y los sistemas de cuidado que continúan feminizando y pri
-
vatizando responsabilidades que la Convención dene como estatales. Esta brecha ex
-
presa la tensión irresuelta entre un modelo de reconocimiento de derechos construido
sobre la gura del sujeto autónomo e individual y las condiciones de interdependencia
que caracterizan la experiencia de la discapacidad y, en rigor, de la experiencia humana
en general. Situar la interdependencia como punto de partida de las políticas públicas
y los dispositivos de atención recongura los términos en que esas pol
íticas se piensan
y se evalúan
5
.

La tercera clave –
la contradicción
- se sitúa entre la reproducción de las lógicas biomédi
-
cas y los saberes que las disputan desde adentro. Los trabajos incluidos en este dossier
fueron producidos, en su mayoría, por profesionales que trabajan dentro del sistema de
salud, entre ellos investigadoras, trabajadoras de centros de atención primaria, docentes
universitarios y kinesiólogas. Esta posición de enunciación porta un dato en sí misma,
al mostrar que la crítica al modelo hegemónico emerge también del campo sanitario,
desde quienes lo habitan cotidianamente y producen desde allí conocimiento situado.
Esa producción supone tensiones especícas, dado que la investigación cualitativa y
participativa opera en estos contextos como una práctica invisibilizada y cuestionada, y
dado que la incorporación de las perspectivas de los sujetos que atraviesan los sistemas
de salud -familias, personas con discapacidad, cuidadoras comunitarias- desafía las je
-
rarquías epistémicas que el propio campo reproduce.

En la historia latinoamericana de las luchas por los derechos de las personas con disca
-
pacidad, estas disputas epistémicas han ido siempre de la mano de las disputas políti
-
cas. El historiador Gildas Brégain
5, 6
ha reconstruido con precisión ese proceso para el
Cono Sur, mostrando cómo desde los años cincuenta y con mayor fuerza en los setenta,
colectivos de personas con discapacidad en Argentina, Chile y Uruguay impugnaron

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públicamente la lógica de la caridad y demandaron al Estado una respuesta política a su
situación. Esas organizaciones, que articulaban la experiencia del padecimiento con un
lenguaje de derechos y ciudadanía, fueron reprimidas por las dictaduras que desde 1973
en adelante instalaron en la región un orden social neoliberal que trasladó al mercado
y a la lantropía las responsabilidades que esos colectivos reclamaban al Estado. La
historia transnacional de la discapacidad que Brégain
6
reconstruye permite comprender
el presente como sedimentación de esas luchas interrumpidas, y el campo académico
crítico como uno de los espacios donde esa interrupción se interroga y se disputa. Re
-
conocer esas tensiones como parte del análisis produce conocimiento sobre el campo
antes que señalar obstáculos metodológicos que resolver, y ese gesto es uno de los más
consecuentes que estos trabajos realizan.

Breve recorrido por las contribuciones

Los trabajos que componen este dossier se organizan en torno a un movimiento que va
desde la escala macro (los sistemas de información, las políticas públicas y las estructu
-
ras institucionales) hacia la escala de la experiencia singular, sin que ninguna se agote
en sí misma ni pierda de vista las demás.

El artículo de Marina Zanetti, “Discapacidad en Argentina: un estudio sobre la morbi
-
lidad (2009-2017)”, abre esa perspectiva estructural al construir un perl de morbilidad
de la población con Certicado Único de Discapacidad (CUD) en Argentina entre 2009
y 2017, cruzando los datos del Registro Nacional con indicadores socioeconómicos y
sanitarios provinciales. La investigación adopta los marcos de la vulnerabilidad y la
determinación social para mostrar que las condiciones de salud de las personas con dis
-
capacidad no distribuyen al azar sino que se concentran en las regiones con menor co
-
bertura sanitaria, mayor precariedad laboral y acceso más restringido a servicios públi
-
cos. El estudio revela además una limitación estructural de los sistemas de certicación
en virtud de que la población que accede al CUD no es la más vulnerable en términos
socioeconómicos, lo que obliga a reconocer la brecha entre los instrumentos de registro
y la población que efectivamente requiere apoyos. Esta advertencia metodológica y po
-
lítica resuena a lo largo de todo el dossier.

En el artículo “Cuidar a quienes cuidan: salud, discapacidad y organización social del
cuidado en Argentina”, Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velázquez y Laura Ca
-
rella desplazan la mirada hacia la organización social del cuidado, poniendo en el centro
a las madres de niños y niñas con discapacidad como sujetos especícos de política
pública. El trabajo articula evidencia cuantitativa sobre el impacto de la discapacidad
infantil en la inserción laboral femenina con relatos que demuestran la sobrecarga, el
desgaste psicosocial y las reorganizaciones biográcas que ese cuidado implica. El ar
-
gumento central es que el amplio y sostenido reconocimiento jurídico de derechos en
Argentina no resuelve por sí solo la distribución desigual del trabajo de cuidado, que si
-

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gue recayendo sobre las mujeres en tanto el Estado no desarrolle un sistema integral que
desplace la responsabilidad desde los hogares hacia lo común. La propuesta de la “dupla
del cuidado” como criterio de política pública amplía el sujeto de las políticas más allá
de la persona con discapacidad, hacia quienes la cuidan, propiciando un movimiento
conceptual y político que conecta directamente con los debates sobre interdependencia,
justicia de género y salud colectiva.

Laura
Álvarez
, María Daniela Cormick y Romina España presentan una investigación
desarrollada en un centro de salud del barrio porteño de la Villa 21-24, con familias de
niños y niñas con discapacidad intelectual o desafíos en el desarrollo. El trabajo se titu
-
la “Trayectorias de Cuidado de Niñes con Discapacidad y Desafíos en el Desarrollo en
Villa 21-24 (Ciudad Autónoma de Buenos Aires)” y es, al mismo tiempo, una reexión
sobre el campo y sobre las condiciones de posibilidad de investigar desde ese campo. La
investigación recupera narrativas de cuidadoras que articulan experiencias de acceso
fragmentado a los sistemas de diagnóstico y tratamiento, itinerarios terapéuticos con
-
dicionados por la informalidad laboral, y estrategias comunitarias de sostén que el sis
-
tema institucional no reconoce ni sostiene. El texto instala, desde la atención primaria,
una pregunta sobre los límites del paradigma preventivo-curativo-asistencial y sobre la
necesidad de reorientar las prácticas desde una perspectiva que recupere el potencial
colectivo del trabajo en salud.

Irene Ortiz Espinosa y Florencia Incaurgarat abordan la intersección entre migración,
discapacidad y salud pública desde un enfoque etnográco situado en un centro de re
-
habilitación infantil comunitario del Bajo Flores. Las experiencias de mujeres migrantes
bolivianas, madres de niños y niñas con discapacidad, iluminan las formas en que la
informalidad laboral, la irregularidad migratoria y la etnicidad se articulan para pro
-
ducir trayectorias de acceso diferencial al sistema público de salud. El trabajo, titulado
“Migración, informalidad laboral y discapacidad infantil: un estudio sobre prejuicios y
barreras de acceso a la salud en un centro comunitario de la Ciudad de Buenos Aires”,
evidencia
cómo los prejuicios étnicos se inscribe
n en las prácticas de atención -en los
diagnósticos, en las orientaciones profesionales, en los modos de evaluar la adherencia
a los tratamientos- y refuerzan las asimetrías entre el saber biomédico y los saberes de
cuidado de las familias. La temporalidad institucional del dispositivo estudiado (que
garantiza atención por un período máximo de tres años con el objetivo de que las fami
-
lias accedan luego a cobertura de obra social) choca con las condiciones estructurales
de quienes difícilmente accederán a esa cobertura, revelando cómo las lógicas institu
-
cionales pueden reproducir las desigualdades que declaran atender.

En el trabajo “Diagnóstico de discapacidad en el período perinatal: el poder demoledor
del discurso biomédico”, Micaela Arias Mendoza, Melina Chindi y Pedro Silberman se
concentran en el acto diagnóstico como práctica social, ética y política. A partir de en
-
trevistas con madres y padres de niños y niñas con diagnósticos complejos en el período
perinatal, el trabajo muestra cómo la comunicación diagnóstica se produce en espacios

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físicamente inapropiados, sin lugar para la pregunta ni la elaboración emocional, desde
una posición de autoridad que tiende a clausurar la posibilidad del duelo antes de que
pueda comenzar. La Ley Nacional de Diagnóstico Humanizado, que el artículo analiza
articulada con el modelo social de la discapacidad, se lee como una intervención insti
-
tucional que hace visible la persistencia de esas prácticas, pero también sus límites, en
tanto no alcanza para reformularlas o transformar los currículos que las reproducen.

Brenda Yohena Tanoni y María Ximena Romero García, en el artículo “Accesibilidad
digital para el derecho a la salud: evaluación preliminar de plataformas sanitarias en la
Ciudad de Buenos Aires”, focalizan en la accesibilidad digital de las plataformas sani
-
tarias. La auditoría de 34 sitios web de instituciones de salud de la Ciudad de Buenos
Aires (que incluye hospitales públicos, privados, obras sociales, prepagas e institutos es
-
pecializados) revela un incumplimiento sistémico de la normativa vigente que las lleva
a armar que ninguna institución alcanzó los criterios mínimos de adecuación, y varias
registraron un cumplimiento nulo. Las autoras señalan como una paradoja el hecho de
que los institutos especializados en discapacidad presentan plataformas que excluyen a
las mismas personas que atienden. Concluyen que la tecnología, lejos de ser un espacio
neutro de democratización del acceso, reproduce y amplica las exclusiones del mundo
físico cuando su diseño parte del supuesto de un “usuario estándar” que no existe.

Sandra Tortosa aporta un análisis del sistema público de salud del municipio de Flo
-
rencio Varela orientado a describir la infraestructura disponible para la rehabilitación
motriz. El estudio pone en evidencia una escasez estructural de recursos ya que de
39 Centros de Atención Primaria de la Salud, solo dos cuentan con consultorio de ki
-
nesiología; los hospitales de referencia priorizan la atención en etapas agudas sin ofrecer
rehabilitación post-alta, y las derivaciones a centros especializados generan barreras
geográcas que interrumpen la continuidad de los tratamientos. El trabajo ubicado en
la sección de la revista destinada a resúmenes ampliados, fue producido en el marco
de una tesina de grado, denominada “Territorio y Discapacidad motora”. Constituye
un ejercicio de sistematización de datos que articula la producción de conocimiento
localizado con preguntas sobre las condiciones de acceso a derechos en clave territorial.

Finalmente, en la sección Relatos de Experiencia, Laura González presenta un relato de
experiencia pedagógica situado en la Diplomatura Superior en Ciencias del Deporte de
la UNAJ, en el que deportistas con discapacidad y equipos interdisciplinarios actuaron
como co-diseñadores de una intervención formativa. El texto titulado “Deportistas con
discapacidad y equipo interdisciplinario como co-diseñadores pedagógicos. Una expe
-
riencia de intervención educativa inclusiva en la Diplomatura Superior de Ciencias del
Deporte en la UNAJ”, pone en tensión los modelos de formación que conciben la disca
-
pacidad como un tema de contenido curricular, frente a propuestas que la incorporan
como perspectiva estructurante del proceso de aprendizaje. La participación directa de
deportistas paralímpicos de boccia y paravoleibol en la enseñanza excede la ilustración
práctica de contenidos teóricos. Por el contrario, la autora considera que transforma las

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relaciones epistémicas al interior del aula y desplaza la autoridad del saber hacia formas
de conocimiento que la academia tiende a subordinar.

El horizonte que abre este dossier

Como expusimos brevemente, los trabajos reunidos aquí producen un diagnóstico he
-
terogéneo y esa heterogeneidad forma parte de una apuesta ya que cada contribución
parte de condiciones de producción distintas. Sin embargo, lo que sí comparten estas
contribuciones es un modo de sostener la mirada porque cada texto se detiene ante las
condiciones que producen desigualdad antes que en el amplio abanico de sus efectos.
Pensar la discapacidad desde la salud pública exige revisar las clasicaciones que orga
-
nizan el campo como categorías históricamente construidas que nombran relaciones
de poder al mismo tiempo que las naturalizan. Las personas, familias y comunidades
que atraviesan esas categorías producen saberes sobre la salud, los cuidados y los modos
de habitarlos; saberes que este dossier torna visibles y que el campo sanitario tiende a
subordinar o a absorber sin reconocimiento.

La articulación entre discapacidad y cuidados constituye una de las tramas que recorre
el dossier con mayor densidad política y te
órica.
Venturiello y Brovelli
7
han mostrado
que, desde hace décadas, ambos campos de investigación transitan caminos paralelos
y que sus encuentros, cuando ocurren, están atravesados por “fricciones” que merecen
ser consideradas como potenciales diálogos antes que ser suprimidas. Lo que este dos
-
sier permite constatar es que esas tensiones ya estaban siendo procesadas en el trabajo
de campo, en los centros de atención primaria, en los centros de rehabilitación comu
-
nitaria, en los datos sobre inserción laboral femenina, tal vez antes de que la teoría las
nombrara. Las nociones de vulnerabilidad e interdependencia que la ética del cuidado
coloca en el centro de lo humano tienen, en los textos aquí reunidos, consecuencias
desiguales según quién las encarne y en qué condiciones las sostenga. Esa asimetría es,
al mismo tiempo, un hallazgo empírico y una pregunta política que este dossier indaga.

La universidad pública forma parte de este dossier de un modo que sus textos ponen de
maniesto desde distintos ángulos. En algunos, aparece como institución que forma
profesionales cuyas disposiciones hacia la discapacidad se construyen -o se dejan sin
construir- en el transcurso de la formación; en otros, como espacio de producción de
sistemas de información cuya cobertura dene qué poblaciones existen para las políti
-
cas; en otros más, como territorio desde el cual ensayar otras relaciones entre el saber
disciplinar y los saberes de quienes viven y cuidan desde la discapacidad. La pregunta
sobre qué conocimiento produce la universidad pública, para quiénes y desde dónde,
atraviesa las contribuciones y dio origen a este dossier. Que se publique en la revista del
Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad Nacional Arturo Jauretche -una ins
-
titución pública, de creación reciente, ubicada en uno de los partidos del conurbano bo
-
naerense con mayor densidad de población y con estructuras sanitarias históricamente
postergadas- forma parte de los argumentos que algunos de los textos desarrollan.

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Dossier:
Lo público, lo común y lo diverso. Pensar la salud y la discapacidad
Daniela Testa

Las tres claves de lectura con que abrimos este recorrido -dislocación, brecha y contra
-
dicción- describen lo que los dispositivos suprimen, lo que el derecho proclama sin ga
-
rantizar, lo que el campo biomédico reproduce mientras algunos de sus propios actores
lo interpelan.

Lo público, lo común y lo diverso, ejes que inspiraron esta convocatoria, organizan
el horizonte hacia el que apuntan los textos reunidos. Lo público remite al Estado, al
sistema de salud, a los dispositivos de certicación y a las plataformas digitales como
espacios donde se dene, en la práctica y cotidianamente, quiénes tienen derecho a qué.
Desde ángulos distintos, varios de los trabajos muestran que lo público sanitario llega
de manera fragmentada a quienes más lo necesitan, y que su fortalecimiento es una
condición para que la Convención deje de ser un horizonte declarativo y se convierta en
una práctica efectiva.

Lo común remite a las formas de vida compartida que el sistema de salud produce o
destruye cuando interviene sobre los cuerpos, las familias y los territorios. En ese senti
-
do, varias contribuciones muestran que el cuidado de las personas con discapacidad se
sostiene, en gran medida, en tramas comunitarias, redes de madres, saberes experien
-
ciales y estrategias colectivas que el sistema formal sostiene sin reconocer ni nanciar.
Lo diverso interpela los supuestos de normalidad que estructuran el campo sanitario
desde sus clasicaciones hasta sus interfaces digitales. Conuyen en ese punto otros
trabajos que muestran que la diversidad corporal, sensorial y cognitiva es excluida por
los formatos que presuponen un sujeto estándar en la clínica, en la formación y en la
tecnología.

Así pues, lo público, lo común y lo diverso se articulan, en este dossier, como dimensio
-
nes diferentes de una misma apuesta para pensar la salud desde la discapacidad, desde
la universidad pública, desde el trabajo vivo en los territorios, y con la convicción de
que ese pensamiento produce efectos sobre las prácticas. Todas ellas ponen en el centro
qué tipo de sociedad se construye cuando se dene quiénes merecen salud, bajo qué
condiciones y con qué apoyos. Los textos que siguen son el lugar donde esas preguntas
encuentran materialidad, argumento y forma. Invitamos a su lectura.

Referencias

Desde Acá.
Cimientos para una Salud Situada
Revista del Instituto de Ciencias de la Salud | UNAJ | ISSN: 3008-7627 | Julio-Diciembre 2026 | N
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Dossier:
Lo público, lo común y lo diverso. Pensar la salud y la discapacidad
Daniela Testa
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Lo público, lo común y lo diverso. Pensar la salud y la discapacidad
Daniela Testa

Discapacidad en Argentina: un estudio
sobre la morbilidad (2009 - 2017)

Disability in Argentina: a study on morbidity (2009 - 2017)

Deciência na Argentina: um estudo sobre morbidade (2009 - 2017)

Marina Ayelen Zanetti
1
(ORCID: 0009-0009-7069-5462)

Contacto

Marina Ayelen Zanetti -Email: mazanetti@gmail.com

Filiaciones

1. Universidad Nacional de Lanús, Lanús, Argentina

Fecha de recepción: 31-03-2026

Fecha de aceptación: 09-06-2026

Citar como

Zanetti MA.
Discapacidad en Argentina: un estudio sobre la morbilidad (2009
- 2017)
. Desde Acá. 2026; 6: p-p. 16-36

Resumen

El presente artículo analiza el perl de morbilidad de la población con Certicado Úni
-
co de Discapacidad (CUD) en Argentina entre 2009 y 2017, considerando su relación
con determinantes socioeconómicos y de acceso a la salud, por regiones y provincias. Se
desarrolló un estudio ecológico basado en fuentes secundarias (Censo 2010, estadísticas
de salud y Registro Nacional de Personas con Discapacidad). Los resultados muestran
un predominio de enfermedades no transmisibles, así como diferencias regionales aso
-
ciadas a la estructura demográca y, en menor medida, a condiciones socioeconómicas.
El Noreste (NEA) y Noroeste (NOA) presentan mayor peso de enfermedades transmi
-
sibles y peores indicadores socioeconómicos y de salud. Asimismo, se identica una
brecha signicativa entre la población con discapacidad y aquella que accede al CUD, lo
que plantea limitaciones para la interpretación de los resultados.

Palabras clave:
Estudios de la Discapacidad; Personas con Discapacidad; morbilidad;
CIE-10; Perl Epidemiológico; Análisis de Situación de Salud.

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Abstract

is article analyzes the morbidity prole of the population with a Disability Certi
-
cate (CUD) in Argentina between 2009 and 2017, considering its relationship with so
-
cioeconomic determinants and access to health, by region and province. An ecological
study was conducted based on secondary sources (2010 Census, health statistics, and
the National Registry of Persons with Disabilities). e results show a predominance of
non-communicable diseases, as well as regional dierences associated with demogra
-
phic structure and, to a lesser extent, socioeconomic conditions. e Northeast (NEA)
and Northwest (NOA) regions have a higher prevalence of communicable diseases and
worse socioeconomic and health indicators. Furthermore, a signicant gap is identied
between the population with disabilities and those who access the CUD, which poses
limitations for the interpretation of the results.

Keywords:
Disability Studies; People with Disabilities; Morbidity; ICD-10; Health Pro
-
le; Diagnosis of Health Situation.

Resumo

Este artigo analisa o perl de morbidade da população com Certicado Único de De
-
ciência (CUD) na Argentina entre 2009 e 2017, considerando sua relação com deter
-
minantes socioeconômicos e acesso à saúde, por região e província. Foi realizado um
estudo ecológico com base em fontes secundárias (Censo de 2010, estatísticas de saúde
e Cadastro Nacional de Pessoas com Deciência). Os resultados mostram uma pre
-
dominância de doenças não transmissíveis, bem como diferenças regionais associadas
à estrutura demográca e, em menor grau, às condições socioeconômicas. As regiões
Nordeste (NEA) e Noroeste (NOA) apresentam maior prevalência de doenças trans
-
missíveis e piores indicadores socioeconômicos e de saúde. Além disso, identica-se
uma lacuna signicativa entre a população com deciência e aqueles que acessam o
CUD, o que impõe limitações à interpretação dos resultados.

Palavras-chave:
Estudos sobre Deciência; Pessoas com Deciência; Morbidade; CID-
10; Perl Epidemiológico; Análise da Situação da Saúde.

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Dossier:
Discapacidad en Argentina: un estudio sobre la morbilidad (2009 - 2017)
Marina Ayelen Zanetti

Discapacidad en Argentina: un estudio
sobre la morbilidad (2009 – 2017)

Marina Ayelen Zanetti

Introducción

En las últimas décadas se ha dado una menor incidencia de enfermedades infecciosas/
parasitarias, y un crecimiento de las enfermedades crónico-degenerativas o causas ex
-
ternas, que acompaña al envejecimiento de la población
1
(p.1). Esta transición epidemio
-
lógica necesariamente impacta en el perl de morbilidad asociada a las personas con
discapacidad (en adelante PcD).

El artículo surge a partir de una tesis de investigación desarrollada en el contexto de la
Maestría de Epidemiología, Gestión y Políticas de Salud del Instituto de Salud colectiva
(Isco – Unla) presentada en 2025, en la que se elaboró un
perl de morbilidad para la
población con discapacidad en Argentina. Se trató de
una primera exploración acadé
-
mica a partir del uso de distintas fuentes secundarias, entre ellas el Registro Nacional de
Personas con Discapacidad (RNPcD), constituido a partir del CUD
a

a
En mayo de 2009, el Ministerio de Salud de la Nación ocializó un nuevo modelo de Certicado Único
de Discapacidad (CUD), instituyendo el uso de la CIF como el marco conceptual vigente para denir
las normativas de certicación; se instituyen Juntas Evaluadoras interdisciplinarias y se conforma el
Registro Nacional de Personas con Discapacidad.

.

Este estudio muestra que el perl de morbilidad de la población con discapacidad pre
-
senta una distribución desigual entre regiones y provincias. Logramos encontrar di
-
ferencias que responderían a interacciones entre la prevalencia de determinadas con
-
diciones de salud y su evolución en el tiempo, la disponibilidad y accesibilidad de los
servicios de salud, así como con las condiciones socioeconómicas de cada región; aun
-
que no fuera posible establecer relaciones causales por las propias características de la
investigación.

Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad, los mayores niveles de prevalencia de
la discapacidad se observan en grupos vulnerables
2
(p.31). El vínculo discapacidad-po
-

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breza es bidireccional: las PcD y sus familias tienen más probabilidades de sufrir di
-
cultades materiales como inseguridad alimentaria, vivienda precaria, y atención médi
-
ca inadecuada
2
. Asimismo, tienen más posibilidades de vivir en la pobreza comparado
con personas sin discapacidad de ingresos equivalentes
2
(p.11). Por otro lado, la pobreza
puede contribuir al desarrollo de condiciones de salud
b

b
Por c
ondición de salud
entendemos cualquier estado que inuye en la salud de una persona, incluyen
-
do enfermedades, trastornos, lesiones y otros factores que afectan el funcionamiento de las personas.

asociadas a la discapacidad y
puede incrementar las posibilidades de que una condición de salud derive en una limi
-
tación, por falta de atención médica y rehabilitación
2
(p.12).

Por la compleja interacción entre ciertas deciencias
c

c
Por deciencia nos referimos a la anormalidad o pérdida de una estructura o de una función siológi
-
ca, siguiendo lo denido por la normativa del CUD.

de origen físico, factores ambien
-
tales y características individuales, la discapacidad requiere una perspectiva integral
que contemple los determinantes sociales que inuyen en la calidad de vida y evolución
de la salud. Para construir los perles de morbilidad, tomamos la información disponi
-
ble en el RNPcD
d

d
En la certicación de la discapacidad se consignan hasta seis condiciones de salud para cada persona
evaluada, utilizando CIE 10
.

.

Este estudio mostró que las condiciones de salud de la población con discapacidad en
Argentina presentan diferencias regionales que se vinculan con la estructura demográ
-
ca y con condiciones socioeconómicas y de acceso a la salud.

Perspectivas conceptuales

Discapacidad

La CIF (marco teórico detrás del CUD) dene a la discapacidad como:

[...]
un
término
genérico
que
incluye
décits,
limitaciones
en la actividad y restricciones en la participación. Indica los
aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con
una condición de salud) y sus factores contextuales (factores
ambientales y personales)
3
.

La discapacidad hoy se comprende desde un modelo universal, como hecho transver
-
sal a toda la población. El funcionamiento y discapacidad resultan de una interacción
dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas) y los
factores contextuales (personales y ambientales). “El ‘constructo’ básico de los factores
ambientales está constituido por el efecto facilitador o de barrera de las características
del mundo físico, social y actitudinal
3
(p.9)”.

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Vulnerabilidad

La discapacidad como problema de salud pública necesita un enfoque epidemiológico
que contemple la compleja interacción de factores que operan de manera particular en
cada persona. Por ello, se adopta el marco de la vulnerabilidad, en consonancia con el
enfoque biopsicosocial y el modelo universal de la discapacidad, que entiende que las
interacciones entre agente, huésped y medio son recíprocas y “[…] no se limitan a las
condiciones de génesis del daño, sino que lo determinan a lo largo de todo el curso del
proceso patogénico, inclusive en sus desenlaces”
5
(p.44). Así, un mismo proceso pato
-
génico puede o no derivar en limitaciones funcionales según interactúe con el contexto
cultural, sociopolítico e intersubjetivo, en línea con la CIF, que reconoce el rol de los
factores contextuales en el funcionamiento y la discapacidad.

Desde esta perspectiva, la intervención como parte de la determinación de los procesos
de salud, enfermedad, atención y cuidado es también objeto de análisis
5
(p.44). La dis
-
tribución y el acceso a servicios y profesionales de salud son clave, ya que pueden evitar
limitaciones funcionales. Para el enfoque de vulnerabilidad, el principio de integralidad
resulta clave, abarcando prevención, asistencia, rehabilitación e inclusión, en un con
-
junto dinámico de acciones y recursos ajustados a las necesidades de las personas con
discapacidad
6
(p.29). Donde existe menos acceso al cumplimiento de derechos, se incre
-
menta la vulnerabilidad
5
(p.49), lo que puede marcar la diferencia entre una evolución
favorable y una limitación permanente.

Espacio social y determinación social de la salud

El espacio social es una construcción histórica; no es algo dado ni estático, sino que se
transforma continuamente
7
(p.323). El espacio no puede entenderse separado del tiem
-
po ni de las personas, ni el cuerpo como algo ajeno a ese entramado espacio-temporal:
ambos se co-constituyen en procesos históricos y sociales
8
. Así, el concepto epidemio
-
lógico de riesgo
e

e
La epidemiología del riesgo asume la centralidad del discurso epidemiológico entre 1946 y 1965. El
riesgo en esta etapa posee un marcado orden especulativo: si se encuentra una relación causal entre de
-
terminado factor y determinada ocurrencia, se toma como válida la hipótesis. “El concepto [de riesgo]
pasa a designar probabilidades de ser atacado, atribuible a un individuo cualquiera de grupos pobla
-
cionales particularizados, delimitados en función de la exposición a agentes (agresores o protectores)
de interés técnico o cientíco”
11
.

resulta limitado para estudiar este fenómeno, ya que reduce la relación
entre eventos a una probabilidad y deja de lado los procesos que vinculan al cuerpo
con su entorno
8
. En este marco, cobra relevancia la categoría de determinación social
de la salud, central para comprender cómo estas dinámicas conguran los procesos de
salud-enfermedad.

“La determinación social va y viene dialécticamente […]: se reproduce de lo general a lo
particular, y se genera de lo particular a lo general”
9
(p.20). No son inequidades aisladas.

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La desigualdad es una de las principales causas de mala salud y, en consecuencia, de
discapacidad
2
(p.4). Ocuparse de los factores ambientales puede reducir la incidencia de
las condiciones de salud discapacitantes
2
(p.9).

La prevención debería ser multidimensional. Prevención primaria que tienda a evitar o
eliminar la causa de un problema de salud (a nivel individual o colectivo) antes de que
surja; secundaria, que apunte a detectar un problema en etapas tempranas, impidien
-
do sus efectos a largo plazo; y terciaria, que disminuya el impacto de una enfermedad
restaurando la función. Debe incluir la prevención de las barreras discapacitantes; y la
prevención y tratamiento de las condiciones de salud subyacentes
2
(p.9).

Objetivos, hipótesis y metodología

El objetivo de esta investigación fue describir y comparar el perl de morbilidad de
la población con discapacidad con Certicado Único de Discapacidad (CUD) en Ar
-
gentina entre 2009 y 2017, considerando su distribución por sexo y edad, y su relación
con indicadores socioeconómicos y de salud a nivel provincial y regional.
Se partió del
supuesto de que las condiciones de salud se vinculan con la estructura demográca, las
condiciones socioeconómicas y el acceso a los servicios de salud en cada jurisdicción.

Se
desarrolló
un
estudio
cuantitativo,
ecológico,
agregado,
observacional
y
de
corte
transversal, basado en fuentes secundarias. La principal fuente de información fue el
Registro Nacional de Personas con Discapacidad, construido a partir del CUD. La certi
-
cación implica una evaluación interdisciplinaria y utiliza como marco la Clasicación
Internacional de Enfermedades (CIE-10) para consignar condiciones de salud y la CIF
para evaluar el funcionamiento, incorporando además variables sociodemográcas.

Se complementó el análisis con datos de Indicadores Básicos (DEIS, 2017) y del Censo
Nacional 2010, a n de caracterizar las condiciones demográcas, socioeconómicas y de
salud de las regiones y provincias. En una primera etapa, se compararon las estructu
-
ras poblacionales del total país y por región (ver Tabla 1 para conocer el agrupamiento
regional realizado), la población con dicultad o limitación permanente y la población
con CUD. Luego, se analizaron indicadores socioeconómicos, de acceso a servicios de
salud y otros determinantes sociales.

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Tabla 1. Listado de provincias y regiones
f

f
Se utiliza el agrupamiento de los Indicadores Básicos de la DEIS.

Región

Provincia

Región Centro

CABA, Buenos Aires, Córdoba, Entre Ríos, Santa Fe

Región Cuyo

La Rioja, Mendoza, San Juan, San Luis

Región Noroeste

Catamarca, Jujuy, Salta, Santiago del Estero, Tucumán

Región Noreste

Corrientes, Chaco, Formosa, Misiones

Región Patagónica

Chubut, La Pampa, Neuquén, Río Negro, Santa Cruz, Tierra
del Fuego

Fuente: elaboración propia en base a DEIS 2017

Para la construcción del perl de morbilidad, se clasicaron los diagnósticos registra
-
dos en el CUD a partir de una adaptación de la lista 6/67 de la Organización Panameri
-
cana de la Salud
g

g
La lista 6/67 fue elaborada por la OPS para tabular mortalidad. Ofrece seis grandes grupos de causas
(Enfermedades transmisibles, Neoplasias [tumores], Enfermedades del sistema circulatorio, Ciertas
afecciones originadas en el período perinatal, Causas externas y Todas las demás enfermedades)
ht
-
tps://iris.paho.org/server/api/core/bitstreams/6b31bcb7-c010-4e02-9727-2ddbc6f9bda9/content

, complementada con la lista de tabulación para morbilidad de la CIE-
10. Se denieron 19 categorías agrupadas en tres grandes conjuntos: (i) enfermedades
transmisibles, maternas, perinatales, metabólicas y nutricionales; (ii) enfermedades no
transmisibles; y (iii) lesiones y envenenamientos (ver Tabla 2).

Tabla 2. Agrupamiento de listado de afecciones codicadas con CIE 10. Nivel 1 de agrupamiento.

Descripción

Códigos CIE-10

ENFERMEDADES TRANSMISIBLES, MATERNAS, PERINATALES,
METABÓLICAS Y NUTRICIONALES

Enfermedades transmisibles

A00-B99, G00-G03, J00-J22

Ciertas afecciones originadas en el
período perinatal

P00-P96

Trastornos metabólicos

E70 – E90

Otras enfermedades

E00-E07, E15-19, E20 – E35, E40-E64,
O00-O99

ENFERMEDADES NO TRANSMISIBLES

Neoplasias (Tumores)

C00-D48

Enfermedades del sistema circulatorio

I00-I99

Diabetes mellitus

E10-E14

Trastornos mentales y del
comportamiento

F00-F99

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Enfermedades del sistema nervioso,
excepto meningitis

G04-G99

Malformaciones congénitas,
deformidades y anomalías cromosómicas

Q00-Q99

Enfermedades del ojo y sus anexos

H00-H59

Enfermedades del oído

H60-H95

Enfermedades de la piel y del tejido
subcutáneo

L00 – L99

Trastornos de las articulaciones

M00 – M25

Enfermedades del sistema osteomuscular
y del tejido conjuntivo

M30 – M99

Enfermedades del sistema urinario

N00-N39

Enfermedades del sistema digestivo

K00 - K93

Otras enfermedades

D50-D53, D55–D77, D80-D89, E65-E69,
J40-J47, J30-J39, J60-J99, N40-N51, N60–
N64, N70–N77, N80-N83, N85-N88,
N91–N95, N97- N99

LESIONES Y ENVENENAMIENTOS

Causas externas

V01-Y89

Lesiones y traumatismos

S00 – T98

Fuente: elaboración propia

No se buscó encontrar una “causa básica”, sino analizar todas las condiciones de salud
consignadas, dado que la discapacidad no responde necesariamente a una linealidad de
eventos.

El análisis se realizó a nivel nacional y se desagregó por tipo de deciencia, región y pro
-
vincia, nalizando con una comparación entre los perles de morbilidad, la estructura
demográca y los determinantes sociales y de salud considerados.

Resultados

A partir del trabajo, se construyeron perles de morbilidad de la población con CUD
por región y provincia, identicando condiciones de salud frecuentes. Si bien
no se ha
-
llaron
relaciones contundentes, efectivamente hay un peso de la estructura demográca
y los determinantes sociales en la distribución de los tipos de deciencia y en las condi
-
ciones de salud.

Se conrmó que las enfermedades no transmisibles tienen un peso mucho mayor
tam
-
bién en la población con CUD
, tal como su
cede
en la población general. Incluso en
regiones con población (total y con CUD) más joven, como el noreste y noroeste. Aun
-

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que en ambos hay una mayor prevalencia de enfermedades transmisibles, maternas,
perinatales, metabólicas y nutricionales que en el resto de las regiones, las enfermedades
no transmisibles las superan ampliamente. Asimismo, al interior de este gran grupo, las
especícamente transmisibles tienen un peso muy bajo.

Estructuras demográcas

A nivel país, la población total, ha seguido un patrón similar al de los países desarrolla
-
dos, caracterizándose por una disminución sostenida de la natalidad y la mortalidad, lo
que ha llevado a un envejecimiento progresivo de la población. Muestra una estructura
poblacional con una proporción creciente de adultos mayores, en la que la proporción
de mujeres aumenta a partir de los 50 años, y hay una disminución relativa de la pobla
-
ción joven. Por su parte, la población con dicultad o limitación permanente (PDLP)
muestra una pirámide invertida (fenómeno que se sostendrá en todas las regiones), que
se va engrosando a partir de los 45 años. La prevalencia de la dicultad o limitación
aumenta sostenidamente acompañando la edad, esperable por la aparición de enfer
-
medades crónicas y limitaciones propias del envejecimiento, y la forma de detección
de la limitación o dicultad en el
c
enso, que
no permite
indagar de forma correcta la
discapacidad en los menores.

Figura 1. Distribución porcentual de la población total y población con dicultad o limitación per
-
manente del total país, por sexo y grupos quinquenales de edad. Año 2010

Fuente: elaboración propia en base a CENSO 2010. INDEC.

La población con CUD, por su parte, muestra una distribución por sexo y edad parti
-
cular, disímil a las anteriores, con dos momentos de alta concentración, en los menores

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de 19 años
h

h
Al indagar la estructura de la población con CUD hemos descubierto un índice de masculi
-
nidad extremadamente elevado comparado con la población total.

y en los mayores de 50, aunque a partir de los 64 comienza a decaer drás
-
ticamente en comparación con la PDLP, probablemente inuenciado por una menor
demanda del CUD y no por una menor existencia real de deciencias en las edades
mayores.

Figura 2. Distribución porcentual de la población total del país con certicado único de discapaci
-
dad, por sexo y grupos quinquenales de edad. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base al RNPCD 2017.

Las regiones han mostrado diferencias en todas las poblaciones analizadas. NOA y NEA
presentan poblaciones más jóvenes con alta prevalencia de PDLP, mientras que las re
-
giones Centro, Cuyo y Patagonia muestran un envejecimiento progresivo (aunque en la
Patagonia con predominio de personas en edad productiva frente a adultos mayores). El
Centro tiene una baja prevalencia de PDLP (destaca CABA a nivel nacional, a pesar de
ser una de las zonas más envejecidas), mientras que Cuyo, muestra un porcentaje más
elevado y La Patagonia una prevalencia mayor en todas sus provincias excepto Tierra
del Fuego y La Pampa.

En cuanto a la población con CUD, en el Noreste y Noroeste se presenta una base parti
-
cularmente ensanchada, con predominio marcado respecto a las otras regiones de me
-
nores de 19 años (con predominio masculino). Centro y Cuyo son las que tienen pobla
-
ción con CUD más envejecida, con una base más estrecha que el resto de las regiones, y
en líneas generales, un crecimiento en las edades medias hasta los 65 años.

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Indicadores socioeconómicos y de salud

Entre las principales dicultades de acceso a la salud de las PcD destacan los factores
económicos, la lejanía de centros urbanos y las barreras para acceder a tratamientos
y profesionales. Para contextualizar las regiones según su población total, se utiliza
-
ron variables como Necesidades Básicas Insatisfechas, Índice de Desarrollo Humano,
empleo y alfabetización, observándose que las provincias del NOA y NEA exhiben los
indicadores más desfavorables.

Para caracterizar a la población con CUD, se incorporaron variables del RNPCD (al
-
fabetismo, condiciones de vivienda, hacinamiento, actividad y situación previsional),
evidenciando marcadas desigualdades regionales. En términos generales, existe una co
-
rrespondencia entre la población total y la población con CUD: el NOA y el NEA con
-
centran los indicadores socioeconómicos más desfavorables, lo que también se reeja en
los indicadores de salud (esperanza de vida, mortalidad infantil y materna, mortalidad
perinatal y años de vida potencialmente perdidos).

