Desde Acá. Cimientos para una Salud Situada  
Revista del Instituto de Ciencias de la Salud | UNAJ | ISSN: 3008-7