La mortalidad infantil resulta un indicador clave, ya que sintetiza factores demográ
-
cos, socioeconómicos, culturales, ambientales y de acceso a la salud. Mientras que la
mortalidad neonatal se vincula principalmente con condiciones congénitas y la aten
-
ción sanitaria, la post-neonatal reeja en mayor medida condiciones ambientales y so
-
cioeconómicas. Por ello, valores elevados en estos indicadores dan cuenta de situaciones
de mayor vulnerabilidad poblacional.

En cuanto al acceso a la salud, los resultados fueron más heterogéneos. Se analizaron
variables como urbanización, nacimientos en establecimientos asistenciales, cobertura
de vacunas, disponibilidad de profesionales y establecimientos, cobertura de salud y
ruralidad. El Centro y la Patagonia presentan más del 90% de población urbana, mien
-
tras que el NOA y NEA concentran mayores niveles de ruralidad. La región Centro
se destaca por la alta disponibilidad de profesionales (impulsada por CABA), aunque
con menor proporción de establecimientos por habitante; en contraste, la Patagonia
presenta mejores ratios de establecimientos. En el NOA y NEA hay mayor presencia de
establecimientos, pero menor disponibilidad de personal y de servicios con internación.
Esto sugiere que las áreas rurales enfrentan mayores barreras de acceso, mientras que
las urbanas concentran recursos humanos.

Respecto de la cobertura de salud, el 36,1% de la población total carece de cobertura,
frente al 31% entre personas con dicultades. Sin embargo, el NOA y NEA registran los
niveles más altos de población sin cobertura. En la población con CUD, la cobertura
es mucho mayor: 8 de cada 10 a nivel nacional
i

i
En la población con CUD, el acceso a cobertura de salud es mayor, por el propio recorrido de su tra
-
mitación; que implica una persona inserta en el sistema de salud y que por necesidad de su cobertura
muchas veces llega al CUD.

. A nivel regional, las diferencias en la
población con CUD son moderadas, aunque persisten disparidades entre provincias.

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Discapacidad en Argentina: un estudio sobre la morbilidad (2009 - 2017)
Marina Ayelen Zanetti

Perles de morbilidad y hallazgos

Integramos la información referente a las condiciones de salud de la población con
CUD en tres grandes grupos: enfermedades transmisibles, maternas perinatales, me
-
tabólicas y nutricionales; enfermedades no transmisibles; y lesiones y envenenamiento;
y la analizamos en primer lugar a nivel país, por tipo de deciencia, y nalmente por
región y provincia.

En todo el país, casi 9 de cada 10
condiciones de salud certicadas corresponden a enfer
-
medades no transmisibles; sólo el 9,2% están vinculadas a enfermedades transmisibles,
maternas, perinatales, metabólicas y nutricionales (en adelante “enfermedades trans
-
misibles y otras”); mientras que lesiones y envenenamientos sólo representan el 3,8%
(Figura 3).

Figura 3. Distribución porcentual de grandes categorías de condiciones de salud de personas con
CUD. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017.

Dentro de las no transmisibles el mayor peso lo tienen los trastornos mentales y del
comportamiento vinculados a los porcentajes elevados de deciencia mental / intelec
-
tual de la población con CUD (que representan el 32,9% a nivel país – ver Figura 7);
seguido por las enfermedades del sistema nervioso; trastornos de las articulaciones,
enfermedades del ojo y anexos, enfermedades del oído, del sistema circulatorio y del
sistema osteomuscular y tejido conjuntivo son las más frecuentes (Figura 4).

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Figura 4. Distribución porcentual para el total país de condiciones de salud de Enfermedades no
transmisibles de la población con CUD, por agrupamiento de segundo nivel de condiciones de salud.
Año 2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017.

Al interior de las enfermedades transmisibles y otras, destacan ampliamente las mal
-
formaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas frente al resto de las
condiciones. De hecho, las enfermedades transmisibles sólo representan 8,8% (Figura
5).

Figura 5. Distribución porcentual para el total país de condiciones de salud de enfermedades trans
-
misibles, maternas, perinatales, metabólicas y nutricionales de la población con CUD, por agrupa
-
miento de segundo nivel de condiciones de salud. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017.

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Por último, las lesiones y envenenamientos (Figura 6) se dividen en dos grandes grupos:
8 de cada 10 son lesiones y traumatismos y sólo un 15% causas externas.

Figura 6. Distribución porcentual para el total país de condiciones de salud de Lesiones y envenena
-
miento de la población con CUD, por agrupamiento de segundo nivel de condiciones de salud. Año
2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017

En relación a los tipos de deciencia, predominan ampliamente las de origen mental o
intelectual y motora. En tercer lugar, se encuentra la deciencia múltiple, que incluye a
quienes han sido certicados con dos o más deciencias
; mientras que l
as otras tienen
una prevalencia considerablemente menor (Figura 7).

Figura 7. Distribución porcentual de población con CUD según tipo de deciencia certicada, por
región y total país. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base al RNPCD 2017.

El peso relativo de los grandes grupos de condiciones de salud en los tipos de deciencia
es diferente: las transmisibles y anes muestran un mayor peso proporcional en la de
-
ciencia visceral y ostensiblemente menor en la auditiva y visual. Por su parte, las enfer
-
medades no transmisibles, tienen un marcado peso en estos dos tipos de deciencia y en
la mental / intelectual. Finalmente, las lesiones y envenenamiento tienen un peso muy
bajo en todos los tipos de deciencia, excepto en la motora, que representa más del 10%.

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Figura 8. Distribución porcentual de grandes categorías de condiciones de salud de personas con
CUD, según tipo de deciencia certicada. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017.

Entre las regiones (Figura 9), los grandes grupos de condiciones de salud presentan
diferencias relevantes. Las enfermedades no transmisibles mantienen un peso relativa
-
mente homogéneo, con valores levemente superiores en el NOA y Cuyo. En contraste,
el NEA se distingue por una menor proporción de enfermedades no transmisibles y
una mayor presencia de enfermedades transmisibles, maternas, perinatales, metabóli
-
cas y nutricionales, así como de lesiones y envenenamientos. Este último grupo también
muestra valores elevados en la Patagonia.

Figura 9. Distribución porcentual de grandes categorías de condiciones de salud de personas con
CUD, según tipo de deciencia certicada. Año 2017

Fuente: elaboración propia en base a RNPcD, 2017.

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Al analizar el interior de las regiones, emergen heterogeneidades signicativas. En la
región Centro, CABA presenta el menor porcentaje de enfermedades transmisibles y
anes, pero el mayor de lesiones y envenenamientos, mientras que Córdoba y Entre Ríos
superan el promedio nacional en enfermedades transmisibles. En Cuyo, la distribución
es similar al promedio del país, sin grandes diferencias internas. El NOA, aunque en
conjunto se asemeja al total nacional, presenta disparidades: todas sus provincias, ex
-
cepto Salta
j

j
El caso de Salta constituye una excepción, creemos que inuenciada en gran medida por la estruc
-
tura demográca de la población con CUD, que representa una población envejecida con una gran
proporción de mayores de 66 años y, en los que probablemente prevalezcan condiciones vinculadas a
enfermedades crónicas y degenerativas.

, exhiben valores elevados de enfermedades transmisibles y anes, por lo
cual, exceptuando esta provincia, la región tiene un perl similar al NEA.

Por su parte, el NEA muestra una mayor homogeneidad interna, con todas sus provin
-
cias por encima del promedio nacional en enfermedades transmisibles y anes, desta
-
cándose Chaco y Misiones, donde también son elevadas las lesiones y envenenamientos.
Finalmente, la Patagonia presenta valores regionales cercanos al promedio nacional,
pero con provincias que, en su mayoría (excepto Neuquén), superan dicho promedio en
enfermedades transmisibles y anes, y registran además altos porcentajes de lesiones y
envenenamientos.

En conjunto, estos resultados evidencian un patrón regional diferenciado: mientras al
-
gunas regiones mantienen perles más cercanos al promedio nacional, el NEA y, el
NOA (excepto Salta) concentran mayores cargas de enfermedades transmisibles y con
-
diciones asociadas a contextos de mayor vulnerabilidad socioeconómica, lo que refuer
-
za la relación entre perl epidemiológico y desigualdades estructurales.

Breve análisis de perles de morbilidad regionales e indicadores
socioeconómicos y de salud

NOA
k

k
Excepto Salta. De ahora en adelante cuando mencionemos al NOA estaremos exceptuando el caso
particular de esta provincia.

y NEA presentan a nivel general indicadores socioeconómicos, de salud y de
acceso desfavorables en comparación con el resto de las regiones, así como poblaciones
más jóvenes en comparación con el resto del país. En estas regiones hay una mayor
aparición de enfermedades transmisibles, maternas, perinatales, metabólicas y nutri
-
cionales. Asimismo, ambas regiones presentan un porcentaje mucho más bajo respecto
del total país de enfermedades no transmisibles.

Respecto al NEA, se presenta un punto relevante para traer a la discusión y pensar po
-
sibilidades que ayuden a explicar o contextualizar esta diferencia del noreste respecto
del resto de las regiones. Por un lado, la región presenta dentro de este grupo un elevado
peso de afecciones del período perinatal, afecciones que se encuentran fuertemente vin
-

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culadas con el acceso a la salud y la atención recibida durante el embarazo y nacimiento.
A nivel regional, tanto la disponibilidad de personal de salud como de establecimientos
es baja, y además hay un porcentaje mayor de nacimientos
que no suceden en esta
-
blecimientos de salud. Asimismo
,
este dato podría constituir la otra cara de las tasas
de mortalidad perinatal y posneonatal: aquellos nacimientos con problemas de salud
originados en este período que no terminan con la muerte, es posible que presenten
alteraciones en el funcionamiento y una deciencia.

Por su parte, en el NOA, si bien no es alto el porcentaje de afecciones perinatales, sí
hay un elevado porcentaje de malformaciones congénitas, deformidades y anomalías
cromosómicas, el más elevado del país, con altos porcentajes de malformaciones del
sistema nervioso y sura alveolopalatina, que podrían estar vinculados con un décit
en la atención en el embarazo.

Asimismo, ambas regiones presentan mayores porcentajes de enfermedades transmisi
-
bles por vectores, inmunoprevenibles y tuberculosis lo que indica una situación de salud
de mayor precariedad.

Por último, a NOA y NEA pertenecen las provincias que tienen los porcentajes más
altos de causas externas, con predominancia de accidentes de transporte terrestre y dis
-
paros de armas de fuego.

En relación al supuesto con el que comenzamos la investigación, creemos que se com
-
prueba parcialmente, al menos al nivel de los grandes grupos de condiciones de salud.
Son las regiones que presentan a nivel global los indicadores más desfavorables tanto
al nivel de su población total como en la población con CUD, y a su vez, presentan las
estructuras demográcas menos envejecidas en promedio (tanto en la población total
como en la población con CUD) las que presentan en proporción mayores porcentajes
de enfermedades transmisibles, perinatales, metabólicas y nutricionales.

Si bien estas tendencias se observan en los grandes grupos de condiciones de salud, no
se replican con claridad en niveles más desagregados. Los hallazgos identican proble
-
mas relevantes que requieren atención, pero responden a una combinación compleja
de factores socioeconómicos y sanitarios que demandan análisis más profundos. Esto
sugiere posibles fallas del sistema de salud en distintos niveles de prevención, que exigen
abordajes diferenciados. En este sentido, no es posible plantear acciones lineales
,
aun
-
que estos resultados pueden servir como puntos de partida para futuras intervenciones.

Para algunas provincias encontramos posibles vinculaciones entre indicadores socioe
-
conómicos y algunos resultados de salud; pero en otras, valores similares no producen
los mismos resultados en términos de discapacidad. Por ejemplo, en relación a las en
-
fermedades inmunoprevenibles, si bien en buena parte de las provincias que tienen baja
cobertura de vacunas tenemos un porcentaje relativamente más elevado de enfermeda
-
des inmunoprevenibles que afectan a la población con CUD, hay otras en las que esta

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regla no se aplica. Es por esto mismo que sólo pueden abrirse camino nuevas hipótesis
en torno al vínculo entre los perles de morbilidad y los indicadores analizados, y plan
-
tear algunas nuevas preguntas de investigación.

La cantidad de establecimientos de salud disponibles no pareciera ser un indicador muy
relevante que impacte en el perl de morbilidad, en cambio sí podría tener una mayor
incidencia en los resultados de salud la disponibilidad de profesionales.

La cobertura de salud también podría ser un indicador a explorar en futuras investiga
-
ciones, en general en las regiones y provincias con una mayor cobertura de salud de la
población certicada, hemos encontrado menor aparición de enfermedades o trastor
-
nos prevenibles.

Otro
dato llamativo, es que, en líneas generales, las provincias con mayor porcentaje de
enfermedades transmisibles por vectores son las que presentan porcentajes más eleva
-
dos de deciencia visceral.

Es importante mencionar las limitaciones con las que nos hemos encontrado a lo largo
de este trabajo para encontrar patrones comunes entre las variables propuestas. Una de
las limitaciones posibles puede vincularse a las características propias de la población
con discapacidad con la que hemos trabajado. Es importante destacar que la población
con discapacidad que nosotros hemos analizado no pertenece al conjunto más vulne
-
rable en términos socioeconómicos, dado que el acceso al CUD implica un recorrido
por un sistema de salud y un conocimiento que muchas veces no llega a los sectores más
vulnerables, que ni siquiera acceden a esta certicación. La población con CUD en una
gran proporción posee acceso a una obra social o prepaga, o plan estatal, a través de las
cuales toma conocimiento de este instrumento. De todas maneras, también es necesario
destacar que incluso contando con cobertura de salud prepaga se dan situaciones que
demoran el acceso a la asistencia que requiere la persona con discapacidad.

Y ahí aparece la necesidad de resaltar esta brecha entre la gente identicada con dis
-
capacidad por estudios poblacionales que barren el total de la población y las personas
que efectivamente tramitan el CUD. Según el Estudio Nacional sobre el Perl de las
Personas con Discapacidad realizado por el INDEC en 2018, de las personas que fueron
identicadas con discapacidad, solamente un 33,4% posee CUD vigente.

Creemos que hemos realizado un valioso aporte en términos de denir un perl de
morbilidad detallado para cada una de las regiones y del país, y se han producido hallaz
-
gos relevantes, que, por las limitaciones propias de un artículo de estas características,
no hemos podido profundizar. Para ello, invitamos a leer la tesis de forma completa.
Esperamos que sea un puntapié inicial para futuras construcciones del conocimiento.

Un posible abordaje más adecuado, por las características del fenómeno en estudio,
podría ser trabajar con trayectorias de salud de grupos de sujetos certicados con disca
-

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pacidad, armando cohortes vinculadas por ejemplo, a determinados tipos de deciencia
condiciones de salud, ya que no en todas las personas interviene el sistema de salud en el
mismo momento ni de la misma manera; y si bien el fenómeno está ligado a factores es
-
tructurales como la pobreza, problemas en la educación y acceso a la salud, es difícil es
-
tablecer correlaciones que se apliquen a toda la población, por su diversidad funcional.

Podrían también realizarse a futuro estudios longitudinales que permitan analizar la
evolución de la morbilidad en esta población y el impacto de las intervenciones imple
-
mentadas.

Asimismo, por la complejidad del fenómeno, serían deseables investigaciones que traba
-
jen sobre los determinantes sociales en grupos pequeños de personas con discapacidad
o que evalúen la efectividad de los programas públicos y políticas de salud vigentes en la
actualidad, en pos de mejorar la calidad de vida de esta población.

Consideraciones nales

Desde una perspectiva teórica, el estudio contribuye a la comprensión del perl epide
-
miológico de la población con discapacidad, proporcionando datos actualizados sobre
sus principales condiciones de salud y las barreras que enfrentan.

Como idea central, concluimos que el perl de morbilidad está fuertemente mediado
por la estructura demográca y reproduce desigualdades regionales. Creemos que, si
bien no hemos encontrado resultados concluyentes, la propia elaboración de este perl
y el hallazgo de los diferenciales en relación a la distribución de las condiciones de salud
por región y por provincia, revisten de un marcado interés para poder explorar a futuro
asociaciones entre variables.

En la práctica, estos hallazgos pueden orientar el diseño y la implementación de es
-
trategias más efectivas en políticas públicas y programas de salud. Especícamente, se
destaca la necesidad de fortalecer la atención primaria en regiones con menor cobertura
sanitaria y mejorar la capacitación del personal de salud en la atención de personas con
discapacidad.

Resulta necesario diseñar programas especícos para mejorar el acceso a la salud de la
población con discapacidad, considerando sus necesidades particulares e implementar
estrategias para reducir desigualdades regionales, incluyendo la ampliación de infraes
-
tructura y recursos en zonas con menor acceso a servicios sanitarios. Asimismo, consi
-
deramos necesario y deseable la capacitación de profesionales de la salud que promue
-
van una atención más inclusiva y adecuada, pudiendo acompañar longitudinalmente la
trayectoria de las PcD a través del sistema de salud.

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Bibliografía:

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Cuidar a quienes cuidan: salud,
discapacidad y organización social del
cuidado en Argentina

Caring for Caregivers: Health, Disability and the Social Organization
of Care in Argentina

Cuidar de Quem Cuida: Saúde, Deciência e Organização Social do
Cuidado na Argentina

Ana Clara Rucci
1
(ORCID: 0000-0002-5094-8460)

Natalia Porto
2
(ORCID: 0000-0002-5725-1068)

Cecilia Velázquez
3
(ORCID: 0000-0002-5226-410X)

Laura Carella
2
(ORCID: 0000-0002-2393-6157)

Contacto

Ana Clara Rucci -Email: anaclara.rucci@econo.unlp.edu.ar

Filiaciones

1. Instituto de Investigaciones en Turismo, Facultad de Ciencias Económicas,
Universidad Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.

2. Instituto de Investigaciones Económicas, Facultad de Ciencias Económi
-
cas, Universidad Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.

3. Centro de Estudios Distributivos, Laborales y Sociales – Instituto de In
-
vestigaciones
Económicas,
Facultad
de
Ciencias
Económicas,
Universidad
Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.

Fecha de recepción: 17-03-2026

Fecha de aceptación: 17-06-2026

Citar como

Rucci AC, Porto N, Velázquez C, Carella L.
Cuidar a quienes cuidan: salud,
discapacidad
y
organización
social
del
cuidado
en
Argentina.
Desde
Acá.
2026; 6: p-p. 37-58

Resumen

Este artículo analiza la situación de madres de niños y niñas con discapacidad en Ar
-
gentina desde una perspectiva de salud colectiva, utilizando una metodología mixta

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que articula evidencia cuantitativa, relatos cualitativos y análisis institucional. La evi
-
dencia cuantitativa sugiere efectos tanto negativos como positivos sobre la inserción
laboral de las madres dependiendo del tipo de discapacidad del hijo o hija, que sin em
-
bargo desaparecen entre las mujeres de mayor nivel educativo. La evidencia cualitativa,
a través de relatos recuperados, muestra sobrecarga, desgaste psicosocial y reorganiza
-
ción de trayectorias vitales. El análisis normativo muestra un amplio reconocimiento
jurídico de derechos, pero una organización del cuidado fragmentada y familiarizada.
La comparación con experiencias internacionales permite proponer la “dupla del cui
-
dado” como criterio para ampliar el sujeto de la política pública y garantizar bienestar,
corresponsabilidad y derechos.

Palabras clave:
Niños con discapacidades, cuidado del niño, mercado laboral, mujeres
trabajadoras, determinantes sociales de la salud.

Abstract

is article analyzes the situation of mothers of children with disabilities in Argentina
from a collective health perspective, employing a mixed methodology that combines
quantitative evidence, qualitative accounts, and institutional analysis. Quantitative n
-
dings suggest both negative and positive eects on mothers’ labor supply, depending
on the type of child disability. However, these eects disappear among women with hi
-
gher levels of education. Qualitative evidence, drawn from personal narratives, reveals
overload, psychosocial strain, and the reorganization of life trajectories. e normative
analysis shows broad legal recognition of rights but a fragmented and family-based or
-
ganization of care. Drawing on international experiences, the article proposes the “care
dyad” as a policy criterion to broaden the subject of public policy and promote well-be
-
ing, shared responsibility, and rights protection.

Keywords:
Children with disabilities, child care, labour market, working women, social
determinants of health.

Resumo

Este artigo analisa a situação de mães de crianças com deciência na Argentina a partir
de uma perspectiva de saúde coletiva, utilizando uma metodologia mista que articula
evidência quantitativa, relatos qualitativos e análise institucional. As evidências quan
-
titativas sugerem tanto efeitos negativos quanto positivos sobre a inserção prossional
das mães, dependendo do tipo de deciência do lho ou da lha. No entanto, esses
efeitos desaparecem entre as mulheres com maior nível de escolaridade. A evidência
qualitativa, baseada em relatos, revela sobrecarga, desgaste psicossocial e reorganização

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Cuidar a quienes cuidan: salud, discapacidad y organización social del cuidado en Argentina
Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velázquez y Laura Carella

das trajetórias de vida. A análise normativa demonstra amplo reconhecimento jurídico
de direitos, mas uma organização do cuidado fragmentada e fortemente familiarizada.
A partir da comparação com experiências internacionais, propõe-se a “dupla do cui
-
dado” como critério de política pública para ampliar o sujeito das políticas e promover
bem-estar, corresponsabilidade e garantia de direitos.

Palavras-chave:
Crianças com deciências, cuidado da criança, mercado de trabalho,
mulheres trabalhadoras, determinantes sociais da saúde.

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Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velázquez y Laura Carella

Cuidar a quienes cuidan: salud,
discapacidad y organización social del
cuidado en Argentina

Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velázquez y Laura Carella

Introducción y marco conceptual: discapacidad, cuidados
y salud colectiva

La discapacidad, la maternidad y la participación laboral femenina constituyen dimen
-
siones entrelazadas de un mismo problema social: la organización social del cuidado y
sus efectos sobre el bienestar, la autonomía y las desigualdades de género. Estos temas
forman parte de prioridades globales expresadas en la Agenda 2030 y en marcos nor
-
mativos internacionales, en particular la Convención sobre los Derechos de las Per
-
sonas con Discapacidad
1
, que reconoce la obligación estatal de brindar “protección y
asistencia necesarias” tanto a las personas con discapacidad como a sus familias para
garantizar el goce efectivo de derechos en igualdad de condiciones. En esta línea, pen
-
sar la discapacidad desde la salud colectiva implica desplazar el enfoque desde el décit
individual hacia las condiciones sociales, institucionales y territoriales que estructuran
el acceso a cuidados, servicios, apoyos y protección social, y que inciden en la vida co
-
tidiana de los hogares.

Desde una perspectiva amplia, la discapacidad puede aparecer —de modo temporal
o permanente— a lo largo del curso de vida, ya sea como condición propia o como
situación que requiere brindar cuidados a terceros
2,
3
. En particular, los niños y niñas
con discapacidad suelen requerir cuidados intensivos y apoyos adicionales para el au
-
tocuidado y la movilidad, lo cual incrementa de manera sustantiva las necesidades de
cuidado al interior de los hogares
4,
5
generando demandas de tiempo y/o recursos eco
-
nómicos. Cuando estas necesidades son cubiertas por las familias, no se distribuyen
de forma neutral: diversos estudios muestran que, debido a normas culturales y arre
-
glos institucionales persistentes, el cuidado recae mayoritariamente sobre mujeres y,
especialmente, sobre las madres
6 7 4
. En este marco, la discapacidad infantil refuerza
la división sexual del trabajo: profundiza la carga doméstica y de cuidado, restringe la
participación laboral y reorganiza trayectorias vitales. La literatura sobre cuidados ha

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demostrado que el trabajo doméstico y de cuidado no remunerado constituye un com
-
ponente estructural de la reproducción social, aunque suele permanecer invisibilizado
en la medición económica y subestimado en el diseño de políticas
8,
9
.

La cuestión del cuidado y la igualdad de género se consolidó progresivamente como
agenda pública internacional a partir de la Conferencia de El Cairo 1994, la Platafor
-
ma de Acción de Beijing 1995, los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2015 y la Agenda
Regional de Género. Sin embargo, cuando se analiza desde la experiencia cotidiana del
cuidado intensivo en hogares con niños y niñas con discapacidad, esta agenda adquiere
una dimensión adicional: se redene también como un problema de salud colectiva y de
bienestar social, en tanto las condiciones en que se organiza el cuidado impactan direc
-
tamente en la salud física, mental y socioeconómica de quienes lo sostienen. Así, lo que
históricamente fue formulado como un asunto de igualdad y derechos se presenta hoy
también como una cuestión sanitaria y estructural que interpela a lo público (respon
-
sabilidad estatal), a lo común (redes comunitarias y arreglos colectivos) y a lo diverso
(necesidades diferenciadas según discapacidad, género, clase y ciclo de vida).

Desde la perspectiva de la salud colectiva, el cuidado no puede entenderse únicamente
como una práctica interpersonal, sino como un determinante social de la salud. Las
condiciones en las que se cuida —la intensidad, la duración, la disponibilidad de apoyos
formales, la corresponsabilidad familiar y estatal— conguran procesos de desgaste
físico, emocional y social que afectan diferencialmente a quienes asumen el rol de cui
-
dadores o cuidadoras principales. Esta perspectiva permite conceptualizar un proceso
frecuentemente narrado por madres cuidadoras: el “descuido de sí” como efecto de una
sobrecarga sostenida. Como han señalado investigaciones previas, la exigencia cotidia
-
na del cuidado puede conducir a que las mujeres posterguen su propio bienestar, reduz
-
can redes sociales, limiten su tiempo de descanso y enfrenten estrés crónico
10,
11
. La im
-
plementación de políticas de asistencia o acompañamiento debe aliviar tareas concretas
y también actuar sobre la matriz cultural que sitúa el cuidado como responsabilidad
“natural” y casi exclusiva de la madre. En este marco, es posible interpretar la discapa
-
cidad infantil como un evento que recongura trayectorias y produce desigualdades
acumulativas.

En este contexto, cobra fuerza el enfoque de la “dupla del cuidado”, que propone am
-
pliar el sujeto de la política pública: no solo la persona que requiere cuidados, sino tam
-
bién quien los brinda
12
. No alcanza con garantizar prestaciones para el niño o niña con
discapacidad si el cuidado continúa sosteniéndose mediante la fragilización de la vida
de las cuidadoras. La dupla del cuidado implica reconocer la necesidad de servicios de
relevo y respiro, apoyos económicos, protección social y profesionalización de las acti
-
vidades de cuidado como componentes que impactan en salud, participación laboral y
ciudadanía.

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Cuidar a quienes cuidan: salud, discapacidad y organización social del cuidado en Argentina
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En Argentina, esta problemática adquiere particular relevancia por la coexistencia de
un marco normativo amplio y una estructura de apoyos todavía insuciente para re
-
distribuir efectivamente las responsabilidades de cuidado. La prevalencia de la niñez y
adolescencia entre 5 y 17 años con dicultades es del 13,9% según la Encuesta Nacional
de Niñas, Niños y Adolescentes de Argentina (IPUMS-MICS Argentina 2019-20, ver
-
sión armonizada
13
).
a

a
Mediciones anteriores arrojaban una prevalencia menor:
5,5% para los niños, niñas y ado
-
lescentes de 5 a 19 años (Censo de Población 2010) y 5% para aquellos entre 6 y 14 años
(Encuesta Nacional sobre el Perl de las Personas con Discapacidad [ENDI], INDEC, 2018).
La discrepancia responde a que la MICS se basa en una comprensión más signicativa e
inclusiva de las discapacidades que tiene en cuenta las dicultades en varios ámbitos de la
funcionalidad.

La evidencia encuentra que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad tienen
menor probabilidad de asistir a la escuela que sus pares sin discapacidad. La brecha
estimada para el grupo de 5 a 17 años es de 1,9 puntos porcentuales (p.p.)
14
, pudiendo
limitar las posibilidades de participación laboral de las madres. En este sentido, Carella
et al.
15
encuentran que la oferta laboral de las madres de niños, niñas y adolescentes con
discapacidad disminuye en el caso de dicultades para ver, oír o caminar. Sin embargo,
también encuentran un efecto positivo sobre la participación laboral de las madres de
niños, niñas y adolescentes con dicultades en otros dominios funcionales (autocuida
-
do, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, aceptación del cambio, control
de la conducta, hacer amigos, ansiedad, y depresión). Esto sugiere que en esos casos
predomina la necesidad de generar ingresos, lo que las impulsa a buscar empleo para
cubrir los mayores costos asociados con la discapacidad, como tratamientos médicos,
terapias o adaptaciones especícas. Estos resultados coinciden con parte de la literatu
-
ra internacional que identica, para distintos contextos, correlaciones negativas entre
discapacidad infantil y oferta laboral materna asociadas al incremento del tiempo de
cuidado requerido y a las barreras institucionales de conciliación
15, 16,
17,
18,
19
. Otros es
-
tudios, en cambio, documentan una asociación positiva entre la discapacidad del hijo o
hija y la oferta laboral materna, vinculada a la necesidad de afrontar los mayores costos
económicos del cuidado
24, 20, 21
.

Este trabajo explora cuestiones relacionadas con la discapacidad, género y cuidados
para analizar, en Argentina, cómo se organiza el cuidado de niños y niñas con disca
-
pacidad, cuáles son sus efectos sobre la participación laboral y la vida cotidiana de las
madres. Para dar voz a estas mujeres, se recogen relatos que permiten visibilizar sus
experiencias. En línea con el enfoque de salud colectiva, se propone cuidar a quienes
cuidan como un horizonte de política pública: ampliar el sujeto de la política, fortalecer
apoyos y servicios, y reconocer que la salud —en sentido integral— también se vincula
con la trama cotidiana del cuidado.

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Cuidar a quienes cuidan: salud, discapacidad y organización social del cuidado en Argentina
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Metodología

Este trabajo adopta un diseño de metodología mixta de carácter
exploratorio
, que arti
-
cula tres fuentes de evidencia complementarias: (i) evidencia cuantitativa derivada del
estudio de Carella et al.
15
, basado en la MICS Argentina 2019-20, (ii) evidencia cuali
-
tativa derivada de relatos de madres cuidadoras y (iii) análisis normativo e institucio
-
nal. La integración de aproximaciones cuantitativas y cualitativas resulta especialmente
adecuada para abordar fenómenos complejos como la organización social del cuidado,
en los que las regularidades estadísticas requieren ser interpretadas a la luz de las expe
-
riencias situadas de quienes sostienen el cuidado cotidiano
22
.

El componente cuantitativo se apoya en la explotación de la Encuesta de Indicadores
Múltiples por Conglomerados (MICS) de UNICEF para Argentina (2019-20) y en los
resultados del estudio de Carella et al.
15
, que estima el efecto de la discapacidad del hijo
o hija sobre la participación laboral materna mediante modelos multivariados. Estos re
-
sultados se sintetizan en la Figura 1, la Tabla 1 y el Recuadro, y ofrecen el marco pobla
-
cional sobre el cual se inscriben las experiencias relevadas en el componente cualitativo.

El componente cualitativo se construye a partir de dos fuentes. En primer lugar, un
cuestionario en línea autoadministrado, implementado en noviembre de 2023 por un
equipo de investigadoras del Instituto de Investigaciones Económicas y del Instituto
de Investigaciones en Turismo de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universi
-
dad Nacional de La Plata. El instrumento estuvo dirigido a mujeres madres de niñas y
niños con discapacidad residentes de la ciudad de La Plata, provincia de Buenos Aires,
Argentina, con el objetivo declarado de indagar sobre su participación laboral y co
-
nocer la situación de cuidado. Se trató de un relevamiento de alcance exploratorio, no
probabilístico y por conveniencia (bola de nieve), orientado a captar la diversidad de
experiencias antes que a producir estimaciones representativas. El cuestionario com
-
binó preguntas cerradas y abiertas que indagaron sobre el perl sociodemográco del
hogar, la caracterización de la discapacidad y el acceso a derechos, la situación laboral,
la organización del cuidado, las redes de apoyo de la cuidadora y las demandas de polí
-
tica pública. La participación fue voluntaria y se realizó con consentimiento informado,
garantizándose la condencialidad y el anonimato en la presentación de los resultados.

En segundo lugar, se incorporan testimonios provenientes de entrevistas complemen
-
tarias realizadas a madres cuidadoras, así como relatos documentados por investiga
-
ciones previas sobre la experiencia del cuidado en contextos de discapacidad
10, 23
. El
análisis del material cualitativo se realizó de manera temática, identicando núcleos de
sentido recurrentes —la organización del cuidado, el desgaste físico y emocional, la dis
-
ponibilidad permanente y las demandas de política— que se pusieron en diálogo con la
evidencia cuantitativa y normativa. Dado el carácter exploratorio del relevamiento y el
reducido número de respuestas obtenidas, los testimonios no pretenden generalización
estadística: se utilizan de manera ilustrativa, para dar voz a las experiencias y enrique
-

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cer la interpretación de las regularidades observadas en la evidencia cuantitativa
24
. Esta
combinación permite que los relatos operen como complemento interpretativo de la
evidencia cuantitativa, y no como su sustituto.

Finalmente, el componente normativo-institucional se basa en la revisión y sistemati
-
zación de instrumentos jurídicos nacionales e internacionales (convenciones, leyes y
proyectos de ley) y de la literatura sobre sistemas de cuidado, con el n de caracterizar el
grado de reconocimiento de derechos y la arquitectura institucional disponible para re
-
distribuir el cuidado. Este análisis se complementa con una breve comparación de expe
-
riencias internacionales que funciona como marco de referencia para el caso argentino.

En esta misma dirección, los lineamientos regionales más recientes proponen abordar
el cuidado desde una perspectiva de género, territorial e interseccional, reconociéndolo
como necesidad, derecho y trabajo, y subrayando la heterogeneidad de los territorios y
de las poblaciones que requieren apoyos
25
. Esta mirada resulta especialmente pertinente
para el caso de los hogares con niños, niñas y adolescentes con discapacidad, donde las
necesidades de cuidado son diferenciadas y persistentes.

Argentina: reconocimiento normativo, fragilidad institu
-
cional y persistencia de la familiarización del cuidado

Desde la incorporación con jerarquía constitucional de la Convención sobre la Elimina
-
ción de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW, 1979; incorpo
-
ración constitucional en 1994), el Estado argentino asumió el compromiso de promover
políticas orientadas a la igualdad sustantiva, incluyendo la provisión de servicios socia
-
les que permitan compatibilizar responsabilidades familiares y laborales (art. 11). En la
misma línea, la Convención sobre los Derechos del Niño (1994), la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (2006; raticada en 2008) y la Convención
Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores
(2022) establecen obligaciones estatales en materia de apoyos y servicios de cuidado.

En el plano interno, la Ley 26.485 de Protección Integral contra la Violencia hacia las
Mujeres y la Ley 27.532, que institucionaliza la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo,
incorporaron herramientas para visibilizar la desigual distribución del trabajo no re
-
munerado.
b

b
Otras iniciativas, que luego fueron reestructuradas a partir del año 2023, fueron la
creación del Minis
-
terio de las Mujeres, Género y Diversidad (2019) y de la Mesa Interministerial de Políticas de Cuidado
(2020) que constituyeron intentos de articular una estrategia integral de organización social del cuida
-
do con perspectiva de género.

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En materia de discapacidad, las Leyes 22.431 y 24.901 continúan estructurando el siste
-
ma de prestaciones básicas, garantizando a través del Certicado Único de Discapaci
-
dad (CUD) el acceso a cobertura médica, rehabilitación, transporte y otros benecios.
El régimen de asignaciones familiares prevé montos diferenciados y disposiciones es
-
pecícas cuando se trata de hijos o hijas con discapacidad. En los últimos años se im
-
plementaron procesos de revisión y auditoría de algunas prestaciones no contributivas
vinculadas a la discapacidad, en el marco de una reorganización del gasto público.

Si bien hubo intentos concretos de institucionalizar la política de cuidados, como por
ejemplo el Proyecto de Ley del Sistema Integral de Cuidados con Perspectiva de Géne
-
ro “Cuidar en Igualdad” (2021), que proponía ampliar licencias, fortalecer servicios e
infraestructura y reconocer el trabajo comunitario de cuidados, en la práctica las políti
-
cas vigentes combinan transferencias monetarias diferenciadas, extensiones de licencia
y prestaciones especícas vinculadas al CUD. Este sistema integral de cuidados con
marco legal y nanciamiento propio a nivel nacional no ha podido ser instaurado. Asi
-
mismo, la gura del asistente personal para la vida autónoma no ha sido incorporada
formalmente al esquema general de prestaciones.

Aprender de quienes ya entendieron que hay que cuidar a
quienes cuidan

Durante las últimas décadas se consolidó una agenda internacional orientada a la pro
-
moción de la igualdad de género y al reconocimiento de los derechos de las mujeres.
Desde la Primera Conferencia Mundial sobre la Mujer (ONU, 1975) y sus encuentros
posteriores —en particular la Conferencia de Beijing de 1995— hasta la Conferencia
Internacional sobre Población y Desarrollo de El Cairo (1994), se establecieron marcos
normativos que impulsaron la igualdad de género y el reconocimiento de los derechos
de las mujeres y niñas como prioridad global. Actualmente, estos compromisos se re
-
ejan en los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente en las metas vinculadas
con la igualdad de género, el trabajo decente y la reducción de la pobreza
26,
27
.

En Europa, la Directiva (UE) 2019/1158 relativa a la conciliación de la vida familiar y
profesional introdujo medidas para facilitar el equilibrio entre empleo y responsabili
-
dades de cuidado. Este enfoque se profundizó con la Estrategia Europea de Cuidados
presentada en 2022, que promueve servicios de cuidado accesibles y de calidad y reco
-
noce tanto a las personas receptoras de cuidados como a quienes los brindan. Estas polí
-
ticas se articulan con la Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
2021–2030 y con la
European Child Guarantee
, que destacan la inversión en cuidados
como una herramienta para reducir brechas de género y prevenir desventajas desde la
infancia
28
.

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En América Latina y el Caribe, el informe “Los sistemas de cuidado y apoyo en “Amé
-
rica Latina y el Caribe: un marco para la acción de UNICEF” evidencia un desarrollo
heterogéneo de los sistemas de cuidado en la región
29
. Mientras algunos países avanzan
hacia arquitecturas institucionales más integrales, otros mantienen esquemas fragmen
-
tados o sectoriales. El marco regional propone las “5R” del cuidado —reconocer, redu
-
cir, redistribuir, recompensar y representar— como principios orientadores de política
pública. En este contexto, algunos países priorizan transferencias monetarias o pro
-
gramas focalizados, mientras que otros desarrollan servicios universales o esquemas
mixtos que combinan prestaciones económicas con provisión directa de cuidados. Esta
diversidad reeja una transición regional desde modelos familiaristas hacia intentos de
corresponsabilidad social del cuidado.

Entre las experiencias más consolidadas se destaca Uruguay, que en 2015 creó el Sis
-
tema Nacional Integrado de Cuidados (Ley 19.353), incorporando explícitamente a las
personas cuidadoras como población prioritaria junto con niños, personas mayores y
personas con discapacidad. Su Programa de Asistencia Personal combina autonomía
y
redistribución
del
cuidado
bajo
principios
de
corresponsabilidad
social.
En
Costa
Rica, la Ley 9379 (2016) para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas
con Discapacidad introdujo la gura de la asistencia personal humana, desplazando el
paradigma médico-asistencial y generando efectos indirectos en la reorganización del
cuidado familiar
29
.

En conjunto, la evidencia comparada muestra que el cuidado puede constituirse en una
infraestructura social cuando deja de concebirse como responsabilidad privada feme
-
nina y se organiza como política pública estructural, basada en nanciamiento estable,
articulación intersectorial y reconocimiento simultáneo de quienes requieren y de quie
-
nes brindan cuidados.

La situación en Argentina: participación laboral, discapa
-
cidad y relatos

La segunda mitad del siglo XX fue testigo de transformaciones socioeconómicas pro
-
fundas, entre ellas el sostenido crecimiento de la participación laboral femenina. Este
fenómeno global también tuvo lugar en América Latina
30
. A comienzos de la década de
1980 apenas el 35% de las mujeres de 15 años y más trabajaban o buscaban empleo acti
-
vamente en la región, mientras que este porcentaje escaló por encima de 54% en el año
2024. Sin embargo, la brecha de participación laboral entre varones y mujeres es todavía
muy elevada, alcanzando más de 24 puntos porcentuales en favor de los primeros. La
situación en Argentina es bastante similar: 74,3% versus 54,1%
31
.
A la vez, las medicio
-
nes de uso del tiempo disponibles para el país muestran una mayor participación de
las mujeres en el trabajo doméstico y de cuidados no remunerado, así como una mayor

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dedicación horaria a estas tareas en comparación con los varones
32
.
Además de la brecha
de género, la tasa de actividad de las mujeres argentinas entre 25 y 54 años sin hijos o
hijas supera a la de aquellas con hijos o hijas mayores de 5 años (88,6% versus 77,0%),
que a su vez supera a las madres de niños y niñas de hasta 5 años (que alcanza 69,6%)
33
.

Discapacidad infantil y participación laboral materna

La literatura regional ha señalado que una de las principales explicaciones de esta bre
-
cha estructural se vincula con la sobrecarga de tareas de cuidado que asumen las muje
-
res
34
. Desde la perspectiva de la salud colectiva, esta desigual distribución del cuidado
no sólo impacta en la inserción laboral, sino que constituye un determinante estructu
-
ral de desigualdades en ingresos, autonomía económica, acceso a protección social y
bienestar psicosocial.

Las brechas de género se profundizan cuando se analiza la situación de madres de ni
-
ños, niñas y adolescentes con discapacidad. Este dato adquiere mayor relevancia si se
considera que, según UNICEF
35
, uno de cada diez (240 millones) niños y niñas en el
mundo vive con alguna dicultad funcional. Esta cifra es superior a la de años anterio
-
res y se basa en una comprensión más profunda e inclusiva de la discapacidad que tiene
en cuenta distintos ámbitos funcionales (siguiendo las prácticas recomendadas por el
Grupo de Washington, alineadas con el modelo social de discapacidad).
c

c
La discapacidad funcional se dene en relación a la capacidad de realizar algunas funciones en compa
-
ración con la media de la población. Se considera que el niño o niña menor de cinco años presenta di
-
cultad funcional cuando tiene mucha dicultad o le resulta imposible realizar actividades relacionadas
con la visión, audición, movilidad, motricidad na, comunicación, aprendizaje, juego y control de la
conducta. Para el niño, niña o adolescente mayor de cinco años se considera que presenta dicultad
funcional cuando tiene mucha dicultad o le resulta imposible realizar actividades relacionadas con la
visión, audición, movilidad, autocuidado, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, acep
-
tación del cambio, control de la conducta o hacer amigos, o presenta episodios de ansiedad o depresión
en forma diaria
36
.

La proporción
de niños, niñas y adolescentes con discapacidad asciende a 10% en América Latina y
el Caribe, y a 11% en Argentina (cifra que se eleva a 13,9% entre la población de 5 a 17
años). La situación es en general similar en el resto del mundo, destacándose una mayor
prevalencia en países de África y Oriente Medio (entre 13% y 15%), y una menor en
Europa y Asia (entre 6% y 8%).

En Argentina, los datos de la MICS-UNICEF 2019-20 muestran que la tasa de actividad
es menor entre madres de hijos/as con discapacidad respecto de aquellas cuyos hijos/
as no presentan dicultades (Figura 1). En el Recuadro 1 se detallan algunos resultados
de acuerdo con el tipo de discapacidad funcional, que presentan efectos opuestos sobre
la participación laboral generando una compensación y efecto neutro al considerar el
total.

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Figura 1. Tasa de participación en el mercado de trabajo de las madres según condición de discapaci
-
dad del/a(s) hijo(s)/a(s) (%).

Fuente: elaboración propia en base a MICS-UNICEF Argentina 2019-20.

Nota: se considera a las mujeres de 15 a 49 años con al menos un hijo/a en la encuesta.

Tabla 1. Características de las madres de hijo(s)/a(s) con y sin discapacidad. Argentina, 2019-20.

Madres de hijo(s)/a(s) con
discapacidad (denición
funcional)

Madres de hijo(s)/a(s) sin
discapacidad

Edad (años)

35,9

35,2

Educación terciaria
incompleta o más (%)

20,1%

27,9%

Casada o unida (%)

68%

72,2%

Porcentaje de mujeres que viven en un hogar donde:

Al menos un miembro
recibe una transferencia
condicionada de ingresos
(denominada asignación
universal por hijo, AUH)

41,7%

37,9%

Hay al menos un varón
adulto que trabaja

73,7%

76%

Hay otras mujeres adultas
que no trabajan

31,8%

32,5%

Fuente: elaboración propia en base a 2019-20 MICS-UNICEF Argentina

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Recuadro 1 - Niños, niñas y adolescentes con discapacidad y participación laboral de la madre en
un país en desarrollo: evidencia para Argentina
15

A partir de datos de la Encuesta de Indicadores Múltiples por Conglomerados (MICS)
de UNICEF para Argentina, relevada en el país en 2019-20, este trabajo estima el
efecto de la discapacidad de un hijo o hija en la participación laboral de las madres.
Se utilizan cuatro deniciones alternativas de discapacidad: i) niños, niñas y adoles
-
centes con discapacidad funcional (según criterios del Grupo de Washington) (de
-
nominada denición funcional) -distinguiendo ii) discapacidad física (dicultades
para ver, oír o caminar) de iii) otros tipos de discapacidad funcional (no física)- y iv)
niños, niñas y adolescentes con certicado de discapacidad o pensión (denominada
denición legal).

Se estima la brecha en la participación laboral de las madres según discapacidad del/
a(s) hijo(s)/a(s) desde una perspectiva multivariada y se tienen en cuenta múltiples
factores que afectan la participación laboral como la edad de estas madres, su nivel
educativo, su estado civil, el número de hijos/as (distinguiendo diferentes intervalos
de edad), la región de residencia, el número de varones adultos del hogar que tra
-
bajan, el número de mujeres adultas del hogar que no trabajan, si algún miembro
del hogar percibe la transferencia monetaria condicionada Asignación Universal por
Hijo (AUH) y si se trata de un hogar perteneciente al segmento socioeconómico más
bajo (a los dos quintiles de ingreso más pobres).

Los principales resultados muestran que:

  • Tener un hijo o hija con dicultades para ver, oír o caminar reduce en 8,3 puntos
    porcentuales la probabilidad de que la madre trabaje o esté buscando trabajo.
  • Cuando el hijo o hija tiene un certicado de discapacidad o percibe una pensión
    por invalidez, la probabilidad de que una madre participe en el mercado laboral
    se reduce en 13,5 puntos porcentuales.
  • No se encuentra ningún efecto signicativo para las madres de niños o niñas con
    una discapacidad funcional. Esto se debe a dos efectos contrapuestos: un efecto
    negativo (8,3 puntos porcentuales) en la oferta laboral de las madres de niños con
    dicultades para ver, oír o caminar y un efecto positivo (3,1 puntos porcentuales)
    en las madres de niños con dicultades en los demás ámbitos funcionales.
  • Se encuentran efectos heterogéneos en función de la educación de la madre. Tan
    -
    to el efecto positivo como el efecto negativo hallado están presentes en el caso de
    las madres con nivel educativo bajo, mientras que ningún efecto es estadística
    -
    mente signicativo en el caso de las madres con educación terciaria.

Estos resultados son consistentes con parte de la literatura internacional que identica
asociaciones negativas entre discapacidad infantil y oferta laboral materna cuando au
-

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mentan los requerimientos de tiempo de cuidado
16
,
17,
18
.
d

d
La literatura también muestra efectos positivos y mixtos
15, 37
.

Todas estas cuestiones están
condicionadas por el tipo y duración de los cuidados, pero también por las condiciones
económicas y personales previas de los individuos
3
. Es importante se
ña
lar que ese cui
-
dado recae principalmente en las mujeres del hogar y se reeja en los niños y niñas obje
-
to de cuidado materno perpetuando el papel de “mujeres-madres-responsables-del-cui
-
dado”
10
. Asimismo, aquellas mujeres que pueden delegar las tareas de cuidado de perso
-
nas con discapacidad, lo hacen en otras mujeres de su familia y/o de otras mujeres que
obtienen una remuneración, lo cual también pone en evidencia aquellas situaciones de
mayor desamparo en familias más pobres
10
.

Los sistemas de cuidados entonces pueden ser un factor determinante fundamental en
la vida de las mujeres, las mujeres con hijo(s)/a(s) con discapacidad y su núcleo familiar,
de manera de asegurar autonomía y bienestar a todos los integrantes de la familia
9,
38
. Desde el enfoque de determinantes sociales, no se trata de decisiones individuales
aisladas, sino de una organización del cuidado que redistribuye de manera desigual las
oportunidades laborales.

Relatos: el tiempo del cuidado y el desgaste cotidiano

Para integrar la dimensión estructural del cuidado con la experiencia cotidiana de quie
-
nes lo sostienen, este trabajo recupera relatos provenientes tanto de investigaciones pre
-
vias¹⁰,
²³ como de testimonios recogidos mediante un cuestionario en línea realizado
en noviembre de 2023 a mujeres residentes en Argentina que son madres de niños y
niñas con discapacidad.
e

e
Los testimonios incorporados en este artículo provienen de entrevistas y cuestionarios en línea reali
-
zados con consentimiento informado de las participantes, garantizando condencialidad y anonimato
en la presentación de los resultados. Véase la sección Metodología para más detalles sobre su recolec
-
ción.

Las participantes son mujeres adultas —principalmente entre
40 y 55 años— que combinan o intentan combinar responsabilidades laborales con el
cuidado cotidiano de hijos e hijas con discapacidad, que requieren apoyos terapéuticos
y médicos continuos. Algunas trabajan, mientras que otras han visto reducida o inte
-
rrumpida su participación laboral a partir de las demandas de cuidado.

Dado su carácter exploratorio y el reducido número de respuestas, los testimonios se
presentan de manera ilustrativa, con el propósito de dar voz a las experiencias y enri
-
quecer la interpretación de las regularidades observadas en la evidencia cuantitativa, sin
pretensión de representatividad estadística.

Los testimonios permiten observar que el cuidado cotidiano no se limita a la asistencia
directa, sino que involucra una compleja organización de tiempos, gestiones y respon
-
sabilidades que inciden directamente en la estabilidad laboral. Una mujer de 43 años,
empleada del sector público y madre de una niña menor de cinco años con síndrome
de Down —consultada en el marco de las entrevistas complementarias mencionadas

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en la Metodología—, describió las dicultades para sostener su actividad laboral en los
siguientes términos: “Se diculta por el tiempo dedicado a consultas médicas, pedi
-
dos de órdenes, conseguir turnos y asistir a terapias”. En su relato, el cuidado aparece
atravesado por una dimensión administrativa frecuentemente invisibilizada: la gestión
permanente de autorizaciones médicas, trámites y turnos necesarios para sostener tra
-
tamientos y apoyos.

Esta dimensión organizativa del cuidado ha sido señalada también por investigaciones
previas. Caillet-Bois²³ documenta que las madres de niños y niñas con discapacidad
describen el cuidado como una experiencia que “reorganiza la vida entera”, afectando la
disponibilidad de tiempo personal, la continuidad laboral y la planicación de proyec
-
tos de vida. En su estudio, las entrevistadas relatan la imprevisibilidad de las demandas
médicas, la necesidad de coordinar múltiples servicios terapéuticos y la sensación de
responsabilidad casi exclusiva frente al bienestar de sus hijos o hijas.

En los relatos recogidos para este trabajo aparece además una dimensión emocional
vinculada con la sensación de disponibilidad permanente que exige el cuidado. Una
madre de 54 años, trabajadora independiente y madre de un adolescente con síndrome
de Down, respondió a la pregunta sobre quién la cuidaría a ella en caso de enfermarse
con una palabra contundente: “Nadie”. Otra entrevistada sintetizó esta preocupación
de forma aún más explícita: “Ruego no enfermarme”. Estas respuestas revelan que, en
muchos casos, la organización del cuidado depende casi exclusivamente de la presencia
y disponibilidad de la madre, sin que existan redes formales o informales que permitan
relevar temporalmente esa responsabilidad.

La literatura sobre cuidados ha descrito este proceso como una forma de sobrecarga
estructural que afecta el bienestar físico y emocional de las cuidadoras. Angelino¹⁰ lo
conceptualiza como un proceso de “descuido de sí”, cuando la exigencia cotidiana del
cuidado conduce a la postergación del propio bienestar. En palabras de la autora, “el
cuidado de otros lleva al descuido de sí mismas: ‘recién ahora tengo tiempo para mí’,
reconoce Lola; ‘cuando me cubren mis hermanas puedo salir un poco’, señala Mara; ‘no
me enfermo nunca, no puedo hacerlo’, dice Bárbara”¹⁰ (p. 179). Este conjunto de testi
-
monios pone de maniesto cómo el cuidado intensivo reorganiza la vida cotidiana de
las mujeres, desplazando su tiempo personal, su descanso y sus redes sociales.

Otros estudios sobre cuidados han señalado que esta sobrecarga no sólo se expresa en
términos de tiempo, sino también en procesos de desgaste físico y emocional asociados
a la responsabilidad constante de cuidado. Del Río¹¹ advierte que las crisis contemporá
-
neas de los cuidados se caracterizan precisamente por esta tensión entre la intensica
-
ción de las necesidades de cuidado y la persistencia de arreglos sociales que continúan
asignando esa responsabilidad principalmente a las mujeres.

Los testimonios recogidos en este estudio también permiten identicar demandas con
-
cretas de política pública. Ante la pregunta sobre qué medidas facilitarían una mayor

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participación laboral, una entrevistada señaló la necesidad de simplicar los procesos
administrativos asociados a la discapacidad: “Facilidad en los trámites requeridos para
prácticas que nuestra niña necesitará toda la vida, y no solicitar constantemente infor
-
mes o pedidos de renovación”. En el mismo sentido, mencionó la importancia de contar
con apoyos que permitan compartir el cuidado cotidiano: “Apoyos económicos en la
asistencia o acompañamiento de personas que puedan dedicarse a la estimulación que
muchas veces en casa no podemos brindarle porque trabajamos”.

En conjunto, estos relatos muestran que el cuidado cotidiano de niños y niñas con dis
-
capacidad no sólo implica una mayor dedicación temporal, sino también una reorgani
-
zación profunda de la vida laboral, social y emocional de las madres. Como muestran
estudios sobre salud de quienes ejercen tareas de cuidados³⁹, ⁴⁰, estas condiciones pue
-
den afectar el bienestar físico y psicológico de quienes asumen el rol principal de cui
-
dado, mientras que investigaciones sobre dinámica familiar indican que las tensiones
asociadas al cuidado intensivo pueden incidir también en la estabilidad de las relaciones
familiares
41, 42, 43, 44, 45
.

Desde la perspectiva de la salud colectiva, estas experiencias no pueden interpretarse
únicamente como situaciones individuales o familiares sino que reejan una organiza
-
ción social del cuidado que continúa descansando principalmente en las mujeres y que,
en ausencia de apoyos institucionales sucientes, produce desigualdades acumulativas
en participación laboral, bienestar y ciudadanía. En este sentido, los relatos analiza
-
dos permiten comprender el vínculo entre las tendencias observadas en los indicadores
cuantitativos y las condiciones concretas en que se organiza el cuidado en los hogares
con niños y niñas con discapacidad.

Consideraciones nales: de la agenda del cuidado a la
efectivización de derechos y bienestar en clave de salud
colectiva

Género, discapacidad y cuidados integran agendas públicas globales y regionales, pero,
como se ha discutido a lo largo de este trabajo, su impacto real depende de cómo se
organiza socialmente el cuidado y, especialmente, de la capacidad estatal para pasar
del reconocimiento normativo a la implementación efectiva. La articulación entre evi
-
dencia cuantitativa, relatos cualitativos y análisis institucional sostiene una idea cen
-
tral: la discapacidad infantil intensica y prolonga el cuidado y, cuando éste permanece
familiarizado y feminizado, produce desigualdades acumulativas en ingresos, salud,
tiempo disponible y ciudadanía. En este sentido, la cuestión excede la “conciliación”
o la asistencia puntual: el cuidado opera como determinante social de la salud y como
mecanismo estructural de reproducción de desigualdades
3,
9,
28
.

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La evidencia para Argentina acerca del efecto de la discapacidad de una hija o hijo sobre
la oferta laboral de las madres no admite una lectura unívoca y depende del tipo de dis
-
capacidad, identicando tanto efectos positivos como negativos. Por un lado, es consis
-
tente con una parte de la literatura internacional que identica una asociación negativa
entre discapacidad infantil y oferta laboral materna cuando crecen los requerimientos
de tiempo de cuidado y persisten barreras institucionales
16,
17,
18,
19
. En particular, la pro
-
babilidad de participación laboral se reduce cuando el hijo o hija posee certicado de
discapacidad o percibe pensión por invalidez, con efectos más intensos entre madres de
menor nivel educativo
15
. Estos resultados no deben leerse como decisiones individuales
aisladas, sino como expresión de un arreglo social del cuidado que reordena trayecto
-
rias laborales y refuerza vulnerabilidades preexistentes
9,
34
.

Por otro lado, también identica un efecto positivo sobre la participación laboral de las
madres de niños, niñas y adolescentes con dicultades en dominios distintos de ver,
oír o caminar
15
. En este sentido, es plausible que muchas de estas madres se incorporen
o permanezcan en el mercado laboral precisamente para afrontar los mayores costos
asociados a la discapacidad —terapias, tratamientos, traslados y adaptaciones—, sin que
ello suponga que cuentan con apoyos sucientes para sostener el cuidado cotidiano. En
otros términos, trabajar puede ser, en muchos casos, una estrategia para nanciar el
cuidado antes que una señal de que la carga se ha aliviado
11, 12
.

Cabe además una precisión sobre el alcance de esta evidencia. El estudio de Carella et
al.
15
capta únicamente el margen extensivo de la oferta laboral —esto es, si la madre par
-
ticipa o no en el mercado de trabajo—, dado que la MICS no releva la cantidad de horas
trabajadas. Parte de los ajustes que las madres realizan frente a las demandas de cuidado
podría estar ocurriendo por el margen intensivo, es decir, mediante la reducción de la
jornada, la informalidad o la búsqueda de horarios más exibles, dimensiones que estos
datos no permiten observar. Reconocer este límite matiza la contraposición entre efec
-
tos positivos y negativos: más que efectos opuestos y excluyentes, se trata de respuestas
heterogéneas —en participación y, presumiblemente, en intensidad horaria— ante una
misma sobrecarga de cuidado que sigue recayendo principalmente en las mujeres
10 ,15
.

Aunque su número es reducido y su alcance exploratorio, los relatos de madres ofrecen
indicios —consistentes con la literatura sobre cuidados— que ayudan a iluminar los po
-
sibles mecanismos detrás de esos hallazgos: trámites, turnos, terapias y episodios de en
-
fermedad conforman un trabajo cotidiano que limita la disponibilidad para el empleo
y se asocia a desgaste físico y emocional, restricción de redes y “descuido de sí”
10,
11
. La
persistente feminización del cuidado se vincula tanto a normas culturales como a arre
-
glos institucionales que siguen ubicando a las madres como cuidadoras “naturales”
6,
7,
4
.
Así, incluso cuando existen apoyos, el cuidado suele continuar sosteniéndose bajo lógi
-
cas de responsabilidad moral y centralidad materna, lo que diculta su redistribución
23
.

El caso argentino expresa una paradoja: un marco robusto de derechos convive con
una
arquitectura
institucional
fragmentada
y
apoyos
insucientes
para
redistribuir

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efectivamente el cuidado. Las obligaciones asumidas por convenciones internaciona
-
les (CEDAW; CDN; CDPD) se traducen, en la práctica, en dispositivos mayormente
compensatorios (transferencias, licencias especícas, prestaciones asociadas al CUD)
que no transforman la matriz familiarista ni conguran un sistema integrado estable.
A su vez, reestructuraciones institucionales recientes y revisiones de prestaciones evi
-
dencian la fragilidad de políticas cuando no se consolidan legal y presupuestariamente,
aumentando incertidumbre en hogares que ya enfrentan mayores costos asociados a la
discapacidad
10,
46
.

En este punto, el análisis comparado refuerza que la integralidad no es un atributo dis
-
cursivo, sino un diseño institucional: allí donde existen sistemas y guras de apoyo es
-
tables —como estrategias europeas y algunas experiencias latinoamericanas— se avan
-
za hacia corresponsabilidad social y mayor sostenibilidad del bienestar. Para Argentina,
el aprendizaje es claro: el problema no es la ausencia de modelos, sino el desafío político
e institucional de adaptarlos e implementarlos de manera sostenida.

La contribución del artículo es proponer la “dupla del cuidado” como criterio de política
pública: no basta con garantizar derechos y prestaciones para el niño o niña con dis
-
capacidad si el sostén cotidiano ocurre a costa de la salud, el empleo y la vida social de
quienes cuidan
12
. Traducir esta perspectiva en políticas implica al menos cuatro líneas
articuladas: (i) servicios de relevo y respiro; (ii) apoyos económicos y protección social
que reconozcan interrupciones o reducciones de trayectorias laborales; (iii) profesiona
-
lización y condiciones decentes del trabajo de cuidados (incluido el comunitario); y (iv)
apoyos para la autonomía —incluida la asistencia personal— que reduzcan la familiari
-
zación del cuidado y amplíen la ciudadanía de las personas con discapacidad.

A futuro, esta agenda requiere fortalecer la producción de evidencia sobre costos del
cuidado, efectos en salud mental y física de cuidadores y cuidadoras, y trayectorias labo
-
rales en el curso de vida, así como evaluar capacidades estatales y brechas territoriales
en la provisión de apoyos. En denitiva, desplazar el foco del cuidado como responsa
-
bilidad privada hacia el cuidado como derecho humano y política pública es una condi
-
ción para que la inclusión no dependa de la “suerte” de cada hogar. Efectivizar derechos
implica, también, cuidar a quienes cuidan.

Referencias bibliogr
ácas

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Trayectorias de Cuidado de Niñes
con Discapacidad y Desafíos en el
Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad
Autónoma de Buenos Aires)

Care trajectories of Children with Disabilities and Developmental
Challenges in Villa 21-24, Buenos Aires

Trajetórias
de
cuidado
de
crianças
com
deciência
e
desaos
no
desenvolvimento na Vila 21-24 (Cidade Autônoma de Buenos Aires)

Laura Elisa Alvarez
1
(ORCID: 0009-0002-3761-5482)

Maria Daniela Cormick
1
(ORCID: 0009-0009-7575-5049)

Romina Maricel España
1
(ORCID: 0009-0003-7005-029X)

Contacto

Laura Elisa Alvarez - Email: alvarezlauraelisa.mg@gmail.com

Filiaciones

1. Centro de Salud y Acción Comunitaria N° 35, Ministerio de Salud de la
Ciudad
Autónoma
de
Buenos
Aires,
Ciudad
Autónoma
de
Buenos
Aires,
Argentina.

Fecha de recepción: 20-01-2026

Fecha de aprobación: 15-06-2026

Citar como

Alvarez LE, Cormick MD, España RM.
Trayectorias de Cuidado de Niñes con
Discapacidad y Desafíos en el Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad Autónoma de
Buenos Aires).
Desde Acá. 2026; 6: p-p. 59-79

Resumen

Este trabajo busca analizar las trayectorias y organización del cuidado de las familias de
niñes de hasta 12 años con discapacidad intelectual y desafíos en el desarrollo (DeDes)
de la Villa 21-24 (Ciudad de Buenos Aires). Entendemos que presentan particularidades
por vivir en un barrio con derechos vulnerados. Trabajamos la discapacidad desde la
concepción social, entendiendo que es una problemática que resulta de la interacción
con el entorno. Realizamos un estudio cualitativo, observacional, descriptivo-explora
-

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torio y transversal, con entrevistas semiestructuradas a cuidadores entre el 2023 y 2025.
Analizamos las narrativas a partir de tres ejes: caracterización de la persona, hogar y
situación de salud; organización del cuidado; y trayectorias de cuidado. Encontramos
sobrecarga en las mujeres cuidadoras, dicultad en el acceso a recursos de salud, apoyo
en redes informales, y distancias entre los discursos y recomendaciones institucionales
y las posibilidades y percepciones de las familias.

Palabras clave:
Personas con Discapacidad - Cuidadores - Desarrollo infantil - Proceso
Salud-Enfermedad - Determinantes Sociales de la Salud.

Abstract

e purpose of this study is to analyze the care trajectories and organizational strategies
of families with children up to 12 years old with intellectual disabilities and develop
-
mental challenges in Villa 21-24 (Buenos Aires, Argentina). We argue that these trajec
-
tories are shaped by systemic rights violations inherent to this urban context. Adopting
a social model of disability, we dene it as a phenomenon arising from the interaction
between individuals and their environment. We conducted a qualitative, observatio
-
nal, and descriptive-exploratory cross-sectional study using semi-structured interviews
with caregivers between 2023 and 2025. Data was analyzed across three axes: indivi
-
dual and household proles, care organization, and care trajectories. Findings reveal
a signicant caregiver burden—predominantly among women—barriers to accessing
public health and social security resources, the reliance on informal networks, and a
disconnect between institutional discourse and the practical realities and perceptions
of families.

Keywords:
Persons with Disabilities - Caregivers - Child Development - Health-Disea
-
se Process - Social Determinants of Health.

Resumo

Este estudo analisa as trajetórias e a organização do cuidado em famílias de crianças de
até 12 anos com deciência intelectual e desaos de desenvolvimento (DeDes) na Villa
21-24 (Cidade de Buenos Aires). Considera-se que essas famílias enfrentam desaos
particulares por viverem em um bairro onde os direitos são sistematicamente violados.
Abordamos a deciência a partir de uma perspectiva social, entendendo-a como um
problema resultante da interação com o ambiente. Realizamos um estudo qualitativo
observacional, descritivo-exploratório e transversal, utilizando entrevistas semiestru
-
turadas com cuidadores familiares entre 2023 e 2025. Analisamos as narrativas com

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Laura Elisa Alvarez, Maria Daniela Cormick y Romina Maricel España

base em três eixos: caracterização da pessoa, do lar e da situação de saúde; organização
do cuidado; e trajetórias de cuidado. Constatamos sobrecarga do cuidador, especial
-
mente entre as mulheres, diculdade de acesso a recursos no sistema público e nos
serviços sociais, dependência de redes informais de apoio e lacunas entre os discursos e
recomendações institucionais e as realidades e percepções das famílias.

Palavras-chave:
Pessoas com Deciência - Cuidadores - Desenvolvimento Infantil -
Processo Saúde-Doença - Determinantes Sociais da Saúde.

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Trayectorias de Cuidado de Niñes
con Discapacidad y Desafíos en el
Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad
Autónoma de Buenos Aires)
a

a
En el presente trabajo optamos por el uso del lenguaje no sexista ni binario, utilizando la “e” —de
modo universal— para los términos genéricamente marcados del castellano.

Laura Elisa Alvarez, Maria Daniela Cormick
y Romina Maricel España

Introducción

Las trayectorias y organización del cuidado de las familias de niñes con discapacidad o
desafíos en el desarrollo (DeDes) incluyen una multiplicidad de recursos institucionales
de salud y educación, de organizaciones no gubernamentales y estrategias de cuidado
doméstico y comunitario, dando cuenta de las limitaciones del sistema de salud para
dar respuesta a sus problemáticas de salud integral, especialmente en una población con
derechos vulnerados. Indagamos en las particularidades de estas trayectorias y organi
-
zación de los cuidados desarrolladas por las familias de Villa 21-24 en el marco de los
procesos de salud- enfermedad- cuidado (PSEC) de niñes de hasta 12 años con discapa
-
cidad intelectual o DeDes. Entendemos que las desigualdades que atraviesan los PSEC
de esta población podrán ser evidenciadas a partir de un abordaje local. El estudio se
desarrolló durante los años 2023 a 2025. La selección de potenciales participantes se
realizó al inicio del proyecto, considerando familias residentes del barrio mencionado.

El objetivo general de este trabajo es analizar las trayectorias y organización del cuidado
desarrolladas por familias y grupos domésticos en el marco de los PSEC de niñes de
hasta 12 años con discapacidad intelectual o desafíos en el desarrollo, que residen en
Villa 21-24.

Este proyecto es parte del equipo de Epidemiología Local Comunitaria, que surge a
partir de la identicación de una vacancia de datos ociales e información local para
abordar problemáticas de salud de la comunidad. Conformamos actualmente un equi
-
po interdisciplinario, con profesionales de tres centros de salud y acción comunitaria
(CeSAC) del barrio y de Epidemiología del Área Programática del Hospital Penna, que

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busca sostener el trabajo articulado a pesar de lógicas institucionales adversas, contem
-
plando una misma población y sus problemáticas. Nos preguntamos: ¿Cómo dar cuenta
sistemáticamente de lo que sabemos -o creemos saber- desde nuestra práctica diaria
para convertirlo en insumo de las luchas por la salud del barrio? ¿Cómo acercarnos a
conocer y describir la singularidad de las problemáticas de salud a partir de datos loca
-
les para pensar estrategias situadas?

De acuerdo con ACIJ et al.
1
, la Villa 21-24, ubicada al sur de la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires (CABA), cuenta con una población aproximada de 80.000 personas, 40%
de las cuales son niñes y adolescentes. Gran parte de sus habitantes son migrantes ex
-
ternos e internos, y desarrollan trabajos no registrados. Existen problemáticas estruc
-
turales como décit habitacional, falta de planicación urbana integral y de integración
sociourbana efectiva, contaminación, saneamiento básico insatisfecho. El 93% de las
viviendas del barrio no cuenta con instalaciones eléctricas seguras y sólo el 26% se en
-
cuentran conectadas a la red formal de agua
2
. El 66.6% de la población tiene cobertura
pública exclusiva (CPE) en salud. Según el CISUR
3
, mientras el promedio de edad de
fallecimiento en el país es de 71 años, en los barrios relevados por el Registro Nacional
de Barrios Populares, donde se incluye aquel donde trabajamos, es de 60 años.

Pantano
4
reere que en los hogares con personas con discapacidad existe una mayor
proporción de problemas habitacionales, condiciones de alimentación decitarias y di
-
cultades de inserción educativa, lo que complejiza la situación de pobreza e indigencia.
Estos hogares no reciben mayor ayuda, aunque la necesiten, y la discapacidad se genera
más tempranamente que en hogares con otras características. La zona sur de la ciudad
concentra mayor proporción de hogares con presencia de discapacidad (20,1%) supe
-
rando el promedio de CABA (16,3%)
5
. Asimismo, la población con discapacidad de 6
años y más con CPE en salud en el sur es del 29.7%, mientras que el promedio en CABA
es del 15.2%
5
.

El propósito de este trabajo es producir conocimiento sobre la situación local en torno a
la discapacidad para pensar estrategias de abordaje situadas desde los equipos de salud,
de manera intersectorial y comunitaria. Buscamos conocer y describir, de manera sis
-
temática, la singularidad de los problemas de salud a partir de datos locales y recuperar
y valorar las experiencias y saberes de las comunidades, construyendo conocimientos
propios del territorio que tiendan a generar más y mejores políticas públicas, recursos y
gestiones en salud. El enfoque cualitativo nos posibilita recuperar lo particular y signi
-
cativo, y situarlo en una escala social más amplia y un marco conceptual más general,
y dar cuenta de los saberes que se construyen desde la práctica diaria.

Encuadre teórico:

Los padecimientos y daños a la salud, así como sus respuestas y abordajes implican
procesos
histórico-sociales
estructurales,
complejos
y
dinámicos
en
donde
intervie
-

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nen múltiples dimensiones (biológica, económica, política, simbólica). Entendidos en
términos de procesos de salud-enfermedad-atención, siguiendo a Menéndez
6
, estos se
desarrollan dentro de contextos sociohistóricos especícos y generan prácticas y repre
-
sentaciones culturalmente diversas.

Denimos al cuidado, ampliando la idea de atención, como “un sistema de actividades
destinado a promover, sostener la vida y la calidad de vida de las personas, que se ca
-
racteriza por la construcción de un lazo social” que tienda a “‘alojar’ al otro en acto.”
7
(p.30). Dentro de los sistemas de cuidado de la salud pueden distinguirse dos niveles
interconectados: los del sistema sanitario (cuidados médicos o profesionales) y los que
realizan les sujetes de sí mismes y de las personas con las que conviven y se relacionan
(autocuidados)
8
. Entendemos que los “autocuidados” son también sostenidos y provis
-
tos desde espacios comunitarios, y por otras instituciones más allá del sector salud,
considerando la amplitud de este tipo de prácticas.

En relación al cuidado que requieren las personas con discapacidad para sus actividades
cotidianas y desarrollo de proyectos personales, la organización social de los cuidados
expone, nuevamente, las desigualdades de quienes viven en barrios con derechos vul
-
nerados. Rodríguez Enr
í
quez et al.
9
reere desde este concepto a la interrelación de 4
actores: el Estado, el mercado, los hogares y la comunidad, en donde la magnitud de la
responsabilidad asumida se verá afectada por la participación de cada uno de ellos. En
América Latina, esta distribución demuestra que quienes absorben mayoritariamente el
trabajo de cuidado son los hogares y, al interior de éstos, las mujeres.

Según Menéndez
10
, los PSEC expresan fenómenos de tipo epidemiológico y clínico y
también “las condiciones sociales, económicas y culturales que toda sociedad inevi
-
tablemente procesa a través de sus formas de enfermar, curar y morir” (p.10). En este
sentido, la determinación social parte de comprender la articulación entre los procesos
biológicos y sociales, donde lo biológico, con sus leyes y principios, está subsumido por
lo social, que constituye un plano de determinación superior
11
.

Buscamos trabajar la discapacidad desde la concepción social, entendiendo que resulta
de la interacción de las personas con el entorno, frente a las barreras físicas, institu
-
cionales, sociales, culturales, que se les imponen cotidianamente. Las condiciones es
-
tructurales del espacio urbano donde trabajamos, como en otros barrios con derechos
vulnerados, impactan en las posibilidades de desarrollo y autonomía de las personas y
grupos, produciendo y reproduciendo condiciones y situaciones de discapacidad
12
. Re
-
tomamos la concepción de “ambientes capacitistas”, donde las barreras físicas y sociales
se ven agravadas por condiciones de pobreza, servicios de apoyo inadecuados, barreras
en las instituciones sociales signicativas y reacciones sociales negativas a la discapaci
-
dad
13
.

La mirada imperante de la discapacidad, de acuerdo con Brogna
14
, se centra en la “con
-
dición de discapacidad” como características individuales que se valoran, denen, diag
-

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nostican y clasican en términos de “décit”, “alteración” y “anormalidad” de funcio
-
namiento y capacidad respecto a una “normalidad estadística” (p. 338). Brogna
14
identi
-
ca esta condición como “el estado material y simbólico de la vivencia personalísima e
intransferible en las trayectorias biográcas y las improntas de subjetivación”, mientras
la “situación de discapacidad” reere a “los procesos de discapacitación que emergen de
las interacciones cara a cara en la vida cotidiana, de las experiencias intersubjetivas, de
la co-presencia y el co-habitar” (p.333).

Entendemos por “desafíos en el desarrollo” aquellas situaciones que pueden afectar el
desarrollo integral en la infancia (como en el lenguaje y el aprendizaje) y generar en el
futuro una condición discapacitante
15
. Elegimos el término “desafíos” buscando dismi
-
nuir y tensionar el peso de la mirada normalizadora de la biomedicina.

La biomedicina, como modelo médico hegemónico, desde sus funciones de control y
normalización, perpetúa los mecanismos burocráticos institucionales, que requieren
la certicación médica reiterada de las condiciones de discapacidad
10, 16
. Procuramos
tensionar esta lógica que tiende a la monopolización del abordaje de los procesos de
enfermedad de manera curativo asistencial e individualizada. Una mirada crítica e in
-
tercultural implica la legitimación de otras formas de representar, denir y valorar la
discapacidad, y de otras prácticas y saberes no profesionalizados
10, 17
.

Entendemos por “trayectorias de cuidado”
a los recorridos que realizan las personas
referentes y familias acompañando a niñes con discapacidad o DeDes, para acceder
al diagnóstico, atención, rehabilitación, terapias, educación, recreación y otros recur
-
sos requeridos para su salud integral, incluyendo el ámbito doméstico, y las distintas
instancias, actores y circuitos a los que acuden. Este concepto busca dar cuenta de
la complejidad de estos recorridos, ampliando la noción de “itinerarios terapéuticos”
(habitualmente centrada en recorridos, acciones y recursos frente a una enfermedad o
padecimiento), sin limitarlos a lo biomédico, destacando las acciones más constantes y
cotidianas desde lo doméstico y comunitario y las instancias de cuidado o promoción
de salud.

Recuperamos las narrativas como resultado de la recomposición de acontecimientos vi
-
venciados por las personas, en las que seleccionan y asocian elementos que den sentido
y continuidad a sus recorridos. Alves y Rabelo
18
proponen que como recurso metodo
-
lógico, permiten exponer los sentidos detrás de lo que se expresa o describe en relación
con el contexto.

Nos enmarcamos dentro de la epidemiología crítica, entendida como el “estudio de la
distribución desigual de la salud enfermedad de la población y sus perles epidemio
-
lógicos en relación con el sistema social y los modos de vida, producción y consumo;
es decir, su determinación social”
11
(p.166), que plantea superar una visión individual y
clínica.

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Como equipo tenemos en permanente consideración la perspectiva de género -y sus
atravesamientos con otras dimensiones de opresión como clase, condición racializada,
etc.- ineludible en nuestro trabajo con mujeres cuidadoras, principalmente madres, en
-
marcadas en las determinaciones sociales descritas.

Metodología:

Desarrollamos un estudio descriptivo-exploratorio, de corte transversal, con enfoque
cualitativo, entre el año 2023 y 2025.

La población del estudio son las familias y grupos domésticos de niñes con discapaci
-
dad intelectual o desafíos en el desarrollo de hasta 12 años que residen en Villa 21-24.
Planteamos el recorte etario en pos de articular la información obtenida con las esta
-
dísticas ociales, construidas por etapas de escolarización. Orientamos la indagación
hacia situaciones de discapacidad intelectual o DeDes, considerando la potencial modi
-
cación del pronóstico con un diagnóstico, acompañamiento y tratamiento oportunos.

Realizamos seis entrevistas semiestructuradas a familiares a cargo de cuidados, cinco
mujeres (madres) y un varón (padre). Las mismas fueron realizadas en dupla, buscando
una mejor escucha y articulación interdisciplinaria.

Se utilizó un muestreo no probabilístico, por conveniencia, a partir de referencias de
profesionales de los equipos de salud locales. El tamaño muestral fue dado por la sa
-
turación teórica, considerando que, por el carácter exible de las investigaciones cua
-
litativas, la selección y el tamaño de la muestra puede variar y redenirse a lo largo del
desarrollo del estudio
19
.

Para la interpretación de la información nos basamos en el método de interpretación
de los sentidos, que propone ir “más allá de los contenidos de los textos en dirección de
sus contextos”
20
(p. 69). Las entrevistas fueron transcritas de forma artesanal para un
adecuado análisis de contenido. El procesamiento de datos incluyó su sistematización
a partir de categorías temáticas y de las ideas representadas en los diferentes momentos
de las entrevistas. Posteriormente, nos enfocamos en identicar los sentidos atribuidos
a esas ideas, para hacerlos dialogar con el contexto, el material teórico y los objetivos
del estudio.

Procuramos promover que las personas entrevistadas expresen sus puntos de vista e
ideas libremente, pero al momento de analizar las respuestas tenemos en cuenta el peso
de la identicación de las entrevistadoras como parte del equipo de salud.

El presente estudio fue realizado siguiendo los principios éticos que rigen la investiga
-

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ción relacionada con la salud con seres humanos, de acuerdo a las normativas interna
-
cionales, nacionales y locales. La participación fue voluntaria y se solicitó autorización
por medio del consentimiento libre y esclarecido, documentado de forma escrita. El es
-
tudio preserva la condencialidad de los datos e identidad de las personas participantes
en el procesamiento de la información y la difusión de resultados a partir de codica
-
ción y seudónimos. En todo el proceso del estudio, el proyecto, los avances y resultados
estuvieron a disposición de les participantes, de forma individual y comunitaria.

Resultados:

Partimos para el análisis de tres ejes centrales, a partir de los que construimos una guía
de entrevistas. Previo a la sistematización de las narrativas, y en relación a estos ejes,
planteamos algunas categorías de análisis, que se fueron ampliando y renando con
otras emergentes durante el proceso.

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Eje 1: Caracterización de la persona y su situación de salud: datos de les entrevistades y les niñes a su
cuidado.

Cuidadore

Vínculo

Edad de
le niñe al
momento de
la entrevista

Condición

Edad al
momento de
diagnóstico
referido

Cobertura
de salud al
momento de la
entrevista

CUD

D.

madre de
Mi.

9

Síndrome
genético

2 meses

Pública

SI

F.

padre de E.

12

DeDes

en proceso
(sospecha
8-9 años)

Pública

NO

AL.

madre de
Ma.

8

DeDes

entre 2 y 4
años

Obra Social +
pública

SI

B.

madre de J.

5

Síndrome
congénito

8 meses

Pública

SI

M.

madre de I.

11

DeDes

5-6 años

Pública

SI

C.

madre de L.

3

Síndrome
congénito

nacimiento

Obra Social +
pública

SI

Todas las personas entrevistadas son migrantes, internos y externos, con muchos años
de residencia en el barrio. En algunos casos, esta característica de las familias representa
una dicultad al momento de conformar redes de apoyo y cuidado surgidas del entorno
familiar.

En cuanto a la escolarización, L. y J. se encuentran en el marco de la educación inicial, E.
iniciando la secundaria, Mi. y Ma. en primaria, en todos los casos en escuelas de nivel,
e I. en la modalidad especial. Solamente Ma. y E. contaban al momento de la entrevista
con “maestra integradora” como apoyo.

Respecto a la tenencia de CUD, en el caso de F. se les sugirió poco antes de la entrevista
su tramitación. El resto de las entrevistadas rerió haberlo obtenido sin mayores di
-
cultades, y valorarlo exclusivamente por la posibilidad de transporte gratuito. B. reere
que este documento le permite acceso a productos de higiene y leches especiales para J.,
resaltando la redundancia de las instancias burocráticas.

B: Teniendo el certicado, tengo que volver a llevar una receta
explicando el por qué tiene que usar pañales, el por qué toma
leche, (...) tengo que volver a llevar eso sellado por la pediatra,
por la farmacia.

Sobre la PNC, solamente AL. mencionó contar con ella por Ma., mientras M. rerió
tener intención de tramitarla para acceder a obra social y D. rerió cobrar Asignación
Universal por Hijo con discapacidad.

Surge en muchos de los relatos que no consiguen turnos y espacios en el ámbito público
y/o de la obra social, para estudios o terapias.

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M:
Te
daban
4
números
y
siempre
prioridad
el
que
tenía
el
carnet.
Hacíamos
desde
la
madrugada
la
la,
todo,
y
nunca
llegamos.

Reeren la necesidad de recurrir a atención particular para diversas terapias, en dis
-
tintos momentos de sus historias de cuidado, en función de necesidades puntuales o
más urgentes (acceso a un informe, por ejemplo) y de la posibilidad de cubrir el costo
económico.

B: Kinesiología lo pago yo. Porque (...) me daban una vez por
mes. Y yo no veía avances.

D: Lista de espera en el P. [hospital general], lista de espera en
el R. [hospital general], y en el G. [hospital pediátrico] lo tiene
pero cada año, cuando la ve el grupo disciplinario, (...) yo le
pagaba una maestra especial, o una fono, que venía a casa.

F. menciona acceso a terapias cuando tenía trabajo registrado y obra social.
Por el con
-
trario, C. y AL. mencionan muchas dicultades para acceder recursos por la obra social.

F:
Yo
estaba
trabajando
en
esa
época,
tenía
[obra
social],
y
me
dieron
15
sesiones
de
psicoterapia,
psicopedagoga
y
fonoaudióloga, en el centro de salud, de salud mental.

C: La obra social casi para análisis y eso nada más sirve. Y
ahora que necesito la maestra integradora no me ponen, no me
ponen un jardín con la maestra.

En relación a la
Organización del cuidado familiar y comunitario,
encontramos que
la mayor carga de responsabilidad es tomada por le cuidadore principal, asumiendo
otres cuidadores tareas especícas o frente a situaciones emergentes. En su mayoría son
las madres las que asumen ese rol, y un padre que comenzó a ocuparlo luego de encon
-
trarse en una situación de discapacidad propia.

B: De toda la atención de mi nene me ocupo yo. Si tengo que
salir a hacer algún trámite lo hago yo, y siempre con él porque
tampoco tengo con quien dejarlo, y donde voy, voy con él.

En cuanto a las dinámicas familiares cotidianas, las fuentes de ingresos y los cambios
a partir de los cuidados, encontramos en los relatos elementos signicativos y cambios
relevantes que impactaron en el hogar.

B:
No,
directamente
cuando
hay
internaciones
él
no
trabaja
[padre de J.]. Deja de trabajar, si lo tienen que echar lo echan.

B: Todo lo hago yo sola y la silla es pesadísima. (...) yo vivo en el
segundo piso: alzar y bajar la silla es una cuestión.

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M: El año pasado intenté trabajar unas horas mientras que él
estaba en la escuela pero no pude.

C: Ya hace 3 años que nació L y prácticamente perdí todo.

Más allá de un discurso que expresa la carga de responsabilidad sobre la cuidadora
principal, identicamos redes de cuidado, con diversos grados de participación.

AL:
Tengo
una
amiga
que
tiene
su
hija
también
con
una
discapacidad. Con ella nos ayudamos.

M: Y ayuda de mis hijas, (...) yo cuando necesito un turno le
digo que me saquen un turno ellas. (...). O me enseñan ellas
cómo sacar el turno.

En la mayoría de los relatos, los ingresos económicos provienen del trabajo (formal/
informal) de le progenitore que no ocupa el rol de cuidador principal. Donde esto no su
-
cedía, tanto la cuidadora principal como miembros de la familia ampliada trabajaban.

C: No, él compra todo [padre de L.], los pañales, la leche. Él se
hace cargo de todo. De mi nomas, no. Pero después de todo.

Respecto a las rutinas, mencionaron pocos espacios de socialización y cuidado por fue
-
ra de las escuelas o instituciones de salud, y la falta de espacios adecuados o especícos
para niñes con discapacidad o DeDes.

D: Ahora estoy tratando de buscarle teatros, músicas, como para
que ella esté distraída y no esté pensando en la alimentación,
más que nada.

B: Muchos espacios como, yo digo, para chicos con discapacidad,
no hay en el barrio muchas cosas que ellos sí tendrían que tener,
no las hay.

En
relación
a
los
apoyos
comunitarios,
organizacionales
e
institucionales,
aparecen
mencionados los tres hospitales pediátricos de la ciudad (asistencia por guardia en todes
y terapias especícas, estudios y seguimiento en los casos de diagnóstico temprano), los
CeSAC del barrio, profesionales para atención particular, hospitales especializados de
rehabilitación (siendo los más alejados).

Aparece la referencia a grupos cercanos, espacios religiosos y hospitalarios, y no identi
-
camos menciones a organizaciones sociales o comunitarias como tales.

B: Los sábados en “abrazo materno”, que es un centro donde
ayudan a las mamás [perteneciente a la parroquia del barrio].
Bueno, va ahí ahora y me dijeron que después de vacaciones

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empiezan los miércoles también. Bueno, va, juega comparte con
otros chicos un ratito.

D: En el G. [hospital pediátrico], hospital de día. Sí, ahí hacen
todo lo que es charla de Síndrome de Prader Willi [grupo de
padres].

Las escuelas también fueron mencionadas como instancias de acompañamiento y apo
-
yo relevantes, lo cual contrasta con las tensiones que desarrollamos en el próximo eje.

B: Bueno ahora la seño lo está ayudando a desayunar, a todo lo
demás pero se le complica, son varios chicos, en un ambiente y
además dos chicos con discapacidad en la misma sala, es algo
imposible.

D: la seño E. me dijo que iban a otorgarle ese espacio para que
ella no…. en la escuela especial iba a tener todo, fono, iba a
tener todo. Pero iba a ser la enseñanza de Mi. distinta, iba a
retroceder en vez de avanzar.

AL: Dijeron en la escuela que le iban a dar una ayuda de PPI
[proyecto
pedagógico
individual
para
la
inclusión]
que
va
a
estar en el mismo grado pero le van a enseñar de una manera
diferente, para que no repita el año.

Para el eje
Trayectorias de cuidado
, y en relación a la temporalidad del diagnóstico y los
cuidados en salud, denimos dos grupos. Por un lado Mi, J. y L., quienes por una condi
-
ción congénita/ genética tuvieron diagnóstico en los primeros meses de vida, y por otro
E., I. y Ma., que ubicamos dentro de los DeDes, con identicación más tardía y tórpida
de la situación. En el acceso a cuidados institucionales, el primer grupo muestra mayor
vinculación con el hospital donde fueron atendides en primera instancia o derivades,
para consultas, terapias y seguimiento, mientras en el segundo grupo surge la necesidad
de recurrir a muchos y diversos efectores, con mayores dicultades de acceso.

B:
él
estuvo
mucho
tiempo
en
la
neo,
de
la
neo
pasamos
al
[hospital pediátrico]. (...) Viéndolo a los 8 meses un bebe de dos
meses. Y ahí nos dijeron que tenía ese problema.

F: Ya el 3er grado, me llaman las maestras, me dicen “queremos
hablar, si E tiene algún problema de salud, algún diagnóstico”,
(...) “porque no va a la par de los demás”.

Armamos una categoría que nos permita plasmar la distancia entre las recomendacio
-
nes de las instituciones de salud y educación, orientadas a los cuidados de le niñe desde
una situación “ideal” o abstracta, y “lo posible” para las familias en su contexto.

B: No hay esperanza de que aparezca el acompañante, así que

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para que no pierda el año directamente que se quede, y se queda
dos-tres horitas nada más.

AL: La escuela nunca me… me ayudaba en parte pero en parte
como que me echaba mucho la culpa a mí por su forma de ser
de él. Yo le digo: “no sé qué es lo que más quieren, porque yo de
mi parte hago, busco en la obra social, busco en la salita y no
consigo”.

M:
Le
pidieron
para
que
haga
fonoaudiología,
terapia
ocupacional
y
psicología,
y
la
psiquiatra.
Sólo
estamos
con
psiquiatra.

También surge la culpabilización sentida o señalada hacia la madre.

AL:
Casi
siempre
recae
la
responsabilidad
sobre
la
madre…
como si pudieras inventar un psicólogo.

D:
Y
a
veces
(...)
yo
le
ofrezco
algo,
no
le
voy
a
mentir
a
la
doctora, y si algo le pasa, bueno… será mi responsabilidad. A
veces me da tanta tristeza decirle “no” a todo.

En las experiencias con las instituciones educativas, expresan distancias sobre las per
-
cepciones y estrategias en relación a la situación de le hije con discapacidad/ DeDes.

F: Y a los 2 años y medio lo saco de ahí (el jardín) porque la
maestra me diagnosticó algo que me molestó, sinceramente, en
ese momento me enojé, me ofusqué.

C: La maestra del año pasado nada, todo yo. Ni siquiera, para
salir al baño un ratito yo sola si le cuidaban, pero después cuando
ya venían o cuando tenía una entrevista con la directora no me
dejaban, enseguida lo traían.

Estas distancias surgen también en la relación con las instituciones de salud.

F: Lo que me duele es que (...) me dice “lo tenemos que medicar,
hay que medicarlo”.

Con respecto a las estrategias para el acceso al cuidado institucional, ante las diculta
-
des encontramos el uso de redes informales, de otres cuidadores y familias de niñes con
discapacidad, como también personal de salud con quienes las familias generan un vín
-
culo cercano y desempeñan un rol importante para destrabar obstáculos burocráticos.

B:
Tengo
otra
mamá
que
el
bebé
se
atiende
ahí
que
es
con
discapacidad
también
y
por
medio
de
ella
es
que
pidió
a
la
doctora “tengo una amiga que tiene un hijo así y bueno, si le

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podes dar un turnito aunque sea para un control”(...) fue de
boca en boca que consigo los turnos.

B: Ella [pediatra] es la principal, la que mete pata en cualquier
parte para ver si me consigue algo porque hay muchas cosas en
las que hasta ahora, con la edad que tiene, no pude acceder.

Surgió como especialmente relevante la percepción de les cuidadores principales sobre
su rol, dando cuenta del impacto subjetivo, económico, de salud, del lugar y las tareas
vinculadas, de sus propios espacios, con sensaciones de sobrecarga y desborde.

AL: Este proceso fue como te dije, frustrante al principio, muy
agobiante. (...) me agarró como una desesperación, una angustia
fea…

D: es como que hoy quiero comer un asado y a la única que
puedo llevar es a I. [hija menor], y digo ¿Y Mi.? Y bueno, uy,
me bajo .

C: Y ahora ya no puedo hacer nada, tengo que depender de mi
mamá o de mi hija. Es como raro para mi.

Aparece el señalamiento de haber dejado de lado el acompañamiento de otres hijes por
las demandas de cuidado de le niñe con discapacidad o DeDes.

AL: A veces me da pena porque como que la dejo de lado para
estar más con Ma., viste, pero ella entiende.

C: A veces se siente como que yo le deje de lado [hijo menor].
Ahora
me
dijo
que
él
no
tiene
que
venir
conmigo
porque
yo
nunca estuve con él. Piensa que lo abandoné cuando estuve en
el hospital, no entendió. Pero después entendió, tarde ya… se
pone rebelde ahora.

B: Tiene problemas [hijo del medio], que peleas y van… me dice
M. [pediatra] que va más por ese lado de que mamá no está
tanto en casa.

Las narrativas dan cuenta de múltiples dimensiones de violencia, opresión y desigual
-
dad que atraviesan y atravesaron sus propias biografías.

D: Siempre que me ven llorando, lo primero que hacen “¿Papá te
hizo algo?”, y eso que ya no vivo con el papá hace mucho, la más
chiquitita dice. Decidí cortar eso.

C: Todos los días decían que se va a morir, que no va a pasar.
Se va a morir a las 2 de la tarde, va a morir a las 3 de la tarde.
Todos los días. Hasta que un día me cansé y le dije a la doctora
que no quería verle más.(...) Hay forma de decirlo. Yo también

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sufrí violencia de género. Y ella hablaba feo, decía feo, me sentía
mal.

Consideraciones nales

Nos encontramos desde el inicio del proyecto con el desafío de pensar modos de abor
-
daje y registro que escapen de las lógicas médicas de categorización para contemplar y
dar cuenta de la complejidad de los procesos y experiencias de las personas y familias
del barrio. A partir de demandas de la comunidad y lógicas propias de la formación
y trabajo internalizadas y rutinizadas en salud, en un principio nos orientamos en la
búsqueda de “casos” a partir de historias clínicas, sin considerar a los sujetos activos
dentro de colectivos humanos, en los contextos sociohistórico y territorial donde se pro
-
duce la salud-enfermedad y el cuidado
11, 17, 21
. Nuestro interés fue reorientándose desde
obstáculos, frustraciones, y nuevas preguntas, hasta profundizar en las trayectorias y
organización del cuidado desde un abordaje cualitativo.

Esta investigación busca fortalecer y ampliar el reconocimiento y visibilización de la
problemática en el barrio, dando especial relevancia al conocimiento situacional para
la acción, incorporando voces y saberes de quienes viven y trabajan allí. Identicamos
cómo, en contextos de pobreza y falta de cuidados institucionales, se refuerzan las des
-
igualdades y feminización de estas tareas.

De acuerdo con Danel
22
, los circuitos y trayectorias de les niñes con discapacidad o
DeDes se vinculan con los esfuerzos socio-familiares, donde la discapacidad se entre
-
cruza en un entramado con la “pobreza urbana, feminización de las crianzas, acciones
estatales de culpabilización y mercantilización de las prestaciones” en la producción de
barreras (p. 68). El ambiente social determina un “campo de posibilidades” en el cual
los actores gozan (o no) de márgenes para elegir cuidados en salud. Estas alternativas
son construcciones individuales y grupales, dependen de situaciones biográcamente
determinadas y de circunstancias en sus contextos, y requieren de procesos interactivos
con otros actores, re-agrupamientos, constitución de lazos muchas veces frágiles, in
-
ciertos, controvertidos
23
.

Las condiciones estructurales e históricas de vida en el barrio y la propia residencia en
el mismo, impactan en la producción y reproducción cotidiana de las discapacidades y
de las inequidades, limitando las posibilidades de desarrollo personal, familiar y grupal,
atravesadas por condiciones de desigualdad y opresión de clase, género, migración y
racialización. Encontramos en múltiples relatos el peso de las violencias instituciona
-
les, que además de estar presente en el cotidiano, por las características de su entorno
y la desidia estatal, se expresa en el vínculo y experiencias con los espacios de salud y
educación, principalmente en relación con la burocracia de estos y otros sectores, por la
falta de recursos y posibilidades reales para la política de “inclusión plena” declamada.

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La individualización del cuidado, a cargo principalmente de las mujeres, lleva a senti
-
mientos de soledad y sobrecarga, aun cuando en la práctica y la cotidianeidad relatadas
se ve matizado por las redes construidas en el marco de procesos de cuidado, y da cuen
-
ta de la precariedad del Estado en su rol de garante de derechos. En los relatos se expresa
la pérdida de identidad por fuera del rol, y de espacios de individualidad y desarrollo
personal (trabajo, ocio, deseos, cuidado personal, etc.).

Aparecen fuertemente las estrategias informales desde los espacios y equipos institucio
-
nales junto a circuitos y apoyos comunitarios, fundamentales para afrontar lo cotidiano
frente a las desigualdades. Las experiencias de quienes tuvieron diagnóstico cercano
al nacimiento, con mayor vínculo con hospitales pediátricos especializados, se vieron
facilitadas en el acceso y continuidad de terapias y controles. En estos casos aparecen
las redes de madres de niñeces con discapacidad como marco de apoyo y contención,
donde también se expresa la centralidad del género en el cuidado. Tener vínculos con
equipos de salud locales no garantiza el acceso, aunque facilita ciertos recorridos, prin
-
cipalmente a partir de la intervención de personas puntuales y de procesos no institu
-
cionalizados.

Otro aspecto relevante de la situación del campo de la salud en Argentina y CABA es
que, aún en familias que cuentan con obra social, el recurso a la salud pública preva
-
lece. En ambos subsectores las cuidadoras mencionan las dicultades administrativas
y burocráticas pero remarcan un mayor acceso en el público frente a negativas en la
seguridad social.

Teniendo en cuenta que nos encontramos en la jurisdicción con más recursos de Ar
-
gentina, se percibe la deciencia de las políticas implementadas desde los gobiernos na
-
cional y local. Si bien se promociona una agenda de la ciudad orientada a la temática, no
hay avances ni recursos, siendo una demanda histórica de la comunidad y los equipos.
En el contexto actual de CABA y Argentina de recortes de presupuesto, políticas ex
-
cluyentes e individualizantes, aumenta el impacto en estas familias, exigiendo mayores
gastos y tiempos para el acompañamiento.

Siguiendo a Acuña et al.
16
, inscribir a las situaciones de discapacidad en la agenda pú
-
blica implica transformar en colectivo aquello que se asume desde lo individual y/o
doméstico. Producir información y conocimiento sobre la situación local en torno a la
discapacidad desde una concepción social constituye un paso clave para pensar estra
-
tegias de abordaje adecuadas desde los equipos de salud, sumado a la importancia de
visibilizar y legitimar otras formas de producir conocimiento, por fuera y en sinergia
con el ámbito académico. Si bien los marcos teóricos y legales en salud proponen un
posicionamiento desde la concepción social de la discapacidad, esto contrasta con la
información disponible y las prestaciones, propias de una lógica biomédica e individua
-
lizante.

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Nuestras jornadas laborales en centros de salud de gestión pública están centradas en
técnicas y dispositivos preventivo-curativo-asistenciales, en un paradigma que tiende
al individualismo y la fragmentación del equipo de salud y las personas. Investigar en
salud, desde una perspectiva crítica, con metodologías cualitativas e incluyendo a les
protagonistas, es una tarea invisibilizada, cuestionada y subestimada. Las políticas de
desnanciación vigentes en Argentina arrastran al pluriempleo, y los discursos reaccio
-
narios desacreditan el trabajo en el sector público, especialmente de las ciencias sociales
en salud. Este contexto lleva al desgaste y la autopreservación de les trabajadores y al
abandono de este tipo de proyectos. Elegir esta forma de trabajo es para nosotras y el
equipo del que somos parte, una forma de resistencia.

No podemos dejar de mencionar que al momento de escribir este trabajo no se ha apli
-
cado la ley de emergencia en discapacidad por la que se realizaron masivas movilizacio
-
nes del colectivo. La centralidad y relevancia del tema queda de maniesto en esta lucha,
dando cuenta de su lugar en la agenda social y política.

Resaltamos la importancia de sostener y fortalecer espacios inter-institucionales y terri
-
toriales, luchar a favor de la creatividad y el potencial colectivo en los procesos de tra
-
bajo y fomentar la difusión de estas experiencias para profundizarlas y multiplicarlas,
valorando la producción participativa y crítica de conocimientos situados. Apostamos a
la reexión en los equipos de salud sobre nuestras prácticas, que reorienten la mirada y
mejoren la respuesta a las situaciones de discapacidad y DeDes de la población infantil.

Los resultados y desafíos de la investigación aportan a compartir y consolidar saberes
en la temática junto a otros actores sociales relevantes, e impulsar estrategias conjuntas
de relevamiento y sistematización. También en aanzar y profundizar el vínculo, nece
-
sario para el trabajo “vivo” en salud
24
, y la articulación entre instituciones y organiza
-
ciones sociales, promotoras territoriales, y referentes de la comunidad y familias del ba
-
rrio, quienes participaron en la denición de la temática, desde de sus preocupaciones,
para el desarrollo de estrategias de abordaje e injerencia en políticas públicas integrales.

En ese marco, nos cuestionamos nuestro lugar de asimetría con quienes desarrollamos
el proyecto, atendiendo a las relaciones de poder que se juegan en estos espacios y a la
necesidad de seguir problematizando los modos de construir vínculos para hacerlos
más horizontales en la producción de conocimiento colectivo.

Recuperar estas experiencias de vida permite visualizar, además, que las infancias en
situación de discapacidad son plurales y vividas como tales, pese a las opresiones, inac
-
cesibilidades y vulneraciones múltiples
22
. Resta seguir indagando desde nuestro trabajo
en esa línea, desde una perspectiva de salud integral.

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Migración, informalidad laboral y
discapacidad infantil: un estudio sobre
prejuicios y barreras de acceso a la
salud en un centro comunitario de la
Ciudad de Buenos Aires

Migration, informal employment, and childhood disability: a study
of prejudice and barriers to healthcare access in a community
center in Buenos Aires

Migração, trabalho informal e deciência infantil: um estudo sobre
preconceitos e barreiras de acesso à saúde em um centro comunitário
de Buenos Aires

Irene Ortiz Espinosa
1,2
(ORCID: 0000-0002-1306-982X)

María Florencia Incaurgarat
1,3
(ORCID: 0000-0002-0852-0735)

Contacto

Irene Ortiz Espinosa - Email: to.ireneortiz@gmail.com

Filiaciones

1. Universidad Nacional de Mar del Plata, Mar del Plata, Argentina.

2. Universidad Nacional de San Martín, San Martín, Argentina.

3. Consejo Nacional de Investigaciones Cientícas y Técnicas, Buenos Aires,
Argentina.

Fecha de recepción: 13-02-2026

Fecha de aceptación: 20-06-2026

Citar como

Incaurgarat MF, Ortiz Espinosa I.
Migración, informalidad laboral y discapa
-
cidad infantil: un estudio sobre prejuicios y barreras de acceso a la salud en
un centro comunitario de la Ciudad de Buenos Aires.
Desde Acá. 2026; 6:
p-p. 80-100

Resumen

A partir de las narrativas de madres migrantes de sectores populares, este artículo ana
-
liza las trayectorias de salud de infancias con discapacidad (mayoritariamente con di
-

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cultades del lenguaje) atendidas en un centro de rehabilitación de carácter comunitario
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Mediante un enfoque etnográco realizado
en 2024, basado en observación participante, conversaciones informales y entrevistas,
se indagan las formas en que la discapacidad es signicada en trayectorias atravesadas
por la informalidad laboral y una dependencia del sistema público que convive con dis
-
positivos de benecencia. Los resultados muestran que la discapacidad no se congura
como una identidad central, sino como una categoría pragmática vinculada al acceso
a derechos y recursos. Asimismo, se evidencian tensiones entre el reconocimiento for
-
mal del derecho a la salud y las condiciones concretas de acceso, así como la presencia
de prejuicios étnicos en las prácticas profesionales. El artículo reexiona críticamente
sobre el rol del Estado en la producción de desigualdades en salud.

Palabras clave:
Desigualdades en la salud, discapacidad infantil, etnografía, migración,
salud pública.

Abstract

Drawing on the narratives of migrant mothers from working-class backgrounds, this
article examines the healthcare trajectories of children with disabilities — primarily
involving language and speech diculties — who attend a community-based rehabili
-
tation center in the Autonomous City of Buenos Aires. Using an ethnographic approach
conducted in 2024, based on participant observation, informal conversations, and in
-
terviews, the study explores how disability is understood and experienced within tra
-
jectories shaped by labor informality and dependence on a public healthcare system
that coexists with charitable and community-based care arrangements. e ndings
show that disability is not constructed as a central identity but rather as a pragmatic
category associated with access to rights, treatments, and resources. e analysis also
reveals tensions between the formal recognition of the right to health and the actual
conditions of access to and continuity of care, as well as the presence of ethnic biases in
professional healthcare practices. e article oers a critical reection on the role of the
State in the production and reproduction of health inequalities.

Keywords:
Health inequalities, childhood disability, ethnography, migration, public
health.

Resumo

A partir das narrativas de mães migrantes de setores populares, este artigo analisa as
trajetórias de saúde de crianças com deciência — predominantemente diculdades de
linguagem e fala — atendidas em um centro comunitário de reabilitação na Cidade Au
-
tônoma de Buenos Aires. Por meio de uma abordagem etnográca realizada em 2024,

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baseada em observação participante, conversas informais e entrevistas, investigam-se
as formas pelas quais a deciência é signicada em trajetórias marcadas pela informa
-
lidade do trabalho e pela dependência de um sistema público de saúde que coexiste
com dispositivos comunitários e lantrópicos de cuidado. Os resultados mostram que
a deciência não se congura como uma identidade central, mas como uma catego
-
ria pragmática vinculada ao acesso a direitos, tratamentos e recursos. Além disso, evi
-
denciam-se tensões entre o reconhecimento formal do direito à saúde e as condições
concretas de acesso e continuidade do cuidado, bem como a presença de preconceitos
étnicos nas práticas prossionais de saúde. O artigo propõe uma reexão crítica sobre o
papel do Estado na produção e reprodução das desigualdades em saúde.

Palavras-chave:
Desigualdades em saúde, deciências infantis, etnograa, migração,
saúde pública.

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Irene Ortiz Espinosa y María Florencia Incaurgarat

Migración, informalidad laboral y
discapacidad infantil: un estudio sobre
prejuicios y barreras de acceso a la
salud en un centro comunitario de la
Ciudad de Buenos Aires

María Florencia Incaurgarat y Irene Ortiz Espinosa

Introducción

En Argentina, el acceso a la salud se encuentra formalmente garantizado como un dere
-
cho humano fundamental. El Estado no solo reconoce este derecho, sino que asume la
obligación de garantizarlo y “se compromete a adoptar medidas genéricas e inmediatas
destinadas a evitar la discriminación en el acceso a ese derecho”
1
(p.9). En este marco, el
Sistema Público de Salud (SPS) se presenta como universal y gratuito, constituyéndose
en un pilar central para amplios sectores de la población que no cuentan con cobertura
por obra social o medicina privada.

Este enfoque de derechos se ve reforzado por la sanción de la Ley de Migraciones N.º
25.871 en el año 2003
2
, que inaugura un cambio sustantivo en la relación del Estado ar
-
gentino con las personas migrantes. Dicha normativa establece la igualdad de derechos
entre ciudadanos nacionales y extranjeros, garantizando el acceso igualitario a la salud
y a la educación, así como el derecho a la reagrupación familiar, en línea con los princi
-
pios de los derechos humanos
3
.

No obstante, diversos estudios han señalado que el ejercicio efectivo de estos derechos
se encuentra atravesado por desigualdades sociales, económicas y simbólicas que afec
-
tan de manera diferencial a determinados grupos poblacionales, entre ellos la población
migrante de sectores populares. Tal como señala Jelin
1
, el uso del sistema público de sa
-
lud se ve condicionado por problemas estructurales vinculados a la sobresaturación, la
escasez de recursos humanos y presupuestarios y las dicultades en el acceso oportuno
a turnos y prestaciones, lo que impacta especialmente en quienes dependen exclusiva
-
mente de este subsistema para su atención sanitaria.

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Las trayectorias migratorias de la mayoría de los grupos migrantes se desarrollan en
contextos de precariedad laboral, informalidad, inestabilidad habitacional y dependen
-
cia de políticas sociales estatales, condiciones que inciden directamente en las formas
de acceso, uso y vínculo con los servicios públicos de salud. Cuando a estas trayectorias
se suma la experiencia de la discapacidad —en particular la discapacidad infantil—
emergen tensiones especícas vinculadas a los procesos de burocratización del acceso
a derechos y a la construcción institucional de categorías que no siempre dialogan con
las vivencias de las familias. En este sentido, distintos aportes de los estudios críticos
de discapacidad han cuestionado las perspectivas biomédicas tradicionales —centra
-
das en la deciencia individual y en la rehabilitación del cuerpo— para comprender la
discapacidad como una experiencia producida en la interacción de determinadas con
-
diciones corporales y las barreras sociales, institucionales y económicas que restringen
la participación plena de las personas en la vida social
4,5,6
. Desde esta perspectiva, la dis
-
capacidad deja de ser entendida exclusivamente como un problema individual o clínico
y pasa a ser abordada como una cuestión social y de derechos humanos
7
. En esta línea,
la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
8
, en
su artículo 25, obliga al Estado a garantizar el derecho a la salud sin discriminación,
reconociendo a los sujetos como sujetos de derecho y no meros objetos de asistencia.

En relación con el estado del arte sobre el campo de los estudios en migración y salud
en Argentina, si bien existen aportes relevantes desde distintas disciplinas, aún se iden
-
tican vacíos analíticos. Desde la terapia ocupacional, Arrarás
9
propone un abordaje
híbrido
a

a
La propuesta de hibridez realizada por Gil & Bassi
10
entre la terapia ocupacional y la antropología
social articula herramientas teóricas y metodológicas de la antropología con la orientación aplicada
de la terapia ocupacional, incorporando la mirada etnográca para superar enfoques exclusivamente
clínicos y comprender los problemas sociales complejos en su contexto, así como para orientar dispo
-
sitivos de intervención.

,10
para analizar las condiciones de vida y salud de migrantes subsaharianos en
la costa atlántica del país, poniendo de relieve la precariedad estructural que atraviesa
a esta población y la necesidad de profundizar el estudio del proceso salud–enferme
-
dad–atención–cuidado, así como de la salud laboral. Desde la antropología y la psico
-
logía, investigaciones como las de De la Canal, Zubrzycki y Lastra
11
han analizado la
construcción de alteridades y los discursos estatales en torno a la migración. Desde
la antropología de la salud, Goldberg
12
analiza las desigualdades sociales y sanitarias
que atraviesan a poblaciones migrantes en Argentina —particularmente migrantes bo
-
livianos—, destacando cómo la irregularidad administrativa, la precarización laboral
y las dinámicas institucionales conguran escenarios de vulnerabilidad estructural y
exposición a riesgo sanitario. Por otro lado, Incaurgarat
13
, a partir de una investigación
etnográca con migrantes chinos en Argentina, examina los itinerarios terapéuticos,
los conictos con el sistema de salud local, las prácticas de autoatención y las articula
-
ciones transnacionales de cuidado, mostrando cómo las decisiones en salud se inscriben
en tramas familiares, económicas y morales que exceden el sistema biomédico local. En
conjunto, Goldberg e Incaurgarat
14
abordan estas problemáticas desde una perspectiva
antropológica y transnacional, destacando la exposición de las personas migrantes en

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acceso a la salud en un centro comunitario de la Ciudad de Buenos Aires
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situación de irregularidad a contextos de vulnerabilidad, riesgo sanitario y diversas for
-
mas de violencia.

En el campo especíco de los estudios sobre discapacidad en Argentina, distintas inves
-
tigaciones desde las ciencias sociales y la antropología de la salud han problematizado
las desigualdades en el acceso a la atención y las tensiones entre derechos formalmente
reconocidos y condiciones concretas de acceso. En particular, Venturiello
15,16
ha anali
-
zado cómo los itinerarios terapéuticos de las personas con discapacidad en el Área Me
-
tropolitana de Buenos Aires (AMBA) se encuentran atravesados por la fragmentación
del sistema de salud y por la centralidad que adquieren las familias —especialmente
las madres— en la gestión cotidiana del cuidado y de los tratamientos, compensando
mediante múltiples estrategias las limitaciones y décits estatales. Estas investigaciones
muestran que el acceso a la atención no depende exclusivamente de la existencia formal
de derechos, sino también de la capacidad diferencial de las familias para movilizar
recursos, tiempos y redes de cuidado.

En este marco, el Certicado Único de Discapacidad (CUD)
b

b
El Certicado Único de Discapacidad (CUD) es un documento público y gratuito que prueba la disca
-
pacidad en todo el territorio nacional, es otorgado tras una evaluación, y facilita el acceso a prestacio
-
nes médicas, asistenciales, cupos laborales, entre otros derechos (Ley 22.431)
17
.

adquiere un lugar central
en las trayectorias de atención. Tal como señala Levin
18,19
, la certicación estatal pre
-
senta un carácter ambivalente: por un lado, constituye una herramienta fundamental
para el acceso a prestaciones, tratamientos y derechos reconocidos legalmente; por otro,
puede operar como un proceso de etiquetamiento y burocratización de la discapacidad
desde edades tempranas. Desde esta perspectiva, el CUD no se reduce a un instrumento
administrativo, sino que forma parte de procesos sociales más amplios de clasicación,
legitimación y negociación institucional. Para muchas familias migrantes de sectores
populares, su tramitación adquiere así un carácter eminentemente pragmático, asocia
-
do a la posibilidad de acceder a recursos concretos —como tratamientos, cobertura
terapéutica o transporte gratuito— en un contexto de fuerte dependencia del sistema
público de salud. Esta dimensión resulta particularmente relevante para el presente es
-
tudio, ya que permite comprender cómo las familias negocian cotidianamente el acceso
a derechos en escenarios marcados por restricciones materiales y burocráticas.

No obstante, si bien en los últimos años se ha consolidado un campo de investigaciones
sobre discapacidad, salud y acceso a derechos en Argentina, continúan siendo escasos
los estudios que abordan de manera especíca la intersección entre migración, salud
pública y discapacidad infantil, atendiendo al rol del Estado y a las prácticas institu
-
cionales que median el acceso a derechos en contextos de desigualdad social. Desde
una perspectiva crítica de la salud pública, resulta pertinente analizar cómo las polí
-
ticas sanitarias, los dispositivos de atención y los discursos profesionales conguran
experiencias diferenciadas de salud y discapacidad, atravesadas por relaciones de poder,
procesos de etnización y desigualdades de clase.

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acceso a la salud en un centro comunitario de la Ciudad de Buenos Aires
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Para abordar estas problemáticas, este trabajo adopta una perspectiva interseccional
que permite analizar cómo la experiencia de la discapacidad infantil se congura en
la articulación entre condición migrante, clase social y género. Desde este enfoque, se
parte de reconocer que las desigualdades no operan de manera aislada, sino que se en
-
trecruzan produciendo experiencias situadas y diferenciadas de acceso a la salud y al
cuidado
20
. En particular, se presta atención a la feminización del cuidado, dado que
son principalmente las madres quienes sostienen cotidianamente las trayectorias tera
-
péuticas de sus hijes, gestionando turnos, tratamientos y certicaciones en contextos
atravesados por precariedad laboral, dependencia del sistema público de salud y múl
-
tiples formas de desigualdad. Estas experiencias se desarrollan, además, en escenarios
donde persisten prejuicios étnicos y relaciones asimétricas en la atención profesional,
que inciden en los modos en que las familias migrantes son escuchadas, interpretadas y
legitimadas dentro de las instituciones de salud.

Este artículo se propone analizar las experiencias de salud y discapacidad de mujeres
migrantes de sectores populares que asisten junto a sus hijes a un centro de rehabilita
-
ción en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). A partir de un abordaje etno
-
gráco, se indagan tres dimensiones centrales: las vivencias de la discapacidad infantil
en contextos migratorios, los prejuicios étnicos presentes en las prácticas de atención
en salud, y las formas de acceso y uso del sistema público de salud. El objetivo es com
-
prender cómo estas experiencias se articulan con el proceso migratorio, el perl social
de las familias y el rol del Estado en la producción de desigualdades en el campo de la
salud pública, atendiendo a las tensiones existentes entre el reconocimiento formal de
derechos y las condiciones efectivas para su ejercicio.

Dispositivo institucional y contexto de atención

El trabajo de campo se realizó en un centro de rehabilitación infantil de carácter comu
-
nitario, un dispositivo de atención destinado a niñes con discapacidad que no disponen
de acceso a tratamientos debido a que sus progenitores no cuentan con obra social (OS),
generalmente asociado a trayectorias laborales informales o precarias. El centro se en
-
cuentra ubicado en un barrio popular de la villa del Bajo Flores, en CABA.

Este centro brinda atención gratuita en distintas áreas terapéuticas, entre ellas terapia
ocupacional, fonoaudiología, psicología y kinesiología, y constituye para muchas fami
-
lias el único espacio posible de acceso sostenido a tratamientos en discapacidad para les
niñes. No obstante, la atención ofrecida presenta una limitación temporal: las terapias
se garantizan por un período máximo de tres años por niñe, con el objetivo de que, una
vez transcurrido ese tiempo, las familias puedan acceder a un sistema de prestaciones
nanciado por obra social en caso de requerir la continuidad del tratamiento. En este
sentido, madres y padres reciben orientaciones y asesoramiento por parte del equipo
profesional para gestionar dicho acceso, aun cuando las condiciones estructurales que

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atraviesan sus trayectorias laborales y migratorias dicultan signicativamente ese pro
-
ceso. Esta situación resulta especialmente relevante para el análisis, ya que evidencia
cómo el acceso efectivo a tratamientos de largo plazo continúa dependiendo, en gran
medida, de la inserción formal en el mercado de trabajo, aún en un contexto donde el
derecho a la salud y a la atención en discapacidad se encuentra legalmente reconocido.

La población atendida en este dispositivo está compuesta mayoritariamente por niñes
nacides en Argentina, hijes de familias migrantes bolivianas —el grupo migrante pre
-
dominante en la zona donde se encuentra el centro— y, en menor medida, de familias
paraguayas y peruanas. Les niñes que asisten al centro tienen entre 3 y 12 años. En
relación con los diagnósticos y motivos de consulta, predominan las dicultades en
el desarrollo del lenguaje y los trastornos del habla, aunque también asisten niñes que
presentan Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, en menor proporción, con discapa
-
cidades motoras. La centralidad que adquieren las dicultades vinculadas al lenguaje
permite delimitar empíricamente el análisis hacia experiencias de discapacidad y nece
-
sidades de rehabilitación asociadas principalmente a este tipo de condiciones. Asimis
-
mo, resulta relevante atender a estas trayectorias de la discapacidad que muchas veces se
invisibilizan o se consideran “leves” tanto por el sistema médico como por las familias,
pero que pueden llegar a condicionar profundamente la trayectoria escolar y social de
las infancias.

Todos los costos de funcionamiento del centro —incluidos honorarios profesionales,
materiales terapéuticos y tareas de mantenimiento— son cubiertos por la Comisión
para las Personas con Discapacidad, dependiente del Arzobispado de Buenos Aires, a
través de donaciones realizadas por personas e instituciones. El centro no percibe ac
-
tualmente ningún tipo de aporte público. Esta modalidad de nanciamiento evidencia
las tensiones y vacíos existentes en el sistema público de atención en discapacidad, par
-
ticularmente para las poblaciones que no cuentan con cobertura por obra social, y re
-
fuerza el carácter central que adquieren estos dispositivos en contextos de desigualdad
social y territorial.

Desde esta perspectiva, el centro no solo opera como un espacio de atención sanitaria,
sino también como un escenario privilegiado para observar las formas en que se mate
-
rializan —y se ven limitados— los derechos vinculados a la salud y la discapacidad en
el marco del Sistema Público de Salud, especialmente en familias migrantes de sectores
populares.

Aspectos metodológicos

El estudio se inscribe en un enfoque cualitativo de carácter etnográco, orientado a
comprender las experiencias de salud y discapacidad en el marco de trayectorias migra
-
torias de mujeres de sectores populares, madres de niñes con discapacidad. El trabajo

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de campo se desarrolló en el centro previamente introducido, que se constituye como
un dispositivo de mediación clave entre las familias, el sistema público de salud y otras
políticas sociales del Estado. Desde esta perspectiva, el interés no estuvo puesto única
-
mente en las experiencias individuales de las participantes, sino también en las relacio
-
nes, prácticas e interacciones cotidianas mediante las cuales se construyen y negocian
los signicados de la salud, la discapacidad y el acceso a derechos.

En este sentido, la investigación adopta la etnografía como enfoque y método, lo que
permite una comprensión profunda de las problemáticas sociales en sus contextos na
-
turales de interacción. Como señala Rosana Guber
21
la perspectiva etnográca posibilita
que “el sentido de la vida social” —expresado en discursos que emergen constantemente
de manera informal a través de comentarios, anécdotas y conversaciones— se transfor
-
me en un “artefacto técnico” (p. 69) de conocimiento. De este modo, se pudo compren
-
der las experiencias de las familias más allá de los relatos retrospectivos, atendiendo a
las interacciones concretas, las formas de sociabilidad y las dinámicas institucionales
que estructuran la vida cotidiana en el centro.

El trabajo de campo se desarrolló entre marzo y diciembre de 2024. La estrategia me
-
todológica principal fue la observación participante, entendida como la presencia sos
-
tenida de la primera autora en escenarios cotidianos de interacción social, donde se
observan prácticas, discursos y relaciones que no son necesariamente objeto de aten
-
ción consciente por parte de los actores involucrados
22
. Tal como señala Kawulich
23
,
esta técnica involucra una amplia variedad de actividades, entre ellas la construcción
de vínculos, la selección de informantes, la toma de notas de campo y la consideración
de aspectos éticos.

La observación participante se llevó a cabo principalmente en la sala de espera del cen
-
tro, así como en algunas instancias de atención terapéutica. Este espacio permitió re
-
gistrar interacciones entre madres, padres, niñes y profesionales, así como dinámicas
institucionales vinculadas al acceso a la salud y a la vivencia de la discapacidad. Las
conversaciones informales
23
constituyeron una fuente central de información, al facili
-
tar un intercambio distendido y la construcción de vínculos de conanza, favoreciendo
la emergencia de relatos sobre experiencias migratorias, trayectorias de salud y con
-
diciones de vida. A lo largo del trabajo de campo participaron entre 25 y 30 personas,
aunque no de manera simultánea. Estas conversaciones informales tuvieron lugar tanto
en grupos reducidos como, en algunas ocasiones, con la participación de la totalidad de
las personas presentes en la sala de espera. La composición de estos intercambios varia
-
ba cotidianamente en función de los horarios de atención, la concurrencia al centro y
las dinámicas propias del espacio. La sala de espera constituyó así un escenario privile
-
giado para observar procesos de circulación de información, construcción de redes de
apoyo, intercambio de estrategias de cuidado y elaboración colectiva de experiencias
vinculadas a la discapacidad, la migración y el acceso a la atención. La riqueza informa
-
cional y comunicativa que tuvieron estas charlas grupales permitió la construcción de

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un vínculo de conanza con les participantes que se sintieron libres y con motivación
para compartir experiencias de migración con la primera autora, y también entre elles.

Complementariamente, se realizaron entrevistas en profundidad de carácter semies
-
tructurado con dos mujeres migrantes, madres de niñes que asistían al centro. Las en
-
trevistas permitieron profundizar aspectos sociodemográcos, laborales, habitaciona
-
les y familiares, así como acceder al universo de signicaciones de las participantes,
manteniendo un estilo no directivo
24
que favoreció una relación dialógica y reexiva
entre investigadora e informantes. En este sentido, las entrevistas no constituyeron la
principal fuente de información del estudio, sino una estrategia complementaria orien
-
tada a profundizar dimensiones que habían emergido previamente durante la observa
-
ción participante y las conversaciones informales.

El abordaje del campo se realizó desde la articulación entre el mirar, el escuchar y el
escribir, entendidos como momentos inseparables del proceso etnográco
25
. Las obser
-
vaciones y conversaciones fueron registradas en notas de campo elaboradas posterior
-
mente a cada jornada, preservando la riqueza descriptiva y analítica de las situaciones
observadas.

El análisis de los datos se realizó de manera inductiva, mediante la codicación y or
-
ganización del material empírico, identicando ejes temáticos vinculados a la relación
entre migración, salud y discapacidad, desde una perspectiva interseccional
20
que aten
-
dió a la forma en que la condición migrante, el género, la posición socioeconómica y la
discapacidad se articulan en la producción de experiencias diferenciadas de acceso a
la salud y al cuidado. Finalmente, la investigación se desarrolló desde una perspectiva
ética que concibe la producción de conocimiento como una práctica situada y compro
-
metida, resguardando el anonimato de las participantes mediante el uso de seudónimos
y garantizando la participación voluntaria a través del consentimiento informado
24
.

La participación estuvo conformada casi exclusivamente por mujeres. Esta predomi
-
nancia se vincula con la organización social del cuidado, que sigue siendo una tarea
fuertemente feminizada, siendo las madres quienes acompañan a les niñes a las terapias
y sostienen las gestiones cotidianas relacionadas con la atención. Asimismo, la mayo
-
ría de las participantes eran de origen boliviano, lo que se relaciona con dinámicas de
asentamiento territorial características de los barrios populares del área, donde suelen
congurarse redes de proximidad y apoyo entre personas del mismo país de origen.

Resultados

A partir del análisis del material producido durante el trabajo de campo, los resultados
que se presentan a continuación emergen de un proceso de escritura etnográca, enten
-
dido como un espacio de articulación entre observación empírica y reexión teórica. El

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trabajo analítico permitió identicar dimensiones signicativas a partir de lo observado
y escuchado en el campo. Como señalan distintos autores de la tradición etnográca, el
trabajo de campo y su posterior escritura habilitan un proceso de descubrimiento, en
el que las categorías analíticas se construyen en diálogo con las experiencias de las per
-
sonas participantes y con los marcos conceptuales que orientan la investigación
26
. Los
apartados que siguen dan cuenta de este proceso, focalizando en aquellas dimensiones
que resultaron centrales para comprender las experiencias de salud y discapacidad en el
marco de trayectorias migratorias atravesadas por desigualdades sociales.

Vivencias de la discapacidad infantil en contextos migratorios

En las trayectorias de atención de las familias participantes, la discapacidad infantil no
aparece inicialmente como una categoría identitaria central, sino más bien como una
herramienta administrativa y funcional vinculada al acceso a derechos y prestaciones.
La mayoría de las madres que asisten al centro tienen tramitado el CUD para sus hijes;
sin embargo, varias relataron dudas y resistencias en el inicio del proceso. Estas reticen
-
cias se vinculaban al temor de que la categoría de discapacidad pudiera producir efectos
estigmatizantes a largo plazo: “
yo no pensaba que mi hijo tenga discapacidad, y creía que
eso le podía hacer mal más adelante
”
c

c
Las citas textuales de las informantes se identican en el texto entre comillas y en itálica.

.

Esta tensión reeja lo que Levin describe como el carácter dual
19
de la certicación es
-
tatal: por un lado, funciona como llave de acceso a servicios y prestaciones básicas; por
otro, constituye un “rito de institución”
19
que consagra un límite clasicatorio entre lo
normal y lo anormal. Para estas madres, la decisión de tramitar el CUD no implica la
aceptación de una identidad “discapacitada” para su hije, sino una estrategia de gestión
del riesgo ante la exclusión social. El temor al “rótulo” o “cartel”
19
que puede marcarles
de por vida convive con la necesidad material de garantizar apoyos que el sistema no
brinda de forma universal. En este sentido, el certicado se resignica como una llave
de acceso cuya relevancia no reside en la asunción de una identidad asumida, sino en su
función pragmática para sortear barreras institucionales y acceder a recursos indispen
-
sables para el cuidado cotidiano.

Esta ambivalencia frente al diagnóstico y a la certicación se vincula con la forma en
que las familias interpretan las dicultades de sus hijes. En los casos observados, la dis
-
capacidad —mayoritariamente asociada a trastornos del lenguaje— es vivida como un
retraso transitorio en el aprendizaje más que como una condición permanente. En este
sentido, el CUD adquiere un sentido predominantemente instrumental. Su tramitación
se justica menos por el reconocimiento de una discapacidad y más por las posibili
-
dades concretas que habilita en términos de acceso a recursos. Además del ingreso a
tratamientos gratuitos en el centro, algunas madres destacaban otras ventajas prácticas
asociadas al certicado, como el uso gratuito del transporte público. De este modo, el

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CUD se incorpora a las estrategias cotidianas de cuidado y movilidad en un contexto de
ingresos limitados y dependencia del sistema público.

Asimismo, durante las conversaciones informales en la sala de espera, la discapacidad
no emergió como un tema central de preocupación ni ocupó un lugar prioritario en los
relatos de las madres. Las dicultades en el desarrollo del lenguaje fueron, en muchos
casos, explicadas por las participantes a partir de factores externos, especialmente la
baja calidad del sistema educativo público (“
el nivel es muy bajo
”; “
no van a aprender
bien
”), más que por una condición individual de les niñes. Esta lectura desplaza el foco
desde el cuerpo del niñe hacia el entorno institucional, y permite a las familias construir
sentidos alternativos a los discursos biomédicos que tienden a individualizar el pro
-
blema. De manera signicativa, estas interpretaciones recuperan elementos cercanos a
los modelos sociales
7
de discapacidad, al situar las dicultades no exclusivamente en el
individuo, sino también en las condiciones institucionales y sociales que moldean sus
experiencias.

Como veremos a continuación, estas formas de signicar la discapacidad se inscriben
en trayectorias migratorias atravesadas por la precariedad laboral, la informalidad y la
dependencia de dispositivos estatales de asistencia. En este marco, la relación con la dis
-
capacidad se construye de manera pragmática, mediada por la necesidad de garantizar
tratamientos y cuidados en un contexto de recursos limitados. Así, la discapacidad se
vuelve una categoría negociada, activada en función del acceso a derechos, pero no ne
-
cesariamente incorporada como parte constitutiva de la identidad familiar o del niñe.

Acceso y uso del sistema público de salud

Para las mujeres migrantes participantes, el SPS constituye el principal —y en muchos
casos único— recurso de atención sanitaria tanto para ellas como para sus hijes. La
ausencia de cobertura por obra social, vinculada a trayectorias laborales marcadas por
la informalidad y el trabajo “en negro”, condiciona de manera estructural las formas de
acceso a la salud y congura una relación de dependencia casi exclusiva con los dispo
-
sitivos públicos. En este marco, el centro de rehabilitación se inserta como un eslabón
clave dentro de un circuito de atención fragmentado, que combina prestaciones gratui
-
tas con múltiples obstáculos burocráticos y temporales.

En este contexto, las familias despliegan itinerarios terapéuticos,
12
que, según aborda
Venturiello
15
, constituyen trayectorias de búsqueda y gerenciamiento del cuidado donde
las familias actúan como agentes cualicados. Desde esta perspectiva de análisis, ante
la inacción o ineciencia de las redes formales de salud, estas madres deben movilizar
recursos propios y conocimientos no especializados para compensar los décits estata
-
les
15,16
.

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Si bien las participantes valoran positivamente la existencia de un sistema de salud pú
-
blico, gratuito y universal, sus relatos ponen de maniesto las dicultades cotidianas
que enfrentan en su utilización. Entre las principales problemáticas mencionadas se en
-
cuentran la demora en la obtención de turnos, la escasa disponibilidad de especialistas
y la discontinuidad en los tratamientos. Como relataba una madre en la sala de espera:
“
tengo que hacerle unos estudios y hace meses que intento sacar turno y no lo consigo
”.
Estas dicultades, que afectan a amplios sectores de la población, adquieren particular
relevancia para quienes dependen exclusivamente del SPS para la atención de situacio
-
nes vinculadas a la discapacidad infantil.

En este contexto, la recurrencia al centro de rehabilitación del estudio —un dispositivo
nanciado íntegramente por la caridad y donaciones externas— surge como una res
-
puesta pragmática ante la ausencia de servicios ágiles en el sistema público. Este hecho
constituye un hallazgo signicativo que pone en tensión la idea de salud como derecho
universal. Como señala la crítica de los estudios sociales de la discapacidad, la depen
-
dencia de la lantropía para garantizar el acceso a terapias básicas representa una de
las batallas históricas del colectivo de personas con discapacidad, que exige la garantía
estatal frente a las respuestas benécas. Al respecto, Damiani Pellegrini
27
sostiene que
este tipo de políticas basadas en el asistencialismo anulan el principio de igualdad en
-
tre los seres humanos al proponer una “sutil discriminación” (p. 401) que reduce a los
individuos a objetos de políticas paternalistas. De este modo, se ignora su condición de
sujetos de derecho y ciudadanos portadores de derechos humanos, manteniéndolos en
una posición de subordinación como “pacientes necesitados de asistencia y tutela” (p.
399). Este centro, al ocupar el lugar de un efector público ausente, se convierte en un
observatorio de cómo la “caridad” termina mediando el ejercicio de derechos ciudada
-
nos fundamentales, perpetuando modelos que, en lugar de otorgar la plena ciudadanía,
suelen tratar la discapacidad como una deciencia que justica tratos diferenciados y
menos exigentes en términos de justicia social.

El acceso a tratamientos en discapacidad se encuentra atravesado, además, por las li
-
mitaciones del propio dispositivo de atención. En este contexto, una de las estrategias
promovidas por el centro para garantizar la continuidad de los tratamientos una vez
nalizado el período de atención gratuita de tres años, consiste en el acceso a una obra
social. Para ello, se orienta a las familias a regularizar su situación laboral a través de
un empleo formal o, en su defecto, a inscribirse en el régimen de monotributo y abonar
una obra social que cubra las terapias necesarias. No obstante, en las conversaciones
mantenidas con las madres, esta alternativa aparecía como problemática y poco viable.

Si bien las participantes reconocían que el principal —y en muchos casos único— be
-
necio de contar con un trabajo “en blanco” o con monotributo era el acceso a una
obra social y, por ende, a tratamientos de rehabilitación para sus hijes, las desventajas
asociadas a esta formalización eran percibidas como signicativamente mayores. Varias
madres expresaban su preocupación ante la posibilidad de perder ayudas sociales, en

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particular la Asignación Universal por Hijo (AUH)
d

d
La Asignación Universal por Hijo (AUH) para protección social es un seguro social de Argentina
que otorga a personas desocupadas, que realizan trabajo no registrado o que ganan menos del salario
mínimo, vital y móvil un benecio por cada hije menor de 18 años e hije con discapacidad (Ley 24.714)
28
.

(Ley 24.714)
28
, a partir de relatos
transmitidos por otros “paisanos”
e

e
Este término era el utilizado por las participantes del estudio para referirse a otras personas de su
misma nacionalidad.

: “
con obra social te quitan la AUH
”. En este sentido,
la información circulante en las redes comunitarias operaba como un elemento central
en la toma de decisiones.

Asimismo, el costo económico del monotributo era señalado como un obstáculo difí
-
cil de afrontar. Para muchas familias, cuyos ingresos provienen del trabajo informal y
resultan inestables, el pago mensual del monotributo y de una obra social implicaba
un gasto incompatible con la subsistencia cotidiana. Como señalaban algunas partici
-
pantes, “
el monotributo es muy caro
” y no podían prescindir de las ayudas estatales, que
constituían un ingreso indispensable para cubrir necesidades básicas.

Frente a este escenario, las decisiones en torno a la continuidad de los tratamientos se
construyen en un marco de fuerte restricción estructural. Cuando se les preguntaba por
sus planes una vez nalizados los años de atención gratuita, las madres oscilaban entre
la posibilidad —vivida como lejana— de formalizar su situación laboral y, con mayor
convicción, la interrupción de los tratamientos. Esta alternativa no se presentaba como
una elección voluntaria, sino como el resultado de un entramado de políticas sociales,
condiciones laborales precarias y dispositivos de atención fragmentados, que colocan a
las familias ante dilemas que tensionan el ejercicio efectivo del derecho a la salud. Esta
situación se dene como una forma de injusticia ocupacional
29
ya que las condiciones
sociales y económicas privan a estas mujeres y a sus hijes de participar en ocupaciones
necesarias para su salud y bienestar, restringiendo sus oportunidades de desarrollo per
-
sonal y autonomía en función de la mera supervivencia biológica.

Las experiencias de uso del sistema público de salud revelan, entonces, una tensión
permanente entre el reconocimiento formal del derecho a la salud y las condiciones
concretas en que dicho derecho se ejerce. Si bien el SPS es valorado como un recurso
indispensable, las limitaciones estructurales del sistema, sumadas a las condiciones de
precariedad laboral y habitacional de las familias, producen formas de acceso desigua
-
les y discontinuas. Estas tensiones se expresan con particular fuerza en el campo de la
discapacidad infantil, donde la continuidad de los tratamientos y la articulación entre
distintos niveles de atención resultan fundamentales para el cuidado y el bienestar de
les niñes.

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Prácticas profesionales y prejuicios étnicos en la atención en salud

En el trabajo de campo emergieron algunas tensiones en la relación entre las profesio
-
nales del centro y las familias migrantes, vinculadas principalmente a las formas de co
-
municación, al seguimiento de los tratamientos y a las prácticas de crianza. En diversas
ocasiones, tanto en conversaciones informales en la ocina como durante observacio
-
nes en sesiones terapéuticas, las profesionales manifestaban dicultades para sostener
los tratamientos, atribuyéndolas a una supuesta falta de comprensión de las pautas por
parte de las familias. Según expresaban, las madres “
no entendían lo que se les explica
-
ba
”, y “
no sabían hablar ni escribir bien
”, por lo que no estimulaban adecuadamente el
desarrollo del lenguaje de sus hijes.

En estos relatos aparecían también estereotipos asociados al origen nacional de las fa
-
milias. En una ocasión, una profesional señalaba que “
las bolivianas son poco hablado
-
ras, sin embargo, las paraguayas hablan por los codos
”, estableciendo generalizaciones
que operan como formas de etnización de las dicultades en la atención. Tal como se
-
ñalan Jelin, Grimson y Zamberlin
30
, estos estereotipos tienen efectos concretos sobre
las prácticas de salud y constituyen indicadores del tipo de vínculo que se establece
entre profesionales y usuarios del sistema sanitario. En su investigación, estos autores
también registran discursos profesionales que reeren a obstáculos comunicativos con
pacientes bolivianas, asociados al lenguaje, a las formas de expresión y a la interpreta
-
ción de consignas.

Estas formas de explicación, que remiten las dicultades en la atención a supuestas cau
-
sas “culturales”, se inscriben en un patrón más amplio identicado en otros estudios
sobre salud y migración en Argentina. Por su parte, Gil e Incaurgarat
31
describen c
ómo,
en la atención a personas migrantes chinas, los equipos de salud tienden a racionalizar
problemas
como
las
incomprensiones,
la
baja
adherencia
o
el
incumplimiento
de
indicaciones
a
partir
de
explicaciones
“culturales”,
que
invisibilizan
las
condiciones
estructurales y las asimetrías presentes en la relación terapéutica.

Los desencuentros entre saberes profesionales y prácticas culturales de las familias se
expresan también en situaciones concretas de atención. Una de las madres relató haber
sido cuestionada por una profesional de la salud del SPS por el uso del aguayo. Se trata
de un tejido que es usualmente utilizado por las mujeres del altiplano de Bolivia y Perú
para llevar cargas a la espalda, y que en la crianza es una práctica tradicional llevar en
él a les hijes para poder continuar con las tareas cotidianas. Según su relato, la doctora
le indicó que esa práctica podía ser perjudicial para el crecimiento de su hijo y le pidió
que dejara de hacerlo. La madre expresaba no comprender el motivo de dicha indica
-
ción —“
siempre se hizo así en mi país
”— y señalaba haberse sentido mal por el comen
-
tario recibido. No obstante, armó haber acatado la recomendación profesional y haber
abandonado el uso del aguayo.

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Asimismo, estos episodios permiten comprender la discapacidad infantil desde una
perspectiva interseccional. Tal como señalan los enfoques interseccionales
20
, las des
-
igualdades no operan de manera aislada, sino que se articulan produciendo experien
-
cias situadas de exclusión. En los casos analizados, la experiencia de la discapacidad se
encuentra atravesada simultáneamente por la condición migrante de las familias, su
pertenencia a sectores populares y la feminización de las tareas de cuidado. La gestión
cotidiana de tratamientos, derivaciones, certicaciones y trámites recae principalmente
sobre las madres, quienes deben desenvolverse en instituciones que, en ocasiones, re
-
producen estereotipos vinculados a su origen nacional, sus prácticas de crianza o sus
formas de comunicación. De este modo, las barreras observadas no pueden atribuirse
exclusivamente a la discapacidad ni exclusivamente a la migración, sino al modo en que
ambas dimensiones se articulan y producen posiciones especícas de vulnerabilidad en
el acceso a la salud y al ejercicio efectivo de derechos.

Episodios como el del aguayo dan cuenta de las asimetrías que atraviesan la relación
entre profesionales y familias, donde el saber biomédico se impone sobre otros saberes y
prácticas, aun cuando estos últimos forman parte de trayectorias culturales signicati
-
vas. En este sentido, los desencuentros observados no pueden ser reducidos a problemas
de comunicación o diferencias culturales aisladas, sino que deben comprenderse como
el resultado de relaciones de poder desiguales en el campo de la salud. Tal como pro
-
ponen Stier et al., resulta necesario “crear un intercambio entre saberes, advertidos de
las diferencias de poder y armar algo nuevo”
32
(p. 149), con prácticas de atención más
dialógicas y situadas.

Discusión y conclusiones

Los resultados presentados permiten comprender cómo las experiencias de salud y dis
-
capacidad de mujeres migrantes de sectores populares se conguran en la intersección
entre trayectorias migratorias, condiciones de precariedad social y dispositivos esta
-
tales de atención. Si bien en Argentina el acceso a la salud se encuentra formalmente
garantizado como un derecho humano, el análisis etnográco muestra que su ejercicio
efectivo se ve condicionado por desigualdades estructurales que atraviesan de manera
particular a la población migrante sin cobertura por obra social.

En relación con la vivencia de la discapacidad infantil, el estudio evidencia que esta no
se construye prioritariamente como una preocupación, sino como una categoría prag
-
mática, activada en función del acceso a tratamientos y recursos. El CUD aparece, así
como un dispositivo ambivalente: por un lado, habilita derechos fundamentales —como
la atención terapéutica y el uso gratuito del transporte público—; por otro, se inscribe
en un entramado burocrático que obliga a las familias a negociar permanentemente
entre diagnósticos, ayudas sociales y estrategias de subsistencia. Más que una identidad
asumida, la discapacidad emerge en estos casos como una categoría administrativa y

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relacional cuya relevancia se encuentra estrechamente vinculada a la posibilidad de ac
-
ceder a recursos escasos. Esta forma de vinculación instrumental con la discapacidad
cuestiona las miradas biomédicas que tienden a jar identidades y desatiende las condi
-
ciones sociales en las que se producen estas experiencias.

El análisis del acceso y uso del SPS pone de relieve una tensión persistente entre el re
-
conocimiento normativo del derecho a la salud y las condiciones materiales que hacen
posible —o no— su ejercicio. Las dicultades para obtener turnos, la fragmentación
de los dispositivos de atención y la exigencia implícita de formalización laboral para
sostener tratamientos de largo plazo, colocan a las familias ante dilemas que no res
-
ponden a elecciones individuales, sino a un entramado de políticas públicas, mercado
de trabajo informal y sistemas de protección social. En este sentido, la interrupción de
tratamientos no puede ser leída como falta de compromiso, sino como el resultado de
restricciones estructurales.

Asimismo, el caso analizado pone de relieve una tensión central entre el reconocimien
-
to formal de derechos y las condiciones efectivas para su ejercicio. Si bien la atención
observada se desarrolló en un dispositivo comunitario que constituye un recurso alta
-
mente valorado por las familias, su existencia también evidencia las limitaciones de las
respuestas estatales para garantizar de manera oportuna y sostenida los tratamientos
requeridos. En este contexto, organizaciones comunitarias y dispositivos no estatales
terminan asumiendo funciones que deberían encontrarse garantizadas como parte del
derecho a la salud. Lejos de desmerecer el papel fundamental que cumplen estas inicia
-
tivas, los hallazgos invitan a problematizar los riesgos de que el acceso a derechos de
-
penda de recursos comunitarios, redes de solidaridad o formas de asistencia que operan
allí donde las políticas públicas resultan insucientes. Cuando el acceso a tratamientos,
apoyos y cuidados queda crecientemente supeditado a este tipo de recursos, existe el
riesgo de que la garantía de derechos sea reemplazada por lógicas asistenciales o lan
-
trópicas, en las que las personas son reconocidas principalmente como destinatarias
de ayuda antes que como sujetos titulares de derechos con demandas legítimas hacia el
Estado.

Por último, las prácticas profesionales observadas permiten problematizar el lugar de
los prejuicios étnicos y de clase en la atención en salud. La etnización de las dicultades
en el seguimiento de los tratamientos, así como la deslegitimación de prácticas cultu
-
rales de crianza, evidencian relaciones asimétricas entre profesionales y familias, en las
que el saber biomédico se impone como único marco legítimo de interpretación. Estas
dinámicas refuerzan procesos de desigualdad y pueden obstaculizar la construcción de
vínculos terapéuticos basados en la conanza y el reconocimiento mutuo.

La perspectiva antropológica aporta al análisis de este caso una mirada situada que
permite desnaturalizar categorías como “discapacidad”, “adherencia” o “acceso”, mos
-
trando cómo estas se conguran en entramados sociales, económicos y políticos espe
-

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cícos. Así, el enfoque etnográco posibilita comprender no solo las barreras formales
al ejercicio del derecho a la salud, sino también las formas en que las familias migrantes
negocian, resignican y pragmatizan dichas categorías en contextos de precariedad.

Desde una perspectiva crítica de la salud pública, este trabajo aporta, a su vez, elementos
para reexionar sobre el rol del Estado en la producción y reproducción de desigualda
-
des en el campo de la salud y la discapacidad. Lejos de cuestionar la existencia de un
sistema público universal —valorado y defendido por las propias participantes—, los
hallazgos invitan a pensar la necesidad de políticas y prácticas institucionales que reco
-
nozcan las trayectorias migratorias, las condiciones materiales de vida y la pluralidad
de saberes involucrados en el cuidado y en la salud. En este sentido, promover dispo
-
sitivos de atención más integrales, accesibles y culturalmente situados resulta central
para garantizar el derecho a la salud más allá de su reconocimiento formal. De este
modo, la antropología puede contribuir en la construcción de prácticas más reexivas y
dialógicas, capaces de reconocer esa pluralidad de saberes, problematizar los prejuicios
institucionales y atender a las asimetrías presentes en la relación terapéutica. Incorporar
esta perspectiva en la formación profesional y en el diseño de políticas públicas resulta
fundamental para avanzar hacia prácticas sanitarias más equitativas y culturalmente
situadas, capaces de reconocer que el cuidado no se produce únicamente en el espacio
clínico, sino también en tramas comunitarias y en objetos y gestos —como el aguayo—
donde se inscriben otras racionalidades del sostener, acompañar y sanar.

Referencias bibliográcas

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Diagnóstico de discapacidad en el
período perinatal: el poder demoledor
del discurso biomédico.

Disability Diagnosis in the Perinatal Period: The Devastating Power
of Biomedical Discourse

Diagnóstico da deciência no período perinatal: o poder devastador
do discurso biomédico

Micaela Arias Mendoza
1
(ORCID: 0009-0000-2699-4400)

Melina Chindi
2
(ORCID: 0009-0009-7575-5049)

Pedro Silberman
1
(ORCID: 0000-0002-7315-476X)

Contacto

Micaela Arias Mendoza - Email: micaela.arias@uns.edu.ar

Filiaciones

1.
instituto
de
Ciencias
de
la
Salud,
Departamento
de
Ciencias
de
la
Salud,
Universidad
Nacional
del
Sur,
Argentina.
2.
Instituto de Rehabilitación Integral (IREL), Argentina.

Fecha de recepción: 13-02-2026

Fecha de aprobación: 05-05-2026

Citar como

Arias Mendoza M, Chindi M, Silberman P.
Diagnóstico de discapacidad en
el período perinatal: el poder demoledor del discurso biomédico.
Desde Acá.
2026; 6: p-p. 101-109

Resumen

Este trabajo analiza el impacto de un diagnóstico complejo en la infancia desde la pers
-
pectiva del modelo biomédico dominante. Se sostiene que el diagnóstico no es un acto
neutral, sino una práctica social que produce sentidos, organiza expectativas y jerar
-
quiza formas de comprender el cuerpo, la enfermedad y la discapacidad. A través de
un relato familiar, se evidencia cómo la comunicación del diagnóstico puede generar
efectos subjetivos duraderos, incluyendo angustia, procesos de duelo por la pérdida del
hijo/a ideal y percepción de relaciones asimétricas de poder. Se discute además el papel

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de la Ley de Diagnóstico Humanizado en Argentina, que busca desplazar el foco desde
la condición individual del niño/a hacia las barreras simbólicas, discursivas e institu
-
cionales que atraviesan la experiencia del diagnóstico, promoviendo una comprensión
más crítica y humanizada de la atención médica en contextos de complejidad infantil.

Palabras clave:
Comunicación en salud, diagnóstico, discapacidad, infancia, modelo
biomédico, humanización de la atención.

Abstract

is paper analyzes the impact of a complex diagnosis in childhood from the pers
-
pective of the dominant biomedical model. It argues that diagnosis is not a neutral
act, but rather a social practice that produces meanings, organizes expectations, and
hierarchizes ways of understanding the body, illness, and disability. rough a family
narrative, it shows how the communication of diagnosis can generate lasting subjective
eects, including distress, mourning for the loss of the idealized child, and the percep
-
tion of asymmetrical power relations. e paper also discusses the role of the Huma
-
nized Diagnosis Law in Argentina, which seeks to shi the focus from the individual
condition of the child to the symbolic, discursive, and institutional barriers that shape
the diagnostic experience, promoting a more critical and humanized understanding of
medical care in contexts of childhood complexity.

Keywords:
Health communication, diagnosis, disability, childhood, biomedical model,
humanization of care.

Resumo

Este trabalho analisa o impacto de um diagnóstico complexo na infância a partir da
perspectiva do modelo biomédico dominante. Sustenta-se que o diagnóstico não é um
ato neutro, mas uma prática social que produz sentidos, organiza expectativas e hierar
-
quiza formas de compreender o corpo, a doença e a deciência. Por meio de um relato
familiar, evidencia-se como a comunicação do diagnóstico pode gerar efeitos subjetivos
duradouros, incluindo angústia, luto pela perda do lho idealizado e a percepção de
relações assimétricas de poder. Discute-se ainda o papel da Lei de Diagnóstico Huma
-
nizado na Argentina, que busca deslocar o foco da condição individual da criança para
as barreiras simbólicas, discursivas e institucionais que atravessam a experiência diag
-
nóstica, promovendo uma compreensão mais crítica e humanizada da atenção médica
em contextos de complexidade infantil.

Palavras-chave:
Comunicação
em
saúde,
diagnóstico,
deciência,
infância,
modelo
biomédico, humanização da atenção.

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Micaela Arias Mendoza, Melina Chindi y Pedro Silberman

Diagnóstico de discapacidad en el
período perinatal: el poder demoledor
del discurso biomédico.

Micaela Arias Mendoza, Melina Chindi y Pedro Silberman

Introducción

“Cuando nació mi hija me dieron dos diagnósticos. La primera
pediatra que la evaluó me dijo, de manera literal, que me llevaba
una planta a mi casa. El neurólogo, en cambio, fue mucho más
humano:
me
explicó
que
tenía
una
encefalopatía
crónica
no
evolutiva, una parálisis cerebral que podía afectar la motricidad
y el habla, y que a lo largo de su crecimiento se iría observando
su evolución.
”
a

a
Entrevista realizada en el marco del trabajo de campo de la investigación correspondiente a la tesis de
maestría en Política y Gestión de la Discapacidad e Inclusión Social, Universidad del Gran Rosario.

Este relato, reconstruido años después del momento diagnóstico, no se recuerda como
una información clínica puntual, sino como una experiencia afectiva intensa, marcada
por la angustia, el enojo y el desamparo. La escena permanece vívida, con un nivel de
detalle emocional que da cuenta de que el acontecimiento no quedó circunscripto al pa
-
sado, sino que continúa inscribiéndose en la historia familiar. La forma en que el diag
-
nóstico fue comunicado se constituye así en un hito subjetivo que excede el contenido
informativo y deja huellas persistentes en las trayectorias de cuidado.

Lejos de tratarse de una experiencia aislada, este tipo de relatos se reiteran y se inscriben
en prácticas diagnósticas atravesadas por relaciones de saber, poder y normalización.
El diagnóstico no opera únicamente como un acto técnico de clasicación clínica, sino
como una práctica social que produce sentidos, organiza expectativas y delimita modos
legítimos de comprender el cuerpo, la enfermedad y la discapacidad.

Metodología

Este trabajo se inscribe en un enfoque cualitativo, de diseño exploratorio–descriptivo.
El corpus empírico se construyó a partir de entrevistas semiestructuradas realizadas a
madres y padres de niños y niñas con diagnósticos complejos en el período perinatal,

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en el marco del trabajo de campo desarrollado para una tesis de maestría en Política y
Gestión de la Discapacidad e Inclusión Social (Universidad del Gran Rosario). Las en
-
trevistas fueron analizadas mediante procedimientos de análisis temático, priorizando
la reconstrucción de sentidos, experiencias subjetivas y trayectorias de cuidado.

Marco teórico

El diagnóstico ocupa un lugar central en el campo de la medicina no solo por su función
clasicatoria, sino también por su capacidad de ordenar intervenciones, habilitar circui
-
tos institucionales y producir efectos duraderos sobre las vidas de las personas. En este
sentido, no puede ser pensado como un acto neutral u objetivo, sino como una práctica
históricamente situada, inscripta en discursos, instituciones y relaciones sociales es
-
pecícas
1
. Desde esta perspectiva, la medicina no se limita a describir la enfermedad
tal como “es”, sino que produce formas particulares de ver, nombrar y comprender el
cuerpo y el padecimiento.

El saber clínico se constituye en estrecha relación con dispositivos institucionales, cri
-
terios de clasicación y modos de intervención que organizan lo visible y lo decible
en cada época. Así, el diagnóstico no solo identica una alteración orgánica, sino que
delimita qué puede ser reconocido como problema, qué interpretaciones adquieren le
-
gitimidad y qué trayectorias de atención resultan posibles o esperables.

Desde una lectura foucaultiana, la medicina moderna se congura a partir de una re
-
organización de la mirada clínica, en la que observar, nombrar y clasicar se articulan
como operaciones fundamentales del saber médico. El diagnóstico produce una forma
particular de inteligibilidad sobre el cuerpo, estableciendo parámetros de normalidad
frente a los cuales los sujetos son evaluados y jerarquizados
1
. De este modo, el acto diag
-
nóstico participa activamente en procesos de normalización que exceden el campo es
-
trictamente clínico.

Estas operaciones se articulan con relaciones de poder. El discurso médico se congura
como un saber socialmente autorizado que establece criterios legítimos de interpreta
-
ción del padecimiento y organiza prácticas de intervención
2
. En el campo de la salud
infantil, estas formas de producción de verdad adquieren efectos concretos sobre las
trayectorias de atención y sobre las posiciones que ocupan niños, niñas y sus familias en
el entramado institucional.

El Modelo Médico Hegemónico (en adelante MMH), desarrollado por Menéndez, per
-
mite comprender cómo estas prácticas se sostienen y reproducen. Este modelo se carac
-
teriza por la centralidad del saber biomédico, la jerarquización de la gura médica y la
subordinación de otros saberes y experiencias. El proceso salud-enfermedad-atención
se organiza desde una lógica que privilegia lo biológico, fragmenta al sujeto y tiende a
desatender las dimensiones sociales, culturales y subjetivas del padecimiento
3
.

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En el marco del MMH, el diagnóstico se congura como un enunciado investido de
autoridad cientíca, cuyo estatuto de verdad tiende a presentarse como incuestionable.
Esta lógica favorece procesos de medicalización y privilegia una lectura de las infancias
centrada en la dimensión orgánica, en detrimento de abordajes que integren las dimen
-
siones subjetivas, vinculares y sociales del padecimiento. Como consecuencia, el saber
de los referentes afectivos suele quedar deslegitimado y su participación en la construc
-
ción de las trayectorias de cuidado se ve restringida.

Estas
prácticas
no
pueden
comprenderse
únicamente
como
decisiones
individuales,
sino que se inscriben en disposiciones duraderas incorporadas durante la formación
profesional. En este sentido, el concepto de
habitus
propuesto por Bourdieu permite dar
cuenta de cómo ciertos modos de percibir, nombrar y actuar se naturalizan en el ejerci
-
cio médico, orientando las prácticas clínicas de manera casi automática, sin un análisis
consciente, y tendiendo a reproducir las lógicas dominantes del campo biomédico
4
. Esto
signica que la manera en que el personal médico observa, comunica y prioriza infor
-
mación ya viene incorporada como parte de su entrenamiento, lo que puede limitar la
atención de las dimensiones subjetivas, emocionales y sociales del padecimiento. Desde
esta perspectiva, el MMH se sostiene no solo en saberes técnicos, sino también en es
-
quemas de percepción y acción que estructuran la relación médico-familia y legitiman
formas especícas de comunicar y signicar los diagnósticos
3
, inuyendo directamente
en cómo se vive la experiencia del diagnóstico.

Normalidad, anormalidad y producción de discapacidad

“Me dijeron que mi hija no iba a poder hacer nada, que no iba
a hablar ni caminar. Es cierto que mi hija no tiene lenguaje
verbal, pero se comunica; yo comprendo sus necesidades y lo
que le gusta.
”
b

b
Entrevista realizada en el marco del trabajo de campo de la investigación correspondiente a la tesis de
maestría en Política y Gestión de la Discapacidad e Inclusión Social, Universidad del Gran Rosario.

El diagnóstico de una condición compleja en la infancia se inscribe, además, en una
matriz cultural que jerarquiza la normalidad corporal y la distinción entre normalidad
y anormalidad. Esto no constituye una categoría descriptiva neutra, sino una construc
-
ción histórica e ideológica que organiza valoraciones, expectativas y formas de inter
-
vención sobre los cuerpos
5
.

Desde esta perspectiva, la discapacidad tiende a ser signicada como décit, desviación
o falla respecto de una norma implícita. Esta concepción no solo orienta las prácti
-
cas clínicas, sino que contribuye a la producción social de la discapacidad, al reforzar
miradas patologizantes y capacitistas que condicionan las experiencias familiares y las
posibilidades de inclusión
6
. En el momento diagnóstico, estas lógicas se traducen en

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discursos centrados en el pronóstico, las limitaciones y la irreversibilidad, que anticipan
futuros cerrados y afectan profundamente la elaboración subjetiva de madres y padres.

Comunicación diagnóstica y producción de subjetividad

“Al
momento
de
comunicarme
el
diagnóstico
de
parálisis
cerebral, el neurólogo de mi hijo no me brindó un espacio para
realizar
preguntas.
La
información
me
fue
transmitida
de
manera abrupta, al lado de la incubadora de mi bebé. El médico
me informó y se retiró de inmediato, cuando yo me encontraba
sola, apenas un día después del parto.
”
c

c
Entrevista realizada en el marco del trabajo de campo de la investigación correspondiente a la tesis de
maestría en Política y Gestión de la Discapacidad e Inclusión Social, Universidad del Gran Rosario.

La reproducción de estas lógicas no se limita a los momentos formales de comunicación
diagnóstica ni a la gura del médico especialista. En un traslado en ambulancia hacia la
ciudad de Buenos Aires, mientras el bebé cursaba un cuadro convulsivo y era derivado
para su evaluación, un camillero le preguntó a la madre: “¿Y tus otros hijos son norma
-
les?”. Esta intervención se inscribe en el mismo entramado discursivo que jerarquiza
cuerpos, establece comparaciones normativas y refuerza una mirada capacitista sobre la
discapacidad. Tal como ha sido desarrollado por los estudios críticos en discapacidad, la
noción de “normalidad” no funciona como una categoría descriptiva neutral, sino como
un constructo histórico e ideológico que organiza prácticas, valoraciones y modos de
intervención sobre los cuerpos
6
. En el campo de la salud, estas lógicas contribuyen a la
producción social de la discapacidad, al reforzar miradas que denen a ciertos sujetos
en términos de décit o desviación respecto de una norma corporal hegemónica
5
.

La escena permite visibilizar cómo el discurso biomédico impregna transversalmente a
las carreras de la salud, congurando esquemas de percepción y clasicación que exce
-
den la formación médica estricta. El uso de la categoría “normal” opera como un acto
performativo de fuerte impacto subjetivo, reactualizando la herida diagnóstica en un
contexto de extrema vulnerabilidad emocional y física.

Desde la teoría de la acción comunicativa, la comunicación no puede ser entendida
como un simple esquema de transmisión de información entre un emisor experto y un
receptor pasivo. Todo acto comunicativo implica procesos interpretativos, afectivos y
relacionales en los que se construyen sentidos compartidos, se negocian signicados y
se habilitan, o se clausuran, posibilidades de comprensión
7
.

Cuando
la
comunicación
diagnóstica
se
orienta
exclusivamente
por
lógicas
instru
-
mentales y estratégicas, centradas en la autoridad del saber médico, se refuerzan las
relaciones jerárquicas propias del MMH. En estos casos, la información puede ser téc
-

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nicamente correcta, pero subjetivamente devastadora. La ausencia de espacios para la
pregunta, la duda o la expresión emocional favorece que el diagnóstico se inscriba como
un acontecimiento disruptivo, difícil de elaborar.

Diagnóstico, hijo ideal y procesos de duelo

“Tuve un embarazo sin complicaciones. Para mí fue un shock
que, a las pocas horas del nacimiento, me informaran que mi
bebé
tenía
una
discapacidad
severa.
Recuerdo
ese
momento
como si fuese hoy: me sentía aturdida, no comprendía lo que
estaba
sucediendo
y
todavía
puedo
evocar
los
sonidos
de
las
máquinas de la unidad de neonatología.
”

Desde una lectura psicoanalítica, el diagnóstico de una condición orgánica en la infan
-
cia confronta de manera abrupta con lo que el psicoanálisis ha conceptualizado como el
hijo ideal. Antes del nacimiento, e incluso durante la gestación, madres y padres cons
-
truyen una representación fantasmática del hijo/a, investida libidinalmente y ligada a
ideales, identicaciones y expectativas inconscientes
8
.

La irrupción de una falla en lo real, una lesión orgánica, una discapacidad, un diag
-
nóstico complejo, produce una fractura en esa construcción idealizada. El diagnóstico
introduce una pérdida, la del hijo imaginado. Esta pérdida no siempre es reconocida
socialmente como tal, dado que el niño está presente y requiere cuidados; sin embargo,
el duelo se produce igualmente, en tanto lo que se pierde es una representación psíquica
investida de sentido del objeto amado y perdido.

Freud describe el duelo como un proceso psíquico que se desencadena frente a una
pérdida signicativa, en el que el sujeto debe retirar progresivamente la libido deposi
-
tada en el objeto perdido para poder reinvestirla
8
. En el caso del diagnóstico infantil,
este proceso no sigue una temporalidad lineal y puede reactivarse ante nuevos hitos del
desarrollo, intervenciones médicas o situaciones disruptivas. Cuando la comunicación
diagnóstica se realiza de manera abrupta o desde una posición de autoridad incuestio
-
nable, el impacto psíquico puede intensicarse. En estos casos, el relato del diagnóstico
adquiere características traumáticas, permanece cristalizado, se revive con alta carga
afectiva y reaparece en la narrativa familiar como un acontecimiento no simbolizado.

Consideraciones nales

Más allá de la abundante literatura que propone modelos, guías y protocolos para mejo
-
rar la comunicación de diagnósticos complejos, el presente trabajo sostiene que el pro
-
blema no se reduce a una cuestión técnica ni a la falta de habilidades comunicacionales
individuales como la empatía. La persistencia de prácticas diagnósticas vividas explíci
-

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Diagnóstico de discapacidad en el período perinatal: el poder demoledor del discurso biomédico.
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tamente como violentas o frecuentemente como microviolencias, remite a dimensiones
estructurales más profundas, vinculadas al modelo biomédico dominante y al
habitus
médico que organiza la formación profesional, la práctica clínica y las relaciones entre
equipos de salud y familias.

Existen supuestos implícitos, profundamente arraigados, en torno a la autoridad del
saber médico, los ideales de normalidad y los lugares que se espera ocupen quienes
diagnostican y quienes reciben el diagnóstico. Estos supuestos legitiman prácticas co
-
municacionales asimétricas, incluso en contextos donde se promueven discursos y polí
-
ticas orientadas a la humanización de la atención. Desde una perspectiva crítica, resulta
posible visibilizar cómo estas relaciones de saber y poder producen efectos subjetivos
duraderos en madres y padres, condicionando los procesos de duelo, las trayectorias de
cuidado y el vínculo con el sistema de salud.

En este marco, se vuelve imprescindible problematizar los procesos de formación de los
y las profesionales de la salud. La persistencia de prácticas diagnósticas vividas como
violentas no puede pensarse únicamente como una cuestión de orden individual, sino
como el efecto de currículas que continúan privilegiando una formación centrada en
el dominio técnico y biomédico, con escaso lugar para la reexión crítica sobre la co
-
municación de diagnósticos de discapacidad y sus efectos subjetivos. Incorporar de
manera sistemática instancias de formación que aborden el diagnóstico como un acto
clínico, ético y político, más allá de las técnicas instrumentales de comunicación, im
-
plica revisar los supuestos de normalidad, autoridad y saber que estructuran el
habitus
médico. Este tipo de formación resulta clave para habilitar prácticas que reconozcan a
madres y padres como sujetos de derecho, y no meramente como receptores pasivos de
información, promoviendo vínculos de cuidado menos asimétricos y más respetuosos
de la experiencia subjetiva.

En Argentina, la Ley Nacional de Diagnóstico Humanizado
9
puede leerse como una
intervención institucional que irrumpe en un campo históricamente organizado por el
modelo biomédico dominante. Más que constituir un simple marco normativo orien
-
tado a regular la comunicación de diagnósticos, la ley pone en evidencia la persistencia
de prácticas diagnósticas atravesadas por relaciones asimétricas de saber y poder. En
este sentido, su existencia resulta indicativa de los límites de los dispositivos clínicos
tradicionales para alojar la dimensión subjetiva del padecimiento y las experiencias de
quienes reciben un diagnóstico complejo en la infancia. Articulada con el modelo so
-
cial de la discapacidad, la Ley de Diagnóstico Humanizado permite desplazar el foco
desde la condición individual de las infancias hacia las barreras simbólicas, discursivas
e institucionales que conguran la experiencia del diagnóstico, habilitando una lectura
crítica sobre las formas de autoridad, normalización y producción de subjetividad que
estructuran la medicina contemporánea.

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Referencias

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Accesibilidad digital para el derecho
a la salud: evaluación preliminar de
plataformas sanitarias en la Ciudad de
Buenos Aires

Digital Accessibility for the Right to Health: Preliminary Evaluation
of Healthcare Platforms in the City of Buenos Aires

Acessibilidade digital para o direito à saúde: avaliação preliminar de
plataformas de saúde na Cidade de Buenos Aires

Brenda Yohena Tanoni
1
(ORCID: 0009-0002-9708-1291)

María Ximena Romero García
1
(ORCID: 0009-0001-9226-2379)

Contacto

Brenda Yohena Tanoni - Email: brendatanoni@kyoseiaccesibilidad.com

Filiaciones

1. Kyosei Accesibilidad, Argentina.

Fecha de recepción: 20-03-2026

Fecha de aceptación: 11-05-2026

Citar como

Tanoni BY, Romero García MX.
Accesibilidad digital para el derecho a la salud:
evaluación preliminar de plataformas sanitarias en la Ciudad de Buenos Aires.
Desde Acá. 2026; 6: p-p. 110-127

Resumen

La digitalización del sistema sanitario transformó el acceso a la salud, pero sin accesi
-
bilidad web, estas plataformas se convierten en barreras excluyentes. Este estudio em
-
pírico preliminar evalúa el cumplimiento de criterios críticos de las Pautas de Accesi
-
bilidad para el Contenido Web (WCAG) en 34 plataformas de salud públicas y privadas
de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Mediante pruebas manuales focalizadas en
operabilidad y perceptibilidad, se analizó su impacto en personas con discapacidad vi
-
sual, motriz y auditiva. Los resultados evidencian un incumplimiento sistémico de la
Ley 26.653: ninguna institución alcanzó el 100% de adecuación mínima indispensable,

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registrando varias un cumplimiento nulo. Se concluye que la inaccesibilidad digital vul
-
nera el derecho a la salud y la autonomía del paciente. Resulta urgente la intervención
estatal y la adopción del Diseño Universal para garantizar una salud digital equitativa.

Palabras clave:
Accesibilidad digital, salud digital, derechos del paciente, diseño uni
-
versal, discapacidad.

Abstract

e digitalization of the healthcare system transformed health access, but without web
accessibility, these platforms become exclusionary barriers. is preliminary empirical
study evaluates compliance with critical Web Content Accessibility Guidelines (WCAG)
criteria across 34 public and private health platforms in the Autonomous City of Buenos
Aires. rough manual testing focused on operability and perceivability, their impact
on people with visual, motor, and auditory disabilities was analyzed. Results evidence
a systemic non-compliance with Law 26,653: no institution achieved 100% of the mi
-
nimum indispensable adequacy, with several registering zero compliance. It is conclu
-
ded that digital inaccessibility violates the right to health and patient autonomy. State
intervention and the adoption of Universal Design are urgently needed to guarantee
equitable digital health.

Keywords:
Digital accessibility, digital health, patient rights, universal design, disabi
-
lity.

Resumo

A digitalização do sistema de saúde transformou o acesso à saúde, mas sem acessibi
-
lidade web, essas plataformas tornam-se barreiras excludentes. Este estudo empírico
preliminar avalia o cumprimento de critérios críticos das Diretrizes de Acessibilidade
para Conteúdo Web (WCAG) em 34 plataformas de saúde públicas e privadas da Cida
-
de Autônoma de Buenos Aires. Por meio de testes manuais focados na operabilidade e
perceptibilidade, analisou-se seu impacto em pessoas com deciência visual, motora e
auditiva. Os resultados evidenciam um descumprimento sistêmico da Lei 26.653: nen
-
huma instituição alcançou 100% de adequação mínima indispensável, com várias re
-
gistrando cumprimento nulo. Conclui-se que a inacessibilidade digital viola o direito à
saúde e a autonomia do paciente. É urgente a intervenção estatal e a adoção do Desenho
Universal para garantir uma saúde digital equitativa.

Palavras-chave:
Acessibilidade digital, saúde digital, direitos do paciente, desenho uni
-
versal, deciência.

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Accesibilidad digital para el derecho
a la salud: evaluación preliminar de
plataformas sanitarias en la Ciudad de
Buenos Aires

Brenda Yohena Tanoni y María Ximena Romero García

Introducción

El sistema de salud atraviesa actualmente una profunda transformación digital. En este
contexto, resulta imperativo evaluar si las plataformas sanitarias emergentes responden
verdaderamente a las necesidades de todos los pacientes. Si bien Argentina cuenta con
un sólido marco normativo —así como con organismos de control— diseñado para
garantizar que los entornos web y el acceso a la información respeten los estándares de
accesibilidad, la brecha tecnológica persiste en la práctica.

Resulta fundamental prevenir que las barreras técnicas limiten el acceso a la atención
médica de las personas con discapacidad, quienes representan una proporción signi
-
cativa de la población. Para dimensionar este impacto poblacional, cabe destacar que
la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que un 15% de la población global
vive con algún tipo de discapacidad
1
. En el caso de Argentina, las estimaciones rondan
los 5 millones de personas, aunque el registro ocial a través del Certicado Único de
Discapacidad (CUD) solo alcanza a unas 1,6 millones de personas, lo que representa
cerca del 3,46% de la población actual
2
. Restringir la autonomía digital de estos pacien
-
tes signica, en los hechos, negarles el derecho a la salud a un sector demográco que ya
atraviesa múltiples inequidades y vulnerabilidades.

Para abordar esta problemática de manera rigurosa, es necesario apartarse del modelo
médico tradicional y adoptar la perspectiva del modelo social. Este paradigma establece
que la discapacidad no es un atributo inherente a la persona, sino que surge de la inte
-
racción entre las deciencias individuales y las barreras del entorno —ya sean físicas,
actitudinales o tecnológicas— que impiden una participación plena en la sociedad
3
. En
el ecosistema de la salud digital, dicha barrera se materializa cuando una interfaz no
está concebida bajo los principios del Diseño Universal. Así, el verdadero impedimento
para el acceso no es la condición particular del usuario (como podría ser una discapaci
-
dad visual o motriz), sino el portal web estructurado con un diseño deciente.

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En este sentido, es fundamental comprender que la accesibilidad no es una cualidad
subjetiva, sino un parámetro medible a través de estándares internacionales, especíca
-
mente las Pautas de Accesibilidad para el Contenido Web (WCAG)
4
. La aplicación y la
auditoría rigurosa bajo estos criterios técnicos y objetivos constituyen la única garantía
para tender un puente efectivo entre el paciente y el sistema de salud. Por consiguiente,
el presente trabajo tiene como objetivo principal auditar la accesibilidad de 34 plata
-
formas pertenecientes a instituciones de salud radicadas en la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires, a n de diagnosticar el estado actual de cumplimiento de la normativa
vigente y visibilizar los obstáculos operativos existentes.

Marco teórico

La accesibilidad digital no debe comprenderse como una característica añadida,
sino como un pilar fundamental del Diseño Universal aplicado a la tecnología
5
.
Este paradigma sostiene que los entornos, productos y servicios deben poder ser
utilizados por todas las personas, en su máxima extensión posible, sin necesidad
de adaptación o diseño especializado. En el ecosistema web, esto se operativiza
a través de estándares internacionales objetivos, particularmente las Pautas de
Accesibilidad para el Contenido Web (Web Content Accessibility Guidelines -
WCAG
)
4, 6
. El cumplimiento de estos criterios técnicos asegura que las interfaces
sean perceptibles, operables, comprensibles y robustas para cualquier usuario,
garantizando la compatibilidad con tecnologías de apoyo (como lectores de pan
-
talla o sistemas de navegación por teclado). Cuando estos estándares se ignoran
en una plataforma de salud, la interfaz misma se convierte en un agente disca
-
pacitante.

La salud digital (o
eHealth
) representa la convergencia de las tecnologías de la
información con la atención médica. Las plataformas sanitarias —portales de
pacientes, aplicaciones de telemedicina y sistemas de historia clínica electróni
-
ca— han dejado de ser meras herramientas de conveniencia para convertirse en
la puerta de entrada principal, y a veces exclusiva, al sistema de salud. Esta dig
-
italización traslada la “sala de espera” al entorno virtual. No obstante, cuando
estas interfaces presentan barreras de código o diseño, pueden generar un efecto
de exclusión. En este escenario, la salud digital ve limitado su alcance equitativo,
condicionando el acceso de los pacientes a sus capacidades funcionales para in
-
teractuar con los dispositivos.

El derecho a la salud es un derecho humano fundamental con jerarquía Con
-
stitucional en la Argentina. En el contexto de la digitalización, este derecho se
encuentra intrínsecamente ligado al acceso a la información. El marco norma
-
tivo que respalda esta intersección bajo la Convención Internacional de las Per
-
sonas con Discapacidad (Ley 26.378 y 27.044), la Ley Nacional de Accesibilidad

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de la Información en las Páginas Web (
Ley 26.653
)
7,8,9
, la Ley de Accesibilidad
de CABA (
Ley 6086
), la Ley de Derechos del Paciente (Ley 26.529) y la Ley de
Medicina Prepaga (Ley 26.682)
10
.

En estricta consonancia con este plexo normativo, la jurisprudencia ha raticado la ope
-
ratividad de estos estándares. Al respecto, en el marco de un amparo colectivo sobre
la accesibilidad del Portal Digital del Poder Judicial de la Nación (Fallo
Barraza
), el
Juzgado Contencioso Administrativo Federal Nº 3
11
dictaminó que los derechos funda
-
mentales que consagran la accesibilidad de las personas con discapacidad a las páginas
web no son meras declaraciones, sino normas jurídicas operativas, estableciendo que la
inaccesibilidad digital constituye una “barrera discriminatoria”. Asimismo, desde una
perspectiva interseccional, los organismos de derechos humanos advierten que las mu
-
jeres y niñas con discapacidad enfrentan barreras agravadas en el acceso a la informa
-
ción sobre su salud integral
12, 13
.

Una plataforma inaccesible fuerza a una persona con discapacidad a depender de terce
-
ros para gestionar un turno, leer un diagnóstico o solicitar medicación, anulando su au
-
tonomía y vulnerando su privacidad, o simplemente no poder acceder. Violentando sus
derechos humanos básicos y constituyendo un acto de discriminación sistemática
13, 14
.

Desde un enfoque crítico, la tecnología no es neutral; a menudo reproduce y amplica
las asimetrías de poder y las exclusiones del mundo físico. La “brecha digital” en Argen
-
tina no se limita únicamente al acceso a la conectividad o a dispositivos (brecha de pri
-
mer orden), sino que se maniesta de forma aguda en la usabilidad y accesibilidad de las
interfaces (brecha de segundo orden). En el contexto regional, la falta de accesibilidad
digital en el sistema de salud representa una barrera estructural signicativa para las
personas con discapacidad. El diseño tecnológico que omite las diversidades corporales,
sensoriales y cognitivas tiende a basarse en un modelo de “usuario estándar”, lo que
diculta la participación de quienes tienen requerimientos diferentes. En consecuencia,
la implementación de estándares de accesibilidad en estas plataformas es un paso nece
-
sario para avanzar hacia la equidad en la atención sanitaria.

Metodología

Diseño del estudio y muestra

El presente trabajo se estructuró bajo un diseño descriptivo, transversal y exploratorio.
La evaluación se llevó a cabo mediante pruebas manuales sobre una muestra no pro
-
babilística de 34 plataformas web de salud con domicilio legal u operativo en CABA
(hospitales públicos y privados, obras sociales, prepagas, centros de diagnóstico e insti
-
tutos especializados). Se auditó la página de inicio (
landing page
) y los ujos críticos de
trámites para el paciente.

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Criterios de evaluación y procedimiento:
La auditoría se enfocó de manera exclusiva en
requisitos críticos de las WCAG 2.1 y 2.2 que comprometen la operatividad básica del
sitio (Texto Alternativo 1.1.1, Nombre, Función y Valor 4.1.2, Accesibilidad por Teclado
2.1.1, Contraste 1.4.3, entre otros)
4, 6
.

Para la recolección de datos, se elaboró y aplicó una matriz de evaluación estandariza
-
da a cada una de las 34 plataformas. Resulta imperioso aclarar que para las pruebas se
adoptó una conducta estrictamente binaria. Al tratarse de puntos críticos, no se tomó
como cumplido un requisito si este no se cumplía al 100% en cada página evaluada.
Esta decisión metodológica se fundamenta en la necesidad de simplicar el análisis de
los datos, pero primordialmente por considerar a estos criterios como elementos vitales
y excluyentes para la inclusión y accesibilidad real. Por lo tanto, se asignó un valor de
1 (cumplido) solo ante la adecuación total y absoluta del criterio en la interfaz, y 0 (no
cumplido) ante cualquier falla, sin contemplar valores intermedios para cumplimientos
parciales.

Perles de usuarios evaluados

Para garantizar una evaluación representativa de las barreras de acceso, el análisis se
modeló considerando las necesidades de cuatro perles especícos de pacientes-usua
-
rios:

Criterios de evaluación

La auditoría no abarcó la totalidad de las Pautas de Accesibilidad para el Contenido
Web (WCAG 2.2)
4, 6
, sino que se enfocó de manera exclusiva en requisitos críticos que
comprometen la operatividad del sitio. Los criterios evaluados y su fundamentación son
los siguientes:

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Los otros 71 criterios no fueron evaluados, pese a su gran importancia por requerir ma
-
yores recursos que los disponibles para poder completar las pruebas.

Procedimiento de evaluación

Para la recolección de datos, se elaboró y aplicó una matriz de evaluación estandarizada
a cada una de las 34 plataformas. En esta matriz, cada criterio técnico fue clasicado
bajo una lógica binaria y fraccional: se asignó un valor de 1.0 cuando el requisito se
consideró plenamente “cumplido”, 0.0 cuando guró como “no cumplido”, y no se con
-
templaron valores intermedios para cumplimientos parciales, según la incidencia de la
barrera en la interfaz.

Durante el procedimiento, la evaluación técnica se limitó a las páginas principales y
a los ujos críticos de información pública, priorizando la detección de los obstáculos
descritos anteriormente.

Consideraciones éticas y limitaciones del estudio

El desarrollo de esta investigación presentó ciertas limitaciones operativas. En primer
lugar, la evaluación se restringió a las áreas públicas de las plataformas, sin poder acce
-
der a los portales de pacientes internos (historias clínicas, resultados de estudios) debido
a las barreras de acceso en sistemas cerrados o con requerimiento de inicio de sesión (
lo
-
gin
obligatorio). En segundo lugar, como se mencionó anteriormente, la centralización
de la información de los hospitales públicos porteños en un único portal gubernamental
impidió auditar la infraestructura digital particular de cada nosocomio.

A pesar de estas limitaciones, el estudio se inscribe bajo la premisa ética ineludible de
que la accesibilidad digital no constituye un mero atributo de calidad del soware, sino
un derecho humano inalienable. Garantizar la accesibilidad en estos entornos es una
condición fundamental e indelegable para asegurar un acceso equitativo al sistema de
salud y proteger la autonomía de los grupos vulnerados.

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Resultados

Los resultados de la auditoría revelan un décit crítico generalizado en la accesibilidad
digital de las plataformas de salud evaluadas en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
El análisis de las 34 plataformas muestra que ninguna de las instituciones alcanzó un
cumplimiento total (100%) de los requisitos mínimos indispensables. El nivel general
de accesibilidad es sumamente deciente: el porcentaje de cumplimiento más alto re
-
gistrado fue de apenas un 67% (correspondiente a un nosocomio público), mientras que
cuatro plataformas (11,7% de la muestra, incluyendo institutos oalmológicos, oncoló
-
gicos y centros de diagnóstico) registraron un cumplimiento nulo (0%), evidenciando
barreras absolutas en todos los criterios evaluados.

Gráco 1. Composición de la muestra de plataformas sanitarias evaluadas en la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires (n=34).

El gráco detalla la distribución de los portales web analizados según la tipología de la institución de salud. La
muestra abarca prestadores del sector público (nosocomios públicos: 4) y privado (nosocomios privados: 10, centros de
diagnóstico: 5), obras sociales (3), empresas de medicina prepaga (3) e institutos médicos especializados (oncológicos:
2, oalmológicos: 3, ginecológicos: 2, otorrinolaringología: 2).

A continuación, se detallan los hallazgos organizados según el nivel de impacto en los
cuatro perles de usuarios establecidos en la metodología.

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Gráco 2. Nivel de cumplimiento de los criterios críticos de accesibilidad para personas ciegas.

Se expone el porcentaje de adecuación de las 34 plataformas evaluadas respecto a los requisitos operativos indispen
-
sables para usuarios de lectores de pantalla. Los resultados muestran un décit generalizado: solo el 11,76% cumple
con la provisión de Texto Alternativo, mientras que la correcta codicación de Nombre y Función, y del Propósito de
Entrada alcanzan apenas un 26,47% de cumplimiento.

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Gráco 3. Adecuación de los entornos web según los requerimientos de personas con baja visión.

El gráco ilustra los bajos porcentajes de cumplimiento en los criterios visuales y de adaptabilidad establecidos por
las pautas WCAG. Se destaca una barrera casi absoluta en el Contraste de colores, con solo un 2,94% de cumplimien
-
to. Asimismo, se observan niveles críticos de inaccesibilidad en la capacidad de Reujo o adaptación de la pantalla
(14,71%), el Contraste de elementos no textuales (20,59%) y la Apariencia del foco (26,47%)

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Gráco 4. Evaluación de la accesibilidad en contenidos multimedia para personas sordas o con hi
-
poacusia.

Los datos reejan la disponibilidad de herramientas de accesibilidad en los sitios que presentan ujos de información
audiovisual. Se constata la presencia de subtítulos pregrabados únicamente en el 8,82% del total de la muestra (equiva
-
lente al 42,85% de los portales que sí incluyen contenido multimedia). Adicionalmente, se evidencia una ausencia total
(0%) en la provisión de alternativas textuales para audios y de interpretación en Lengua de Señas.

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Gráco 5. Evaluación de la accesibilidad operativa para personas con discapacidad motriz.

El cumplimiento mínimo de requisitos es menor al 25% (20.59%) para todos los elementos evaluados: accesibilidad
por teclado, sin trampas de teclado, orden de foco respetado, elementos con área mínima.

Análisis por Tipo de Entidad

El desglose de los resultados según la tipología de las 34 instituciones evaluadas revela
un panorama heterogéneo, aunque enmarcado en un décit generalizado. Se observan
marcadas asimetrías entre el sector público, el sector privado de cartillas médicas y los
institutos especializados.

Nosocomios Públicos: El mayor índice de cumplimiento, pero insuciente

Los hospitales públicos (4 plataformas evaluadas) conformaron el subgrupo con mejor
rendimiento relativo del estudio. De este sector provienen tres de los puntajes más altos
de la muestra general (67%, 47% y 42%), promediando un nivel de cumplimiento cerca
-
no al 43%. Este fenómeno puede atribuirse a que muchas de estas plataformas operan
bajo plantillas e infraestructuras web estandarizadas por el Gobierno de la Ciudad Au
-
tónoma de Buenos Aires, las cuales incorporan ciertos lineamientos básicos de accesi
-
bilidad en su código fuente (como el contraste de colores o etiquetas de formulario). Sin
embargo, el 17% obtenido por una de las instituciones demuestra que la descentraliza
-
ción de ciertos portales sigue generando brechas críticas. En ningún caso se alcanzó el
estándar necesario para garantizar plena autonomía a los pacientes.

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Medicina Prepaga y Obras Sociales: Disparidad en el nanciamiento

Las empresas de medicina prepaga (3 plataformas) evidenciaron un rendimiento inter
-
medio-alto en comparación con la media, con niveles de cumplimiento del 58%, 42% y
17%. Estos resultados sugieren que, si bien existe una mayor inversión en el desarrollo
de interfaces y experiencia de usuario (UX), esta no se traduce de manera sistemática en
accesibilidad (AX). Las fallas se concentraron en la operatividad por teclado y la com
-
patibilidad con lectores de pantalla.

Por su parte, las Obras Sociales (3 plataformas evaluadas) mostraron una disparidad
alarmante: mientras una alcanzó un 42% de cumplimiento, las dos restantes registraron
apenas un 8%, ubicándose entre los peores desempeños del estudio. Esto evidencia una
severa falta de auditoría técnica en plataformas que dan cobertura a una porción mayo
-
ritaria de la población trabajadora.

Nosocomios Privados y Centros de Diagnóstico: Barreras generalizadas

Los nosocomios privados representaron el grupo más numeroso de la muestra (10 pla
-
taformas). Sus resultados denotan una extrema irregularidad: si bien dos instituciones
alcanzaron un 50% de cumplimiento, el 80% restante reprobó drásticamente, con cinco
plataformas por debajo del 20% y una registrando un cumplimiento nulo (0%).

Una tendencia similar y aún más crítica se observó en los Centros de Diagnóstico Pri
-
vado (5 plataformas). En este subgrupo, fundamental para la medicina preventiva y el
acceso a resultados de estudios complementarios, cuatro de las cinco plataformas eva
-
luadas no superaron el 13% de cumplimiento (registrando puntajes de 13%, 8%, 8% y
0%). La principal barrera detectada en este sector fue la imposibilidad de operar el sitio
de forma no visual, impidiendo a los pacientes acceder a sus propios estudios médicos
con privacidad.

Institutos Especializados: La paradoja de la exclusión clínica

El hallazgo más alarmante del estudio radica en el desempeño de los institutos médicos
especializados, donde se evidenció una profunda desconexión entre la especialidad mé
-
dica abordada y el diseño de sus entornos digitales:

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Discusión

Los hallazgos de este estudio demuestran de manera contundente que la digitalización
del sistema de salud en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se está desarrollando de
espaldas a la primera minoría del país. El décit generalizado de accesibilidad en las 34
plataformas evaluadas —donde ninguna alcanza el cumplimiento total de los requisitos
críticos y el tope máximo es de apenas un 67%— conrma que la exclusión digital no es
un fenómeno aislado o producto de errores técnicos fortuitos, sino una falla sistémica
y estructural.

Al analizar estos resultados a la luz del
Modelo Social de la Discapacidad
, queda en
evidencia que son las propias interfaces de hospitales, prepagas y centros médicos las
que actúan como agentes discapacitantes. Cuando el 88,2% de las plataformas carece
de texto alternativo (1.1.1) o el 97% falla en el contraste de colores mínimo (1.4.3), el
entorno virtual se convierte en un entorno hostil que anula la autonomía del paciente.

Esta realidad empírica entra en directa colisión con el marco normativo argentino vi
-
gente:

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Resulta imperioso contextualizar la gravedad de estos incumplimientos en una estricta
línea de tiempo. La Ley Nacional 26.653 fue sancionada y promulgada en el año 2010
5,16
,
estableciendo plazos máximos de adecuación de entre doce y veinticuatro meses para
todas las páginas web. A lo largo de los dieciséis años transcurridos hasta el presente
2026, el ecosistema sanitario experimentó una digitalización masiva y forzada, cuyo
punto de inexión ineludible fue la pandemia de COVID-19 y el Aislamiento Social,
Preventivo y Obligatorio (ASPO)
17
iniciado en 2020.

Durante esta emergencia sanitaria, la demanda de medios digitales alcanzó picos histó
-
ricos, obligando a las instituciones médicas a actualizar, rediseñar o desarrollar desde
cero sus portales de telemedicina, turnos y resultados para garantizar el acceso a la aten
-
ción. Pese a que las barreras para acceder a la salud se vieron drásticamente agravadas
para las personas con discapacidad durante la pandemia, los desarrollos de soware
implementados ignoraron deliberadamente el mandato legal.

Toda actualización o nueva plataforma lanzada después de 2010 debió poseer, desde sus
cimientos arquitectónicos y su código fuente, los estándares de accesibilidad requeri
-
dos para cumplir la ley. Por consiguiente, habiendo superado el auge tecnológico de la
pandemia y con más de una década y media de vigencia de la norma, no existe excusa
temporal, técnica ni económica que justique su incumplimiento. La persistencia de
estas barreras en 2026 sugiere que la falta de accesibilidad trasciende el mero retraso
tecnológico, evidenciando una brecha sostenida en el cumplimiento de los marcos nor
-
mativos de derechos humanos. Resulta particularmente contradictorio el desempeño
de los institutos especializados, ya que, si bien abordan clínicamente la condición del
paciente, sus plataformas digitales presentan obstáculos que dicultan el acceso de esta
misma población al sistema.

Conclusiones

La transformación hacia la salud digital, concebida teóricamente para democratizar y
agilizar la atención médica, está operando en la práctica como un ltro segregador. Las
plataformas de salud evaluadas no presentan la accesibilidad mínima indispensable que
requieren las personas con discapacidad, transformando lo que debería ser un estándar
técnico (WCAG 2.2) en una barrera sociosanitaria insalvable.

La limitación de la autonomía en el ecosistema de salud digital representa un riesgo sig
-
nicativo para la salud pública. Las deciencias en la estructuración del código o en el
diseño visual trascienden el ámbito técnico, constituyendo obstáculos concretos para el

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acceso a los servicios de atención médica, tanto en el sector público como en el privado,
afectando a una amplia cantidad de ciudadanos.

Para revertir esta situación, es imperativo abandonar la concepción de la accesibilidad
digital como un aspecto optativo del desarrollo web. Se requiere la intervención activa
de los organismos de control del Estado para auditar el cumplimiento de la legislación
vigente, así como la capacitación obligatoria de los equipos de desarrollo informático
en el sector salud. Mientras el Diseño Universal no sea el cimiento innegociable de toda
plataforma sanitaria, el sistema de salud digital seguirá siendo una promesa incum
-
plida, restringida únicamente a quienes encajan en el molde de un usuario estándar y
marginando a quienes más necesitan de un acceso oportuno y equitativo.

Referencias

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Deportistas con discapacidad y equipo
interdisciplinario como co-diseñadores
pedagógicos. Una experiencia de
intervención educativa inclusiva en la
Diplomatura Superior de Ciencias del
Deporte en la UNAJ

Athletes with disabilities and an interdisciplinary team as
pedagogical co-designers. An inclusive educational intervention
experience in the Higher Diploma in Sports Sciences at UNAJ

Atletas
com
deciência
e
uma
equipe
interdisciplinar
como
cocriadores
pedagógicos. Uma experiência de intervenção educacional inclusiva
no Diploma Superior em Ciências do Esporte da UNAJ

Laura Karina González
1
(ORCID: 0009-0000-0122-8929)

Contacto

Laura Karina González - Email: correlaurakgonzalez@gmail.com

Filiaciones

1. Instituto de Ciencias de la Salud, Universidad Nacional Arturo Jauretche,
Florencio Varela, Argentina.

Fecha de recepción: 31-03-2026

Fecha de aceptación: 23-06-2026

Citar como

González LK.
Deportistas con discapacidad y equipo interdisciplinario como
co-diseñadores pedagógicos. Una experiencia de intervención educativa in
-
clusiva en la Diplomatura Superior de Ciencias del Deporte en la UNAJ.
Desde
Acá. 2026; 6: p-p. 128-141

Resumen

En este relato de experiencia se describe una intervención educativa y práctica en la
Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ), dirigida a profesionales en formación
de la Diplomatura Superior en Ciencias del Deporte, dentro del módulo "Salud y de
-

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porte", con especial énfasis en discapacidad. El objetivo es describir una experiencia
de aprendizaje realizada en una jornada que integra teoría, prácticas supervisadas y
orientación de deportistas de alto rendimiento con discapacidad junto a un equipo in
-
terdisciplinario. La intervención promueve la cooperación entre clubes (Quilmes Vó
-
ley Sentado), federaciones (integrantes de la Selección Argentina de Paravoleibol y de
Boccia) y la UNAJ para fortalecer la formación práctica y ética. Con una metodología
cualitativa-interpretativa, que incluyó reexión docente, clases teórico-prácticas y eva
-
luación formativa, se obtuvieron resultados esperados: fortalecimiento de competencias
profesionales, redes institucionales y prácticas inclusivas sostenibles.

Palabras clave:
Personas con discapacidad, deportes para personas con discapacidad,
educación de posgrado en salud, competencia profesional, relaciones interinstituciona
-
les.

Abstract

is experience report describes an educational and practical intervention at the Uni
-
versidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ), aimed at professionals in training in the
Higher Diploma in Sports Sciences, within the module "Health and Sport," with special
emphasis on disability. e objective is to describe a learning experience carried out
in an intensive session that integrates theory, supervised practice, and guidance from
high-performance athletes with disabilities alongside an interdisciplinary team. e
intervention promotes cooperation between clubs (Quilmes Sitting Volleyball), fede
-
rations (members of the Argentine National Paralympic Volleyball Team and Boccia)
and UNAJ to strengthen practical and ethical training. Using a qualitative-interpretive
methodology that included teacher reection, theoretical-practical classes and forma
-
tive assessment, the expected results were achieved: strengthening of professional com
-
petencies, institutional networks and sustainable inclusive practices.

Keywords:
Persons with disabilities, sports for persons with disabilities, graduate heal
-
th education, professional competence, interinstitutional relations.

Resumo

Este relato de experiência descreve uma intervenção educacional e prática na Universi
-
dad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ), voltada a prossionais em formação no Diplo
-
ma Superior em Ciências do Esporte, dentro do módulo "Saúde e Esporte", com ênfase
especial na deciência. O objetivo é descrever uma experiência de aprendizagem reali
-
zada em uma jornada intensiva que integra teoria, práticas supervisionadas e orientação
de atletas de alto rendimento com deciência junto a uma equipe interdisciplinar. A
intervenção promove a cooperação entre clubes (Quilmes Vôlei Sentado), federações
(integrantes da Seleção Argentina de Paravoleibol e de Boccia) e a UNAJ para fortalecer

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a formação prática e ética. Com uma metodologia qualitativa-interpretativa que incluiu
reexão docente, aulas teórico-práticas e avaliação formativa, os resultados esperados
foram alcançados: fortalecimento de competências prossionais, redes institucionais e
práticas inclusivas sustentáveis.

Palavras-chave:
Pessoas com deciência, esportes para pessoas com deciência, edu
-
cação de pós-graduação em saúde, competência prossional, relações interinstitucio
-
nais.

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Deportistas con discapacidad y equipo
interdisciplinario como co-diseñadores
pedagógicos. Una experiencia de
intervención educativa inclusiva en la
Diplomatura Superior de Ciencias del
Deporte en la UNAJ

Laura Karina González

“Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo,
involúcrame y lo aprendo”
armación atribuida a Benjamín Franklin

Introducción

El presente texto tiene como objetivo describir y analizar una experiencia de apren
-
dizaje interprofesional; el tema y propósito de este relato será examinar críticamente
una intervención educativa que integra teoría y práctica sobre temas de discapacidad y
deporte dentro de la Diplomatura Superior en Ciencias del Deporte.

La misma se realizó en la Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ) durante el
mes de junio 2025, junto a políticas universitarias de inclusión, salud y educación física;
se puso
énfasis en
prácticas supervisadas y en construir una experiencia formativa que
fortalezca las competencias profesionales en las ciencias del deporte.

La educación inclusiva, según la Organización de las Naciones Unidas para la Educa
-
ción, la Ciencia y la Cultura (UNESCO, 2020)
1
, busca identicar y eliminar barreras
que impiden el acceso a la educación, promoviendo entornos educativos que valoren la
diversidad como un recurso, no como un obstáculo. Se enfoca en todos los niveles del
sistema educativo, garantizando equidad, participación y aprendizaje signicativo para
todos los estudiantes, especialmente en los más vulnerables. Este enfoque transforma
las instituciones de educación superior para que sean más justas, accesibles y acogedo
-
ras.

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Es necesario entonces tener en cuenta la denición de discapacidad de la Convención
sobre los Derechos de Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones
Unidas:

…las
personas
que
tienen
deciencias
físicas,
mentales,
intelectuales
o
sensoriales
a
largo
plazo,
que,
en
interacción
con diversas barreras (físicas, sociales o actitudinales), pueden
impedir
su
participación
plena
y
efectiva
en
la
sociedad
en
igualdad de condiciones con los demás.
2
(Art. 1)

Esta formulación desplaza el foco desde una comprensión puramente individual del
problema hacia un enfoque centrado en el entorno y en las barreras que limitan el ejer
-
cicio de derechos. Así, la discapacidad es entendida entonces como el resultado de la
interacción entre las características de una persona y las condiciones sociales que — en
vez de acompañar, integrar y garantizar accesibilidad — tienden a excluir. Por ello, el
analizar esta perspectiva no solo clarica el concepto, sino que también orienta las polí
-
ticas y las prácticas hacia la eliminación de obstáculos, promoviendo una participación
real y equitativa.

Para integrar conceptos, que serán parte de esta propuesta inclusiva educativa de for
-
mación universitaria, es importante repensar lo que expresan Atenas J, et al: “… las
políticas institucionales son altamente interdependientes; requieren la acción conjunta
de múltiples personas para lograr los resultados deseados. Una política de Educación
abierta (EA), además de respaldar los objetivos clave del plan estratégico de la institu
-
ción, también podría vincularse con las políticas de la institución en materia de disca
-
pacidad”
3
. Defendemos, entonces, la importancia de abordar la discapacidad con una
mirada inclusiva y contextualizada, mediante alianzas entre la universidad, clubes y
federaciones para mejorar la formación de profesionales y futuros profesionales de las
ciencias del deporte.

Desarrollo de la experiencia

Origen de la propuesta

Esta experiencia se apoya en una propuesta teórico-práctica previa desarrollada en el
marco de la Semana de la Salud de octubre de 2024 en la UNAJ: una muestra sobre la
temática “Paravoley: desde la amputación hasta la práctica deportiva, recreativa, in
-
clusiva y competitiva”. La actividad incluyó la integración de personas amputadas al
contexto deportivo, con presentación de un caso clínico y práctico dirigida a estudian
-
tes universitarios de todos los institutos. A partir de este antecedente, enriquecido por
alianzas con clubes regionales que desarrollan sus prácticas en la Universidad Nacional
de Quilmes (UNQUI) y con la Federación Nacional de Paravoley Argentina, se incorpo
-
raron y profundizaron los contenidos sobre Deporte y Discapacidad en la Diplomatura
Superior en Ciencias del Deporte.

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La Actividad Física Adaptada (AFA) es denida como

…todo movimiento, actividad física y deporte en los que se pone
especial énfasis en los intereses y capacidades de las personas
con condiciones limitantes, como discapacidad, problemas de
salud o personas mayores.
4
(p. 96)

En concordancia con Javier Pérez Tejero que en su artículo
La Actividad Física Adap
-
tada para personas con discapacidad en España: perspectivas cientícas y de aplicación
actual
, considera que, la AFA es un cuerpo de conocimientos interdisciplinar dedicado
a la identicación y solución de las diferencias individuales en actividad física, ade
-
cuándose al contexto en el que se desarrollan. Arma, además, que es una provisión de
servicios y un campo académico de estudio que se basa en una actitud de aceptación de
las diferencias individuales, la defensa del acceso a un estilo de vida activo y al deporte,
promocionando la innovación y cooperación para ofertar programas y sistemas de au
-
tosuperación
5
.

En el módulo “Género, salud y deporte” de la Diplomatura Superior en Ciencias del
Deporte cohorte 2024-2025 (tabla 1), con carga horaria virtual asincrónica y presencial
intensiva diaria un viernes y sábado al mes complementándose con profundización
teórica en el Campus virtual de la Universidad, se organizaron, abordaron y brindaron
contenidos con referencia en discapacidad y deporte a 27 profesionales de las ciencias
del deporte (profesiones como la Medicina, Kinesiología, Nutrición, Psicología, Educa
-
ción Física, entre otras estuvieron representadas en esta muestra).

Tabla 1. Plan de estudios Diplomatura Superior en Ciencias del Deporte

Módulos

Contenidos

Carga horaria

1

Medicina del Deporte

40 h.

2

Entrenamiento deportivo

40 h.

3

Biomecánica deportiva

25 h.

4

Neurociencias

30 h.

5

Tecnología aplicada al deporte

30 h.

6

Rol de la kinesiología

15 h.

7

Psicología del deporte

20 h.

8

Nutrición y suplementación deportiva

30 h.

9

Género, salud y deporte

15 h.

Examen integrador nal

Todos los contenidos

6 h.

Carga horaria total

2 cuatrimestres

251 h.

Siguiendo el cronograma establecido, el sábado 29 de junio de 2025 se desarrolló la si
-
guiente dinámica, con clases teóricas intensivas y talleres entre las 9:00 y las 18:00 en el
aula y hall del edicio Papa Francisco y el playón deportivo de la UNAJ. Se abordaron
los siguientes temas: “Boccia Paralímpica”, con atleta paralímpico y su entrenadora;

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“Deporte adaptado. Herramientas para una práctica inclusiva, adecuada y segura”, a
cargo del kinesiólogo del equipo de Paravoleibol Argentina; y “Vóley sentado, abriendo
posibilidades”, con deportistas del seleccionado argentino de Paravoleibol y Quilmes
Vóley Sentado (UNQUI). Las prácticas supervisadas se realizaron en las instalaciones
de la UNAJ e incluyeron demostraciones de técnicas y estrategias de enseñanza-apren
-
dizaje de los diferentes contenidos deportivos. Las actividades estuvieron acompañadas
por el equipo de coordinación de la diplomatura. (Tabla 2).

Tabla 2. Cronograma y Distribución contenidos sábado 29 de junio 2025

Contenidos

Docentes

“Boccia Paralímpica
”

Entrenadora de Boccia. S.M

“El Camino Paralímpico”

Relato en 1ra persona y Taller práctico

Deportista

Paralímpico. L.C

“Deporte adaptado.

Herramientas para una

práctica inclusiva, adecuada y segura”

Kinesiólogo
Fisiátra.
Cuerpo
Médico
Copar.
Clasicador funcional. L.F

“Vóley sentado, abriendo posibilidades”

Jugador selección argentina Paravoleibol. S. B

Relatos experiencias

deportistas

Jugador
selección
argentina
Paravoleibol,
Jugadoras equipo

Quilmes (UNQUI)

Taller Paravoley

Profesionales presentes

Repasando un poco la historia, según el Comité Paralímpico Internacional (IPC)
6
, el
deporte organizado para personas con discapacidad física surgió de los programas de
rehabilitación
en
Stoke
Mandeville,
Reino
Unido,
impartidos
por
Sir
Ludwig
Gutt
-
mann. Tras la Segunda Guerra Mundial, en respuesta a las necesidades de un gran nú
-
mero de ex militares y civiles heridos, el deporte se introdujo como parte fundamental
de la rehabilitación. El deporte de rehabilitación se convirtió en deporte recreativo y
luego en deporte de competición. En 1948, se organizaron por primera vez los Juegos
de Stoke Mandeville como una competición deportiva para atletas en silla de ruedas.
Participaron 16 personas (14 hombres y dos mujeres) en tiro con arco adaptado. Este fue
el origen de lo que se convirtió en los Juegos Paralímpicos modernos, que hoy atraen a
más de 4.400 atletas con discapacidades físicas, visuales e intelectuales.

El IPC promueve la integración del deporte paralímpico en el sistema educativo me
-
diante guías que fomentan el acceso, la inclusión y el desarrollo de competencias a
través del deporte
6
. Estas directrices destacan la importancia de formar a docentes,
profesionales, diseñar programas adaptados y utilizar el deporte como herramienta de
empoderamiento.

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Laura Karina González

Actores y recursos

Para el logro de estos objetivos se contó con los siguientes actores y recursos: coordina
-
dores (docentes de la UNAJ) y docentes invitados externos, deportistas con discapaci
-
dad (Boccia, Selección Argentina de Paravoleibol, Vóley Sentado Quilmes), personal de
salud deportiva, infraestructuras adaptadas y plataformas de aprendizaje. Se priorizó la
participación de personas con discapacidad y del equipo interdisciplinario en roles do
-
centes, orientada al co-diseño y los ajustes pedagógicos, así como la de los profesionales
inscriptos en la diplomatura.

Modalidad charlas/talleres

La jornada educativa de formación del posgrado comenzó con la presentación del tema
“Boccia Paralímpica”, a cargo de una reconocida profesora del área de discapacidad y
entrenadora, quien hizo un recorrido sobre los aspectos del deporte y presentó al de
-
portista paralímpico con quien trabaja. De manera muy detallada y recorriendo toda
su vida deportiva, el destacado deportista nos enseñ
ó
la importancia de trabajar con
un equipo interdisciplinario. Explic
ó
c
ó
mo los profesionales de la medicina, psicolo
-
gía, nutrición, kinesiología, preparadores físicos y entrenadores, entre otros, pudieron
acompañarlo durante todo el proceso inclusivo desde sus inicios en la escuela secunda
-
ria. Allí conoció a su entrenadora actual, que lo acompaña desde entonces, obteniendo
múltiples logros nacionales, internacionales y mundiales. Nos ha enseñado a través de
los relatos en primera persona cómo pudo transitar y superar dicultades propias del
atleta de alto rendimiento en formación (donde además a la condición de discapacidad
se le presenta más obstáculos que al deportista convencional) y los esfuerzos para la
permanencia en el top 10 mundial. Habiendo sido rankeado
número 1
del mundo, sus
participaciones en varios torneos internacionales y Juegos paralímpicos son:

Concluyendo con los importantes aportes, también se realizó un taller práctico sobre
técnica y táctica de Boccia Paralímpica con los profesionales en formación, quienes pu
-
dieron vivenciar personalmente la destreza, precisión y análisis del deporte. (Imagen 1).

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Luego, un experto en clasicación funcional y Kinesiólogo Fisiatra integrante del cuerpo
médico del Comité Paralímpico argentino y del equipo de Paravoleibol Argentina abor
-
dó el tema “Deporte adaptado: herramientas para una práctica inclusiva, adecuada y se
-
gura”. En esta parte de la jornada, hubo una exposición teórica que incluy
ó información
sobre la Ley 26378 (2008), art. 30 (y la Ley 27044 que le otorga Jerarquía Constitucional
a la misma partir de 2014)
7
, que reere a la participación en la vida cultural, las activi
-
dades recreativas, el esparcimiento y el deporte de las personas con discapacidad. Se
reexionó también sobre el carácter dinámico y contextual de los factores ambientales y
sobre nuestro rol como promotores de entornos inclusivos. Para ello recurrimos a Jaar
-
sma et al.⁸ que señalan que las intervenciones efectivas requieren abordar tanto factores
estructurales como psicosociales para promover la participación deportiva en personas
con discapacidad física

Se complementó la información sobre clasicación funcional en el deporte paralímpico⁹
y se introdujeron terminologías referidas al deporte de personas con discapacidad, ne
-
cesarias para la comprensión del área y para la inclusión de esta población en el deporte
adaptado y paralímpico¹⁰. La charla disparó intercambios constructivos y críticos entre
los profesionales presentes, y abrió líneas de acción para pensar la práctica deportiva
adaptada en nuestra región y favorecer la participación activa de personas con discapa
-
cidad. Los aportes, desde una mirada con experiencia profesional en el área de la salud,
nos hicieron reexionar sobre nuestros roles dentro de un equipo interdisciplinario de
-
portivo y educativo.

Para cerrar la jornada intensiva de formación de la Diplomatura Superior en Ciencias
del Deporte, la presencia de jugadores del equipo argentino de Paravoleibol, nos brind
ó
,
en primer lugar, información teórica sobre el deporte y sobre cómo el voleibol sentado
abre posibilidades de inclusión para todas las personas, con o sin discapacidad. A par
-
tir de los conocimientos reglamentarios, técnicos y tácticos
11
, se integr
ó
este valioso
aporte con la experiencia directa de los deportistas. Concluida la presentación teórica,
se incorporaron jugadoras del equipo de Vóley Sentado de Quilmes, que entrenan en la
Universidad Nacional de Quilmes. Ellas se sumaron al taller práctico realizado junto a
los jugadores del seleccionado argentino, enseñando y haciendo las demostraciones de
desplazamientos, técnicas de manejo del balón y estrategias tácticas del juego adaptado.
Las y los profesionales que cursan la diplomatura participaron activamente del taller
mostrando gran interés a lo largo de la jornada. (Imagen 2).

Tras la jornada presencial intensiva, la formación se complementó con la modalidad
virtual asincrónica, con la lectura y el análisis de bibliografía actualizada disponible en
el Campus de la Universidad Nacional Arturo Jauretche. Los contenidos del módulo se
cerraron a través de actividades en foro y evaluaciones formativas.

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Análisis de las intervenciones

El marco pedagógico se apoya en el aprendizaje experiencial de Kolb
12
, aplicado a la
Actividad Física Adaptada (AFA). Este enfoque, centrado en la interacción entre teoría
y práctica y en la inclusión interdisciplinaria, propone un ciclo de aprendizaje continuo
que surge de la experiencia a través de cuatro etapas: experiencia concreta, observación
reexiva, conceptualización abstracta y experimentación activa. En nuestra propuesta,
las cuatro fases pueden describirse así:

Este ciclo favorece la transferencia entre teoría y práctica, la inclusión interdisciplinaria
y la mejora continua de la enseñanza y el entrenamiento en contextos de discapacidad.

El enfoque teórico abordó la gobernanza institucional, derechos y equidad; diseño uni
-
versal, diversidad funcional e interseccionalidad, deniciones, terminologías, deportes
paralímpicos y adaptaciones pedagógicas prácticas contextualizadas.

Evaluando este módulo en cuanto a lo público, se pudieron identicar avances notables
en la articulación entre la diplomatura, los servicios universitarios de salud y deporte,
y las políticas de inclusión. Desde un terreno común, se fortalecieron las redes entre la
Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ), clubes regionales y federaciones, con
el n de sostener prácticas formativas y deportivas inclusivas. En lo que respecta a lo
diverso, se reconoci
ó
la diversidad de capacidades y trayectorias de aprendizaje de los
profesionales en formación. Las adaptaciones pedagógicas y técnicas, alineadas con las
necesidades individuales, constituyeron un objetivo alcanzable.

La intervención mostró que la capacitación experiencial mejora competencias técni
-
cas, pedagógicas y éticas. La participación de deportistas con discapacidad y equipo
interdisciplinario aport
ó
legitimidad y orientó los ajustes didácticos y de evaluación,
enriqueciendo los contenidos propuestos en el módulo.

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Resultados

Los resultados observados fueron el impacto positivo en el fortalecimiento de las com
-
petencias profesionales y la conanza de los futuros docentes y profesionales en disca
-
pacidad y deporte que participaron de la diplomatura.

A
partir
de
las
cuatro
etapas
que
propone
la
teoría
del
aprendizaje
experiencial
de
Kolb¹²’¹³
—experiencia
concreta,
observación
reexiva,
conceptualización
abstracta
y
experimentación
activa—,
este
marco
fue
fundamental
para
comprender
cómo
el
aprendizaje se deriva de la experiencia directa, especialmente en contextos educativos y
de desarrollo profesional. Se produce un aprendizaje holístico: la experiencia y partici
-
pación concreta alimenta la reexión, que a su vez genera conceptos que guían la acción,
cerrando el ciclo de forma iterativa. En cuanto a la inclusión y diversidad, al situar la
reexión en contextos reales de discapacidad, se fortalecen competencias para diseñar
entornos de aprendizaje accesibles y seguros. Esto nos permite mostrar la transferencia
de saberes: la integración de saberes de medicina, kinesiología, nutrición, psicología y
educación física entre otros, se facilita mediante la articulación entre teoría y práctica
en cada etapa del ciclo. Finalmente, la evaluación formativa —a través del portafolio, las
prácticas supervisadas y las actividades de reexión— permite considerar indicadores
de logro correspondientes a cada fase.

En cuanto a dicultades y límites, se presentaron desafíos de sostenibilidad de las alian
-
zas externas, coordinación de horarios y adecuación de instalaciones para prácticas es
-
pecícas. La experiencia deja como lección que este tipo de intervención puede conver
-
tirse en un entorno de aprendizaje experiencial ecaz, fortaleciendo redes y capacidades
pedagógicas para la discapacidad y el deporte.

Conclusiones

Como síntesis, la intervención intensiva en la Diplomatura Superior en Ciencias del
Deporte en la UNAJ, en el módulo “Género, salud y deporte”, sugiere la viabilidad de
articular sesiones teórico-prácticas guiadas por deportistas con discapacidad y profe
-
sionales del área. Si bien se observaron indicios de mejora en competencias técnicas,
pedagógicas y éticas dentro de una formación de posgrado, estos hallazgos deben ser
considerados como tendencias iniciales más que como resultados consolidados, dado el
alcance acotado de la experiencia y la ausencia de mediciones longitudinales que permi
-
tan constatar su permanencia en el tiempo.

La participación directa de deportistas con discapacidad y demás profesionales del área
parece incidir positivamente en la formación de profesionales de la salud y el deporte
dentro de un equipo interdisciplinario, y podría aportar al campo propuestas prácticas
inclusivas que sirvan como eje de la formación profesional en las ciencias del deporte.

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No obstante, sería prematuro armar que esta transformación ya está lograda: lo que la
experiencia ofrece son líneas de trabajo prometedoras que requieren mayor sistematiza
-
ción y seguimiento. En la misma línea, las alianzas con clubes y federaciones aparecen
como un recurso valioso para enriquecer el aprendizaje, pero su sostenibilidad y efecti
-
vidad están aún por demostrarse en el mediano y largo plazo.

En
cuanto
a
las
repercusiones
previstas,
se
identican
 
tres
líneas
en
desarrollo 
que
conguran el cierre provisorio de este relato: en primer lugar, un posible fortalecimiento
de
la
cultura
de
aprendizaje
experiencial
dentro
de
la
comunidad
universitaria;
en
segundo lugar, la potencial posibilidad de modelar y replicar estas prácticas en otras
Universidades (siempre que se reconozcan las condiciones particulares que hicieron
posible esta intervención)
; y en tercero, prometedores avances en la colaboración entre
la UNAJ y los clubes regionales para consolidar prácticas supervisadas.

En primer término, la experiencia habría puesto de maniesto que el aprendizaje expe
-
riencial no es únicamente un método, sino una estrategia que busca incluir, demostrar
y aanzar contenidos en el área de discapacidad, y que permite la reexión, la experi
-
mentación y la transferencia de saberes se sostengan en un continuo diálogo con la vida
universitaria y con la comunidad deportiva. Este tipo de propuesta favorece, más que
asegura, la toma de decisiones pedagógicas situadas y la construcción de prácticas que
respondan a realidades diversas. El desafío pendiente es validar si ese fortalecimiento y
el compromiso con la excelencia educativa se traduce en cambios sostenibles.

En segundo término, la posibilidad de modelar la experiencia para su réplica en otras
instituciones de formación de posgrados se perla como un objetivo alcanzable y desea
-
ble, aunque no automático. La sugerencia de estandarizar principios y criterios de cali
-
dad es válida, pero requerirá adaptaciones signicativas según cada contexto discipli
-
nario, institucional y cultural. La exibilidad mencionada no es un añadido menor, sino
una condición de posibilidad que deberá negociarse en cada nueva implementación.

Por último, la ampliación de la colaboración entre la UNAJ y los clubes regionales, fe
-
deraciones y deportistas con discapacidad emerge como un eje fundamental, pero tam
-
bién como el aspecto más vulnerable de la propuesta. Articular recursos institucionales
con saberes de profesionales fortalece redes de apoyo y retroalimentación que puede en
-
riquecer la formación de profesionales y la calidad deportiva y formativa en la región, a
condición de que dichas alianzas se sostengan en el tiempo más allá de las voluntades
individuales y los proyectos acotados. La pregunta que queda abierta es cómo asegurar
que estos vínculos no dependan exclusivamente de la iniciativa de algunos actores, sino
que se inscriban en políticas institucionales que garanticen su continuidad para facili
-
tar experiencias de aprendizaje situadas, que aseguren coherencia, rigor y pertinencia
necesarias para la calidad de formaciones académicas.

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Referencias bibliográcas.

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Resumen Ampliado

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Territorio y discapacidad motora
a

a
Tesina nal para la obtención de la licenciatura en Kinesiología, presentada en la UNAJ el 4 de noviem
-
bre de 2020, dirigida por Néstor Rosendo y co dirigida por Pablo Dolce. Se puede acceder a la tesina
completa en https://rid.unaj.edu.ar/handle/123456789/2613

Sandra L. Tortosa

La investigación se realizó para la tesina nal de la licenciatura en Kinesiología y
analiza la infraestructura sanitaria y la disponibilidad de servicios de rehabilita
-
ción motriz para personas con discapacidad en el municipio de Florencio Varela.

Partiendo de la denición de discapacidad de la OMS, entendida bajo un enfoque
biopsicosocial como la interacción entre las condiciones de salud de una perso
-
na y sus factores contextuales, se trabajó en el municipio de Florencio Varela,
con una población estimada de 517.082 habitantes, donde el 10% presenta algún
tipo de discapacidad. Ante este escenario, surgió la pregunta sobre cuáles son
los recursos del municipio para dar respuesta a esta población.
El estudio reveló
una escasez de recursos públicos para la atención de patologías crónicas, seña
-
lando que la mayoría de los centros se enfocan únicamente en etapas agudas o
cuidados intensivos.

El objetivo general fue identicar los centros de salud del sistema público en
Florencio Varela que ofrecen servicios de rehabilitación para la población con
discapacidad motora. Entre los objetivos especícos se encuentran: analizar la
estructura sanitaria local, conocer e identicar a la población afectada, describir
el tipo de atención que reciben y analizar la cantidad de Certicados Únicos de
Discapacidad (CUD) otorgados en el municipio.

La estrategia metodológica incluyó una revisión bibliográca en bases de datos
cientícas (como Pubmed y Scielo) y sitios ociales de organismos de salud. Para
la recolección de datos primarios, se realizaron entrevistas semiestructuradas a
kinesiólogos de hospitales y Centros de Atención Primaria de la Salud (CAPS),
así como al Director de Asistencia Directa a Personas con Discapacidad del mu
-
nicipio. También se analizaron datos de la Secretaría de Salud local y del Minis
-
terio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.

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Se concluyó que los recursos en Florencio Varela son escasos en relación con la
demanda. De la población con discapacidad, el 24,9% presenta discapacidad mo
-
tora. Aunque el municipio cuenta con 39 CAPS, solo dos tienen consultorio de
kinesiología, los cuales no logran cubrir la demanda por falta de personal y ho
-
ras de atención. Los tres hospitales principales priorizan la atención en terapias
intensivas e internación, pero no ofrecen rehabilitación motora post-alta. Esto
obliga a derivar a los pacientes a hospitales de rehabilitación en Burzaco (el hos
-
pital Dr. José María Jorge) o en la ciudad de La Plata (el Hospital El Dique), lo que
genera barreras geográcas que dicultan la continuidad de los tratamientos.

Además, la tesina incorpora el impacto de la pandemia de COVID-19, descri
-
biendo las secuelas neuromusculares que requieren terapia física tras la interna
-
ción prolongada. Finalmente, se destaca la necesidad de fortalecer la Rehabilita
-
ción de Base Comunitaria para mejorar la calidad de vida y la inclusión social en
la región.

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Resumen Ampliado:
Territorio y discapacidad motora
Sandra L. Tortosa

La Antena

Salud mental y trabajo. Un análisis
desde el entorno familiar

Mental health and Work. An analysis from the family perspective

Saúde mental e trabalho. Uma análise na perspetiva familiar

Romina Berman
1

Contacto

Romina Berman - Email: rberman@campus.ungs.edu.ar

Filiaciones

1.
Instituto
de
Industria,
Universidad
Nacional
de
General
Sarmiento,
Los
Polvorines, Argentina.

Fecha de recepción: 27-03-2026

Fecha de aceptación: 27-05-2026

Citar como

Berman R. Salud mental y trabajo. Un análisis desde el entorno familiar. Des
-
de Acá. 2026; 6: p-p. 145-159

Resumen

Indagamos en las concepciones sobre el trabajo y el sujeto trabajador que presentan
familiares
de
personas
con
discapacidad
psicosocial
en
relación
con
este
grupo
so
-
cial. Para ello realizamos entrevistas con el n de identicar los valores y principios
que sustentan dichas manifestaciones. Planteamos como hipótesis la existencia de dos
normatividades que entran en tensión: una matriz neoliberal, que supone un conjunto
de requisitos para desenvolverse en actividades laborales; la construcción social de la
discapacidad, que impide cumplir con esas exigencias. Esta dicotomía funciona como
barrera simbólica, que refuerza las dicultades para la inserción sociolaboral. Enmar
-
camos el análisis en las obras de Foucault, los estudios críticos del management y los
estudios sociales de la discapacidad.

Palabras clave:
Personas con discapacidad psicosocial, trabajo, subjetividad, guberna
-
mentalidad neoliberal.

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Abstract

We explore the conceptions of work and the working individual held by family mem
-
bers of people with psychosocial disabilities in relation to this group. To this end, we
conducted interviews to identify the values and principles underpinning these views.
We propose the hypothesis that two conicting normative frameworks exist: a neolibe
-
ral framework, which entails a set of requirements for performing work activities; and
the social construction of disability, which prevents individuals from meeting those
requirements. is dichotomy functions as a symbolic barrier, reinforcing the dicul
-
ties of social and labor market integration. We frame the analysis within the works of
Foucault, critical management studies, and social studies of disability.

Keywords:
People with psychosocial disabilities, work, subjectivity, neoliberal govern
-
mentality.

Resumo

Investigamos as conceções sobre o trabalho e o trabalhador apresentadas pelos familia
-
res de pessoas com deciência psicossocial em relação a este grupo social. Para tal, rea
-
lizamos entrevistas com o objetivo de identicar os valores e princípios que sustentam
essas manifestações. Planteamos como hipótese a existência de duas normatividades
que entram em tensão: uma matriz neoliberal, que pressupõe um conjunto de requisi
-
tos para o desempenho de atividades laborais; e a construção social da deciência, que
impede o cumprimento dessas exigências. Esta dicotomia funciona como uma barreira
simbólica, que reforça as diculdades de inserção sociolaboral. Enquadramos a análise
nas obras de Foucault, nos estudos críticos da gestão e nos estudos sociais da deciência.

Palavras-chave:
Pessoas com deciência psicossocial, trabalho, subjetividade, governa
-
mentalidade neoliberal.

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La Antena:
Salud mental y trabajo. Un análisis desde el entorno familiar
Romina Berman

Salud mental y trabajo. Un análisis
desde el entorno familiar.
a

a
Una versión preliminar fue presentada en Ias XVI Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario
en Salud y Población. IIGG, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires. Agradezco
los comentarios, muchos de ellos incluidos en el presente artículo.

Romina Berman

Introducción

En las sociedades capitalistas el trabajo constituye un factor clave de la organización so
-
cial. No sólo en términos económicos, sino también en la conformación de la subjetivi
-
dad. De este modo, concebir al trabajo como
a priori
histórico invita a indagar en su rol
de ordenador de la vida
1
. De aquí se derivan una serie de interrogantes: ¿qué sucede con
las personas que no tienen una actividad laboral? ¿Qué estrategias despliegan poblacio
-
nes vulnerables, que suelen encontrar dicultades adicionales para la incorporación al
mercado de trabajo? En este sentido, las personas con discapacidad (PCD) enfrentan
estas problemáticas en relación con el acceso al trabajo, que desde el modelo social de la
discapacidad es reconocido como un derecho.
2

El modelo social destaca ciertas dimensiones, varias de ellas incorporadas en la norma
-
tiva nacional e internacional.
3,4,5
En primer lugar, postula una perspectiva de derechos,
que imprime un carácter activo a las PCD: deben expresar sus necesidades y deseos,
como así también decidir sobre los caminos para satisfacerlos. En segundo término, los
derechos se piensan de manera indivisible e interdependiente: la garantía de un derecho
es condición de posibilidad para el cumplimiento de otro. Por ejemplo, sin gozar de
educación, vivienda y salud, no es posible ejercer el derecho al trabajo. Esto además se
corre de la noción de derecho como atribución individual y a su violación como efecto
de un ejercicio arbitrario del poder.
6
El goce de derechos tiene un carácter colectivo
porque requiere de una interacción permanente entre las personas y la comunidad, lo
que nos lleva a una última cuestión. La discapacidad es entendida como producción
social. Se construye un ordenamiento de las diferencias para delimitar lo que se consi
-
dera normal y aquello que no lo es. Así, el diseño de espacios y actividades se asienta en
criterios que invisibilizan lo catalogado como desviado y de menor valor (minusválido).
Tales condiciones dan lugar a la institucionalización de prácticas discriminatorias que
generan exclusión a partir del establecimiento de barreras de distinto tipo. Aquí nos
centraremos en las barreras actitudinales y simbólicas, que conforman valoraciones ne
-
gativas y prejuicios en relación con las capacidades de las PCD.

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Desde estas coordenadas exploraremos las percepciones de familiares de personas con
discapacidad psicosocial (PCDPS)
b

b
Según la OMS la discapacidad psicosocial se dene por la presencia de diagnóstico relacionado con la
salud mental, derivado de la interacción entre trastornos mentales o emocionales y el entorno social.
7

en torno a las formas que asume el trabajo en este
segmento. Para ello, partimos de la siguiente hipótesis: la racionalidad neoliberal mol
-
dea los procesos de subjetivación. Por lo tanto, los juicios recabados están orientados
por principios como el individualismo y la gestión de sí. Dichas expectativas acentúan
los límites para una participación plena de las PCDPS, al mismo tiempo que subestiman
formatos organizacionales alternativos.

Describimos inicialmente las estrategias metodológicas y las características del caso.
Especicamos el marco teórico seleccionado. Luego reexionamos sobre los modos en
los que aparece el trabajo y el sujeto trabajador en las entrevistas realizadas. Por último,
esbozamos algunas reexiones nales.

El centro de salud, perles y metodología

Realizamos entrevistas semiestructuradas a familiares de PCDPS usuarias de un centro
de salud ubicado en el barrio de Balvanera, Comuna N° 5, Ciudad Autónoma de Buenos
Aires. Es una entidad sin nes de lucro, funciona como hospital de día y ofrece atención
psiquiátrica y psicológica. Se presenta como un espacio abierto al público en general a
través de actividades recreativas e instancias formativas. El proyecto institucional tie
-
ne una perspectiva comunitaria, lo cual coloca el lazo social en el centro de la escena.
Esta dinámica se observa en la conformación de equipos interdisciplinarios, instancias
asamblearias con participación de profesionales y personas usuarias, promoción de en
-
cuentros con distintos miembros de la comunidad, entre otros. El proceso de salud-pa
-
decimiento-atención se concibe como una producción colectiva. Y en la conformación
de este entramado las familias suelen señalarse como un pilar fundamental, razón por
la cual elegimos recoger sus impresiones.

Entrevistamos a tres madres, un padre y una hermana. En todos los casos pertenecen a
sectores socioeconómicos medios y en su mayoría viven en la ciudad (con alguna excep
-
ción de residencia en el conurbano bonaerense).

Con respecto a las PCDPS cuyos familiares entrevistamos, asisten al hospital de día,
algunas se atienden con profesionales del establecimiento y otras lo hacen con equipo
externo. Tienen entre 35 y 50 años, con diagnóstico de algún cuadro de esquizofrenia.

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Salud mental y trabajo. Un análisis desde el entorno familiar
Romina Berman

El perl empresarial como mandato social

Existe un consenso en las ciencias sociales sobre el impacto de la crisis de los años 70
del siglo XX en múltiples aspectos. En línea con nuestros intereses, destacamos que
comenzó a forjarse una razón neoliberal
8
o nuevo espíritu del capitalismo
9
, que intro
-
dujo nuevas ideas con voluntad hegemónica, que condensaron en nuevos procesos de
subjetivación. Foucault
10
habla de gubernamentalidad neoliberal para dar cuenta de un
modelo social asume la lógica de libre mercado como principio articulador de la vida
social. Esta normatividad se impone mediante la apelación a la gestión de sí. Las tecno
-
logías de poder que moldean las conductas pasan a concebirse como tecnologías del yo,
lo que signica que el sujeto aplica regulaciones a su propio accionar para constituirse
como tal; se gobierna a sí mismo.
11
Se conforma entonces un
self
emprendedor, que “no
indica en absoluto una entidad empírica observable, sino un modo de apelar a los indi
-
viduos como personas”
12
(p.46). Se instituye un nuevo sujeto ético atado a la autonomía,
el mérito y la responsabilidad personal, la exibilidad y la creatividad. Estos elementos
maximizan el capital humano: el individuo debe actuar para acrecentar su capital, cons
-
tituido por su propia fuerza de trabajo.
10
Sin embargo, este
self
mantiene distancia con
lo realizable, dando lugar a un fracaso asegurado, social e individualmente condenado.

Algunas
contribuciones
teóricas
toman
esta
propuesta
para
aplicarla
al
estudio
del
mundo managerial. Zangaro
13
piensa el management no solo como un saber-hacer téc
-
nico sino como un saber-ser que inuye sobre las conductas más allá de los espacios de
trabajo. Destaca que la categoría de capital humano se vuelve un factor constitutivo de
lo social, situación que conduce a una managerialización de la vida cotidiana.
14

Nicoli y Paltrinieri
15
leen la
start-up
como una nueva tecnología del yo, convertida en
precepto de toda acción social. Así, la experimentación para el crecimiento personal se
transforma en una carrera innita en la cual el trabajo como medio para alcanzar la
autorrealización adquiere un carácter desmesurado.

López Ruiz
16
expresa que la racionalidad empresarial actual puede pensarse como una
racionalidad gubernamental. Desde una perspectiva weberiana, formula un cuarto tipo
de dominación legítima: la burocrática-managerial. Explica que las acciones realizadas
cuentan con la obediencia de quienes las ejecutan, combinando lo procedimental con la
exibilidad; lo racional-legal con lo carismático.

Analizamos el corpus bajo estas claves de lectura, que suponen un saber-ser managerial.
Pero identicamos en los testimonios que esta subjetividad puede cruzarse con otra: el
saber-ser de la discapacidad, que exige conductas diferentes. Para este abordaje opta
-
mos por los estudios sociales de la discapacidad, que la entienden “como una forma de
opresión social, a partir de la cual es la forma de organización social la que incapacita a
las personas a partir de insuciencias”
17
(p. 27). La detección del décit apunta a norma
-
lizar a las PCD para su inclusión social. Las intervenciones se concretan generalmente
desde dispositivos separados del resto de la sociedad, lo que deriva en una industria de

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Salud mental y trabajo. Un análisis desde el entorno familiar
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instituciones especiales (educativas, terapéuticas, laborales) que señalan la externalidad
respecto de la normalidad, reproduciendo una inclusión excluyente.
18,19
Aquí también se
postula un tipo abstracto, pero el trayecto asegura la docilidad de los cuerpos. Es desde
este cruce de normatividades que analizaremos las valoraciones sobre el trabajo.

PCDPS y trabajo. Pasado y presente.

Las personas entrevistadas coinciden en que sus familiares tienen recorridos sinuosos
en relación con su salud, con periodos estables interrumpidos por episodios críticos. Es
-
tos vaivenes dicultan la inserción laboral según los imperativos del mercado. A pesar
de estas cuestiones, se reconocen rasgos positivos del mundo del trabajo. Todas las PC
-
DPS han tenido experiencias laborales pasadas y solo uno de ellos trabaja actualmente.

La Entrevistada 1 (E1) cuenta que su hijo alquilaba casas compartidas para turistas. Si
bien inicialmente precisó de asistencia, fue ganando independencia. Explica que

Sumó mucho más de lo que restó porque se formó en un montón
de cosas, tanto en lo que tiene que ver con autoadministrarse
él, aprender muchas cosas que tienen que ver con lo práctico.
Se descubrió en habilidades manuales y resolver cosas que él
desconocía de sí mismo […]. Siempre lo recuerda como que fue
algo muy glorioso para él.

La Entrevistada 2 (E2) comenta que su hijo vende ropa y accesorios en un parque cerca
-
no a su domicilio. Y que también en los comienzos lo ayudaba. Expresa que “el trabajo
le da orden, y eso es muy importante”.

La Entrevistada 3 (E3) se reere al cuadro actual de su hermana y no considera que el
trabajo sea una posibilidad, pero describe actividades pasadas:

Nunca
tuvo
un
trabajo
jo-jo,
a
veces
tenía
trabajitos
esporádicos […]. Después se dedicó a la música, cosa que después
dejó, y entonces a veces daba clases de música (de piano) o tenía
una banda y cada tanto tenían shows. Y sí hubo un periodo,
más formal si se quiere, en el que trabajó en una pinturería
durante 3 meses […], en el que tenía que cumplir un horario y
realmente estar como trabajadora.

Cuando E3 recuerda los trabajos relacionados con la música, los liga con una formación
y un deseo, que no aparecen asociados a otras experiencias. Menciona que

Había algún proyecto, yo creo que en esa etapa se proyectaba
como
música…
esa
proyección
de
trabajar,
de
ser
autónoma
[…].
Creo
que
la
hacían
sentir
bien,
útil,
productiva
[…].

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Era mucho más joven y tenía la sensación de trabajar como
tenemos todos, sentir que el trabajo es una manera de insertarse
socialmente […] y que la hacía sentir por ahí como importante.

El hijo de la Entrevistada 4 (E4) elaboró y comercializó remeras batik. Resalta que el
proceso siempre requirió ayuda. Comenta además sobre otra experiencia en la empresa
de su papá:

Cuando
iba
a
la
ocina
estaba
muy
contento
[...].
Tenía
estructura estable y horarios jos. Y tenía un salario bajo pero
constante
[...].
Pudo
cumplir,
se
vestía
bien,
se
ponía
hasta
camisas. Sabía que ir a la ocina implicaba estar limpio, lo cual
era bastante complicado, ponerse ropa más formal y cumplir
determinado horario […]. Creo que la experiencia de producir
le hizo muy bien.

Emergen como constantes la autonomía, la independencia, la generación de un ingreso,
la utilidad y la productividad. También la cuestión del orden -a las PCDPS con frecuen
-
cia les cuesta mantener una rutina. Asimismo advertimos el énfasis en la autorrealiza
-
ción como requisito para la estima del entorno: invertir en uno mismo para “construir
una autoimagen que logre el reconocimiento o la envidia de los otros.”
16
(p. 46). Pero
cuando las manifestaciones empíricas no concuerdan con las metas, puede surgir la
desvalorización, como en las alusiones a “trabajitos” o a los obstáculos para constituirse
como “realmente trabajadora”.

El verbo sostener recorre las entrevistas para todo tipo de actividad. Los y las familiares
reparan en las permanentes oscilaciones que atraviesan las PCDPS. Con respecto al
alquiler para turistas, E1 expone:

Empezó a costarle el trato con huéspedes y la cosa se empezó
a poner difícil. Empezó a hacer un poco de agua en el manejo
de los vínculos [...] y además también la gente que se alojaba
cambió el target […]. Y ahí se complicó muchísimo y no pudo
sostenerlo.

El padre, Entrevistado 5 (E5), acota que “personalmente creo que fue un proceso que
tuvo que ver más con él que con qué gente había en la casa. No pudo sostener la compli
-
cación de los vínculos.”

E3 nota que la interrupción de los trabajos de su hermana coincidió con la aparición de
síntomas, sin descifrar cuál de los factores oció como causa y cuál como consecuencia:

Tampoco en ese momento frente a los ojos de la familia estaba
tan clara su situación mental, por decirlo de alguna manera…
aparecía
alguna
dicultad
para
terminar
algún
estudio,
permanecer
en
un
trabajo…
pero
entraba
dentro
de
cierta

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bohemia, por decirlo de alguna manera […]. Le costaba sostener
cuestiones de la rutina, cumplir un horario. No tenía que ver
con su capacidad resolutiva, sino me parece con sostener todo lo
que viene con esa estructura […] como más formal.

La naturalización del cumplimiento de pautas formales y repetitivas hace que otras
modalidades se consideren escollos. No obstante, estas valoraciones podrían parecer
a
priori
contradictorias con las tecnologías de gobierno manageriales, proclives al cambio
permanente. En este sentido, López Ruiz
16
sostiene que la ética managerial es compa
-
tible con la burocratización de las sociedades modernas. Describe la existencia de un
malestar contemporáneo por la imposición de la racionalización en toda faceta de la
vida cotidiana, que suele aparecer como un sinsentido en relación con los objetivos a
alcanzar. Entonces, los discursos analizados exhiben ambas lógicas, amalgamadas en la
dominación burocrática-managerial.

Otra inquietud identicada es el miedo a la frustración de las PCDPS. Si bien todas las
personas sentimos malestar al frustrarnos, bajo estos cuadros puede derivar en una
desestabilización más profunda. Por consiguiente, el temor es comprensible. No obstan
-
te, resaltamos que la cautela se impone sobre la dignidad del riesgo.
2
La proyección de
un futuro peligroso anula el movimiento, incluso su concepción. Y esta incertidumbre
inhibe el proyecto de inserción social. El desafío es entonces generar estrategias para
fomentar una posición activa en las PCDPS, al mismo tiempo que crear redes de conten
-
ción que amortigüen posibles caídas. En este sentido, el trabajo independiente podría
generar mayores presiones al no poder compartir tareas y responsabilidades. Paralela
-
mente, el mandato del éxito junto al ideal de trabajador al que nunca se llega diculta
la valoración positiva de las experiencias concretas. E1 describe una distancia entre los
deseos de su hijo y los resultados:

Un poquito se corre de lo que verdaderamente son las dicultades
concretas, que es poder encarar… le pone muchas más chas al
perfeccionamiento en eso que en los frutos concretos […]. Relega
la necesidad de ver resultados de lo que está haciendo […], en
un punto está tranqui, está como lejos del escenario.

E2 expresa de modo similar que su hijo no tolera ni la espera ni la frustración, que apa
-
recen cuando hace pocas ventas:

Empiezo a trabajar con la rueda de la fortuna, como le digo yo.
Y enseguida por suerte dice “sí, sí” y se le pasa. Cuando vende
bien, viene contento y se lleva el mundo por delante. Pero no
tiene esa cosa de poder saltar la frustración.

Otro aspecto es el dinero. Las personas entrevistadas perciben en sus familiares esta
preocupación, aunque no en todos los casos se relaciona con el trabajo. Todas las PC
-
DPS cuentan con sostén económico familiar, complementado por una pensión no con
-

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tributiva por invalidez otorgada por la Administración Nacional de Seguridad Social
(ANSES); ingreso que es valorado en tanto derecho
más que por su monto
.
c

c
En marzo 2026 esta pensión se jó en $258.720,62, más un bono de $70.000, con un total a cobrar de
$328.720,62.
20

Ya sea por
la pensión o por el trabajo, aparecen el orgullo, la dignidad y la autonomía cuando las
PCDPS deciden sobre su propio ingreso. Porque una de las expresiones del fracaso es la
no generación de dinero, pues resulta una evidencia de no haberse esforzado al máxi
-
mo. Y la condena es doble: económica y moral.
15
En este sentido, E5 expresa que su hijo
“alguna colaboración tiene en los gastos pero es casi simbólica […]. Y pide ayuda para
cuando necesita”. A su vez, E2 considera que

Me
parece
bien
que
ahorre
pero
también
que
colabore
con
la casa: una boleta o una compra en el super […]. Esa es su
responsabilidad y lo cumple desde un lugar bueno, no forzado
[…] y él se siente sumamente orgulloso.

E3 también registra que su hermana está pendiente cómo rinde (o no) el dinero:

Que ella tenga este respaldo y esta autonomía [la pensión], como
efecto psicológico a mi me deja tranquila saber que no depende
exclusivamente de mi o de mi hermano en lo económico, si bien
no podría mantenerse sola con eso.

E4 agrega el peso que esto tiene para su hijo: “a pesar de que él está tranquilo porque
recibe la pensión, siempre está preocupado porque no genera […], la sensación de que
no puede autoabastecerse le molesta”.

¿C
uáles son las vías para la satisfacción de necesidades de las PCDPS en una sociedad
capitalista?
¿L
a incorporación diferencial al mercado de trabajo, una actividad indepen
-
diente, emprendimientos cooperativos? ¿La responsabilidad compete al Estado o a las
familias? Entendemos al trabajo como disparador para el cumplimiento de múltiples
derechos; al mismo tiempo que corre a las PCDPS de las subjetividades de la espera.
21
Sin embargo, está el reto de evitar formatos que conviertan las iniciativas en nuevas
formas de normalización. El abanico es variado; veremos cuáles son las posiciones ex
-
presadas.

PCDPS y trabajo… ¿hay futuro?

Algunas personas entrevistadas consideran que el trabajo ideal para PCDPS es el in
-
dependiente. La soledad aparece como resguardo frente al potencial conicto de las
relaciones interpersonales. Aunque se reconoce que el emprendedurismo conlleva vola
-
tilidad en los ingresos, se ponderan la autonom
ía y la independencia. Según
E2, su hijo
“entendió que eso era mejor, porque era dueño de sus tiempos y de su esfuerzo”. Acota

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que hace tiempo no estaba tan bien, y parcialmente se lo adjudica a su situación laboral.
En el contexto actual,

El trabajo independiente y el emprendimiento se convierten no
solo en un remedio más o menos explícito para el desempleo y la
crisis del empleo, sino también en la vanguardia profética de una
nueva economía capaz de superar nalmente la contradicción
entre capital y trabajo”
16
(p. 45).

Queremos subrayar la naturalización de las condiciones de los trabajos clásicos en clave
negativa, al mismo tiempo que se idealiza ser el patrón de sí.

Además de lo dicultoso que resulta para PCDPS perdurar en un trabajo típico,
sus familiares hacen hincapié en sus patologías, raramente comprendidas por
la sociedad en general. E1 comenta que “como son nuestros familiares, ahí ya la
cuestión es diferente. Quizá porque no saben cómo lidiar con estas cuestiones
[…], y que si tienen un brote”. Las discapacidades psicosociales tienen desventa
-
jas porque no se identican a simple vista. “No es lo mismo un loco, genera más
temor”, dice E5. E3 coincide: “la discapacidad mental, lo psiquiátrico, es todavía
un fantasma que asusta […], es menos tangible”. La persona con padecimiento
psíquico se construye como un otro que no es predecible. Desde la perspecti
-
va del entorno familiar, esta asociación entre locura y peligrosidad parece estar
arraigada. Vale señalar que en la producción académica se considera que la Ley
Nacional de Salud Mental
5
marcó un punto de inexión en la concepción de la
salud mental, generando avances discursivos y simbólicos.
21,22,23,24,25
Sin embargo,
el estigma sigue operando porque el uso de eufemismos por corrección política
no problematiza
per se
el problema de fondo: la construcción social del décit.
26

Por otro lado, solo dos personas entrevistadas aluden a la economía social como forma
deseable para la organización laboral, que supone un sujeto emancipado de las dinámi
-
cas descritas hasta aquí. Sin idealizar sus prácticas, entendemos que estos emprendi
-
mientos proponen una lógica atenta a las condiciones de las PCDPS. No solo porque se
comparte y se enfrentan desafíos con pares, sino porque las normativas internas con
-
templan la ausencia por crisis agudas, jornadas de trabajo realizables y el predominio de
la meta social por sobre la competitividad.
21,27,28,29

A pesar de la ya citada preocupación por la generación de ingresos, hay un descono
-
cimiento generalizado sobre las políticas públicas para la inclusión sociolaboral, aun
-
que se resalta la necesidad de la acción estatal. Solo una entrevistada está al tanto de
empresas sociales en funcionamiento por haber participado en redes vinculadas a la
salud mental comunitaria, aunque no sabe que el fomento de estos dispositivos está
establecido por ley.
5
El resto conoce algún caso de PCD que trabaja, con discapacidad
motora. Aluden también sin precisión al cupo para PCD en el Estado nacional y que el
sector privado accede a benecios impositivos en caso de emplearlas.
31
Pero consideran

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que estas posibilidades dependen de las buenas intenciones individuales. Esta impronta
moral puede observarse además en el sostenimiento de espacios productivos especiales,
que con frecuencia se logra a partir de cierto “marketing de caridad”.
21, 31

Nos llama la atención que, a pesar de desconar de lo comunitario en el trabajo, los fa
-
miliares en su totalidad destacan lo signicativo que resulta este enfoque en la atención
sanitaria. Y a pesar de las uctuaciones propias de la esquizofrenia, subrayan una mayor
estabilidad desde la incorporación de las PCDPS a este centro de salud. E2 expresa que
su hijo habla de sus compañeros y compañeras como “algo importantísimo”, y agrega
que

“lo
que
más
puede
contenerlo
es
a
nivel
corporativo
[…];
es
lo más fuerte, como todo grupo […]. Yo apuesto a la familia
y al grupo de compañeros, de profesionales […]. No desde lo
independiente porque no lo sostiene”.

E3 también comenta que “cuando funciona es porque hay una comunidad […], donde
no es solamente el paciente o el usuario, sino cuando aparece integrado en una red […],
es como un entre todos”. Sin embargo, el horizonte de sentido dominante inhibe la po
-
sibilidad de trasladar los principios de reciprocidad, solidaridad y desmercantilización
al terreno laboral.

Conclusiones

Repasamos las proyecciones de familiares de PCDPS en sus
vínculos con el trabajo
.
Reejan, en términos mayoritarios, la presencia de valores asociados a una grilla de
racionalidad neoliberal. Sin embargo, nos encontramos con la defensa de principios
comunitarios al momento de describir la producción de salud mental. De esta manera,
podemos interpretar la valoración del sistema asistencial comunitario como acto de
resistencia frente a los procesos de subjetivación actuales que proponen la mercantiliza
-
ción, la medicalización y la salvación individual como opciones disponibles. No obstan
-
te, al momento de detenernos en el trabajo, esta perspectiva pierde peso. Identicamos
una fuerte apropiación de los criterios de la gubernamentalidad neoliberal en su versi
ón
managerial, que se instituye como vara para evaluar el pasado laboral, como así tam
-
bién las posibilidades futuras.

Pensamos que las PCDPS quedan atrapadas entre dos tipos de subjetividad que les pre
-
sentan exigencias contrapuestas. Por un lado, el saber-ser en el trabajo opera como he
-
rramienta pedagógica para constituirse como ser social e integrado. Pero por el otro,
el saber-ser de la discapacidad tiende a segregar a estos sujetos, quienes perpetúan su
permanencia en los márgenes.

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Pero las subjetividades son el resultado de procesos dinámicos. De la generación de
estudios críticos y de prácticas que vayan en consonancia dependerá la emergencia de
nuevas interacciones que permitan pensar otras realidades posibles.

Referencias bibliográcas:

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Espacio de Divulgación

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Cuando la ocina es la sala de espera.

Entrevista a Karina Ramacciotti

María Pozzio
y
Daniela
Testa

Karina Ramacciotti, investigadora principal del CONICET, es experta en historia social
de la salud y la enfermedad y en la historia de las profesiones socio-sanitarias. Durante
la entrevista con
Desde Acá
, nos contó c
ómo
su temprano contacto con el sistema de
salud a raíz de la enfermedad de su padre, modeló su vocación cientíca. En un clima
de pos dictadura y al abrigo de una familia que supo reconocer en la educación superior
la posibilidad de un futuro, no dudó en elegir el ámbito sanitario para sus primeras
indagaciones. El devenir de la vida, las tareas de cuidado y la experiencia de una mater
-
nidad “at
í
pica” se entrelazan en una trayectoria profesional tan sólida como novedosa y
prolíca. Como buena historiadora, muestra su pericia y nos deja profundas reexiones;
transcurre el diálogo con la generosidad y el encanto de quien sabe cómo hacer para
trascender su experiencia individual y dejar que en su voz resuenen ecos de procesos
históricos muchos más amplios y complejos.

Ramacciotti es Doctora en Ciencias Sociales y Licenciada en Historia por la Universidad
de Buenos Aires. Además de ser investigadora se desempe
ña
como Profesora Titular de
Historia Social en la Universidad Nacional de Quilmes. Dirige proyectos de máxima
relevancia a nivel nacional enfocados en la salud pública y la enfermería, como el PI
-
SAC-COVID y el PICTO REDES. Posee una amplia trayectoria enseñando en posgra
-
dos en Argentina y en instituciones internacionales como NYU y Swarthmore College.
Es autora de 15 libros publicados y de 72 artículos en revistas de impacto. Además, es
madre de Facundo y Joaquín.

Desde Acá:
¿
C
ómo
fue tu proceso para convertirte en investigadora y qué motivos o inte
-
reses iniciales te acercaron al campo de la salud?

K.
M.:
Mi inter
és
por la historia se despertó a los quince años, gracias a las clases impar
-
tidas por la profesora María Cristina Galeppi en la Escuela Normal Próspero Ale
-
mandri de Avellaneda. Este establecimiento público viv
ía
una profunda renovación
docente tras la dictadura, lo que generaba una efervescencia estudiantil y debates en
las aulas que moldearon mis inclinaciones y curiosidad hacia la historia.

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Adem
ás
del ambiente escolar, el clima cultural de la época resultó fundamental para
mis motivaciones. El cine argentino jugó un papel central, especialmente pel
ículas
como
Darse Cuenta (1984)
,
Camila (1984),
La Historia Ocial (1985),
Made in Ar
-
gentina (1987)
, que reejaban problemáticas sociales y políticas que resonaban en
mi entorno. En el ámbito literario, el llamado realismo mágico y, en particular, la
novela
Cien a
ños
de Soledad
de Gabriel Garc
í
a M
árquez
, estimulaban mi imagina
-
ción hist
órica
y ampliaban mi visión sobre la historia latinoamericana. No puedo
desvincular esas experiencias y lecturas de mi interés por la historia argentina y
latinoamericana.

A pesar de que en mi hogar no existía una tradición universitaria ni una biblioteca
formada, mi madre y mi hermana, cinco años mayor, desempeñaron un papel fun
-
damental en la transmisión del valor de la educación. Sus insistencias en la impor
-
tancia de completar los estudios universitarios marcaron una diferencia respecto
al modelo tradicional de mujer dedicada exclusivamente al cuidado del hogar. Este
estímulo constante hacia el estudio y la lectura se reejaba en acciones concretas:
cada mes, elegíamos libros de un
Club de lectores
, cuya dinámica consist
ía
en recibir
un folleto con títulos sugeridos a través de un vendedor itinerante. Este sistema fue
el punto de partida para la conformación de mi primera biblioteca personal, repre
-
sentando no solo el acceso a distintos materiales de lectura, sino también el inicio
de una relación m
ás
activa y autónoma con el conocimiento. Además de la selección
mensual de libros, recurría frecuentemente al préstamo de ejemplares tanto en la
Biblioteca de la Escuela Normal como en la del Club Independiente de Avellaneda.
Gracias a estas alternativas, pude ampliar mis posibilidades de lectura y formación,
integrando diferentes perspectivas y temáticas a mi desarrollo intelectual. Así, la red
de recursos bibliográcos disponibles, sumada al estímulo familiar, fue clave para
fortalecer mi camino académico y abrir nuevas oportunidades de aprendizaje en
tiempos de vida democrática.

Durante mi adolescencia, viví en una familia de clase media en el conurbano sur,
donde la estabilidad cotidiana se vio abruptamente alterada por los graves proble
-
mas cardíacos y renales de mi padre. Este episodio marcó un antes y un después en
la dinámica familiar: la rutina cambió radicalmente, la economía se volvi
ó
fr
ágil
y mi madre debió asumir una carga mayor de responsabilidades de
cuidado y de
complejos trámites para poder acceder a un cardio desbrilador en 1999 para mi
padre. A lo largo de más de una década de infartos, internaciones, cirugías y exten
-
sas estadías en el Hospital Argerich, fui testigo del debilitamiento progresivo de mi
padre y mayores responsabilidades de cuidado por parte de mi madre y un sistema
de salud pública que iba dando respuestas. Esta experiencia se convirtió en un punto
clave para aanzar mi interés en la historia del sistema sanitario argentino. Recuer
-
do especialmente la atención recibida en el hospital público, que era una referencia
en cirugía cardiovascular en esa época. Los profesionales de la salud establecieron
vínculos signicativos tanto con mi padre como con el resto de la familia, generando

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Espacio de Divulgación:
Cuando la ocina es la sala de espera. Entrevista a Karina Ramacciotti
María Pozzio

un ambiente de cuidado y acompañamiento. Sin embargo, el contexto de políticas
neoliberales complicaba el acceso a la salud, sobre todo por las diferencias entre ju
-
risdicciones. A pesar de ello, mi padre pudo acceder a una atención adecuada y gra
-
tuita entre mediados de los años ochenta y el 2003, lo que me permitió observar de
primera mano tanto las virtudes como las limitaciones del sistema público sanitario.
Mis experiencias con el sistema de salud público y mi interés en la historia social de
la salud están profundamente ligados. Las herramientas teóricas y metodológicas de
la carrera de historia de la Universidad de Buenos Aires fueron fundamentales para
analizar las tensiones entre la ciudadanía sanitaria y los derechos de salud. Sin lugar
a dudas, mi tesis doctoral y libro, “Políticas sanitarias del peronismo”, surgieron de
ese contexto personal y político.

Desde Acá:
M
á
s all
á
de tu formaci
ón
, el hecho de transitar el sistema de salud como ma
-
dre/familiar de una persona con discapacidad. ¿C
ómo
describirías esa experiencia y
qué desafíos fundamentales te ha planteado en lo cotidiano?

K. R.:
A nales de los años noventa, mi experiencia de maternidad se vio marcada por
la crianza de un hijo con condiciones neurodivergentes. Reformulando las ideas de
Giovana Madalosso en su novela
Suite Tokio
, el hecho de tener un hijo fue una expe
-
riencia tan intensa que me llevó a sentirme como si hubiera recibido un golpe ful
-
minante, lanzándome a la esquina del ring, con estrellas girando alrededor de mi
cabeza. Madalosso describe varios escenarios posibles para las madres: algunas se
sumergen en el trabajo, otras se sienten perdidas sin saber qué hacer con sus vidas,
muchas abandonan sus carreras para buscar nuevos caminos, y otras atraviesan cri
-
sis existenciales que pueden durar años. En mi caso, la maternidad abarcó un poco
de todas estas posibilidades en distintos momentos. Sin embargo, agrego un esce
-
nario adicional: el de continuar trabajando, mientras acompañaba a mi hijo a sus
terapias y esperaba en las sesiones o en las largas colas de los tediosos trámites bu
-
rocr
áticos. Mi ocina fueron las salas de espera y los bares cercanos de las terapias e
instituciones. Conciliar el trabajo con la maternidad fue mi manera de transitar esta
realidad, que, vista desde el presente, recuerdo como una etapa sumamente difícil,
pero que volvería a recorrer de la misma manera.

Mi hijo transit
ó por terapias complejas y diversas, no siempre ecaces. Recorridos
educativos y terapéuticos que comenzaron con expectativas altas, pero se interrum
-
pieron por instituciones cerradas o incapaces de atender casos complejos que re
-
quieren cuidados continuos. La maternidad atípica conduce a atravesar diferentes
obstáculos burocráticos y trabas institucionales que, para poder enfrentarlos, depen
-
den de la colaboración de diversas personas que aseguran el
día a d
ía
ya que no se
cuentan con un sistema de licencias laborales que contemple las necesidades de las
familias con estas realidades diferentes.

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Asumir la crianza de personas con discapacidad implica afrontar una serie de re
-
sponsabilidades que van mucho más all
á del ámbito familiar. Quienes tienen a cargo
a personas con discapacidad enfrentan la dicultad de compatibilizar el cuidado
cotidiano con el desarrollo profesional, ya que este último no solo representa una
fuente de realización personal, sino que también es indispensable para acceder a una
obra social que cubra las diversas necesidades sanitarias. En mi caso, como adelan
-
té, compatibilizar la maternidad atípica, la docencia universitaria y cumplir con los
requisitos como investigadora cientíca en CONICET no fue
fácil. Lo que m
ás
se
vio limitado son mis momentos de descanso y de vida social en post de alcanzar los
requisitos de productividad en cada una de las etapas de la carrera. Además, s
é que
ciertas actividades propias del perl de la investigación, como viajes o
estancias in
-
ternacionales o tareas de gestión fuera del horario laboral, será
n dif
íciles
de asumir
por la dependencia y los cuidados constantes que requiere mi hijo en sus 27 años.

En algunos casos, la discapacidad trae asociadas otras dicultades que van surgien
-
do en el proceso de crecimiento, lo cual incrementa tratamientos, cuidados y depen
-
dencias que, al mismo tiempo, algunas familias deben combinar con las dependen
-
cias y envejecimiento de sí mismo. El avance de la edad tanto en las personas con
discapacidad como entre quienes asumen el rol de cuidadores genera una suma de
desafíos cotidianos. A medida que la discapacidad se cruza con el envejecimiento,
es frecuente que surjan nuevas necesidades de atención, procedimientos médicos y
cuidados especializados. Esto implica una carga adicional para el entorno familiar,
que puede verse obligado a afrontar situaciones de dependencia extrema y tareas
que
requieren
conocimientos
técnicos,
como
la
administración
de
medicaciones,
cuidados de higiene o movilización de cuerpos rígidos. La convivencia de múltiples
dependencias, tanto del cuidado como de quienes lo brindan, intensica la compleji
-
dad de las gestiones y la necesidad de recursos profesionales y redes de apoyo. Así,
el proceso de envejecimiento no solo afecta a la persona con discapacidad, sino que
impacta de manera directa en la capacidad del entorno familiar para sostener y ga
-
rantizar el bienestar de todos sus miembros, haciendo indispensable la intervención
de profesionales y el acceso a recursos adecuados para afrontar estas situaciones.

Este proceso congura un entramado complejo de tareas que involucra tanto di
-
mensiones individuales como familiares. La multiplicidad de gestiones, cuidados y
trámites resulta imposible de abordar en soledad. La experiencia demuestra que la
crianza y el acompañamiento de personas con discapacidad requieren de una red de
apoyo, de recursos colectivos y de una responsabilidad social compartida. La tarea
no puede ser asumida de forma aislada, sino que demanda la participación y el com
-
promiso social para garantizar derechos y bienestar.

La legislación vigente en materia de discapacidad, la ley N°24901, presenta una con
-
tradicci
ón
fundamental: aunque enunciativamente propone un sistema de presta
-
ciones básicas de atención integral con una mirada centrada en las necesidades de la

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persona con discapacidad y su entorno familiar, en la práctica su aplicación se foca
-
liza predominantemente en el individuo. Esto genera una brecha entre los principios
rectores de la normativa y la realidad cotidiana de quienes transitan el sistema. A
esto se suman dicultades persistentes para hacer cumplir los derechos sanitarios,
lo que evidencia desigualdades marcadas en el acceso a la salud. Tales injusticias
no se perciben como situaciones abstractas, sino que tienen un impacto directo y
profundo en la vida diaria. La experiencia cotidiana se convierte, así, en el escena
-
rio donde la teoría legal y los derechos consagrados deben enfrentarse a la práctica
real, muchas veces insuciente o limitada. En denitiva, la distancia entre el marco
normativo y su operatividad concreta resalta la importancia de repensar las políticas
p
úblicas
, asegurando que la perspectiva social no quede reducida a un ideal, sino que
se traduzca efectivamente en prácticas y recursos accesibles.

Desde Acá:
En cuanto al vínculo entre vivencias personales e investigación,
¿
de qu
é ma
-
nera la experiencia de la discapacidad enriquece tu mirada
cientíca
 
y c
ómo
ha tran
-
sformado
 tu forma de comprender o interactuar con el sistema de salud desde tu rol
de investigadora?  

K. M.:
La experiencia adquirida al transitar los caminos para hacer cumplir los derechos
sanitarios de mi hijo resultó fundamental para afrontar otras situaciones familiares
relacionadas con la salud. Este aprendizaje previo me permitió activar y poner en
práctica esos conocimientos ante las primeras señales de senilidad de mi madre.
El recorrido realizado, marcado por la necesidad de gestionar trámites, enfrentar
obstáculos burocráticos y buscar el acceso efectivo a tratamientos y cuidados, se
convirtió en una base valiosa de conocimientos que pude recurrir. Así, mi vivencia
personal se transformó en un recurso clave, facilitando la toma de decisiones y la
defensa de los derechos de quienes requieren atención y acompañamiento en situa
-
ciones de vulnerabilidad.

En el caso de mi madre, el recorrido por el sistema de salud estuvo marcado por pro
-
fundas dicultades. Su obra social (PAMI) tendía a desentenderse de sus responsabi
-
lidades sanitarias, apelando al argumento de que las problemáticas de salud mental
eran asuntos individuales y familiares, por lo que debían resolverse de manera par
-
ticular. Esta perspectiva provoc
ó que la dimensión colectiva se diluyera, relegando la
esencia de las políticas sanitarias a discursos individualizantes que invisibilizaban la
necesidad de respuestas integrales. Frente a este panorama, la
judicialización emer
-
gi
ó como el único recurso efectivo para exigir el cumplimiento de derechos y lograr
la cobertura de tratamientos. No fue un proceso exento de ausencias ni de obstácu
-
los, pero permitió, aunque de manera forzada, que se garantizara un tratamiento
basado en la necesidad de cuidados vitales. Estos cuidados requerían ser brindados
de forma ininterrumpida y de manera profesional, las 24 horas del día, los 365 días
del año, para sostener la vida y el bienestar de la persona involucrada.

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La experiencia de afrontar situaciones de dependencia extrema dentro del entorno
familiar evidencia la imposibilidad de brindar ciertos cuidados sin la intervención de
profesionales especializados. Alimentar por sondas, evitar atragantamientos, cam
-
biar pañales minimizando riesgos de infección, movilizar cuerpos rígidos y admi
-
nistrar medicaciones son tareas, entre otras, que exceden la capacidad y preparación
del entorno familiar. Estos cuidados requieren conocimientos técnicos espec
í
cos,
as
í como acceso a recursos adecuados, lo que revela la necesidad de una red de apoyo
que trascienda los límites del hogar. Sin lugar a duda, esta etapa de la vida familiar
me llevó
a profundizar mi inter
és
por el rol de los cuidados profesionales, especial
-
mente en lo que respecta a las enfermeras y a las cuidadoras. Históricamente, ellas
han asumido mayores responsabilidades en este tipo de trabajo, cargando con la
tarea de garantizar el bienestar de quienes se encuentran en situación de vulnerabili
-
dad. La centralidad de las mujeres en la provisión de cuidados resalta la importancia
de reconocer y valorar su aporte, así como de promover la equidad en la distribución
de responsabilidades y el acceso a formación y recursos. Entonces, como pasó en
otras oportunidades, el presente me llevó a revisar en la historia cómo se resolvieron
en otras épocas los dilemas del cuidado y mis producciones sobre la Historia de la
Enfermería en la Argentina tienen como fondo esas inquietudes.

Desde Acá:
Considerando que tu inter
és
por la historia nació de un clima de efer
-
vescencia democrática y renovación,
 ¿
c
ómo
denís hoy, después de todo tu re
-
corrido, lo que signica ejercer una “ciudadanía sanitaria” plena en la Argen
-
tina actual?

K. M.:
En la actualidad, la situación de las personas con discapacidad, sus familias
y el sistema de apoyos necesarios se encuentra atravesando una etapa especial
-
mente compleja. Los recortes presupuestarios afectan directamente la dispo
-
nibilidad de recursos, dicultando la aprobación de prestaciones y generando
demoras de hasta medio año para pagar las terapias y demás apoyos. Esta
situación impacta en la calidad de vida y el bienestar de quienes requieren
los tratamientos. Además, los nomencladores establecidos para remunerar a
los profesionales suelen jar montos que no alcanzan a cubrir el tiempo y el
esfuerzo efectivamente invertidos, lo cual provoca una mayor brecha de desi
-
gualdad en el acceso a servicios y cuidados especializados.

Frente a este panorama adverso, las familias y los profesionales nos vemos
obligados a recurrir a múltiples estrategias para reclamar derechos y exigir re
-
spuestas. Los reclamos administrativos, manifestaciones en el espacio público,
incremento en la judicialización de casos, y una mayor exigencia tanto en los
entornos familiares como entre los profesionales del sector aparecen como las
principales formas de enfrentar una realidad marcada por obstáculos y limita
-
ciones. Este contexto demanda un esfuerzo adicional, tanto de quienes viven
la discapacidad como de quienes acompañan y cuidan, para intentar garanti
-

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zar mínimamente los derechos y la dignidad de las personas involucradas. Si,
a este cuadro le sumamos que en el sector de la educación y en la investigación
se han producido recortes y ajustes y no hay políticas que contemplen ni licen
-
cias parentales, ni por casos de discapacidad en que las situaciones son bien
variadas y salen de un modelo biomédico de licencia.

En estos 27 años de experiencia ante situaciones de discapacidades del entor
-
no familiar mi mirada es por un lado esperanzadora dado que muchas de las
situaciones vinculadas a la estigmatización y mayor comunicación p
ública
de
situaciones sociales complejas han cambiado. No obstante, considero que los
recortes en las políticas p
úblicas
y en el sistema sanitario llevan a situaciones
alarmantes y ponen en duda el cumplimiento de derechos sociales básicos,
como el de la salud, que deben salir de la lógica de las fuerzas del mercado.

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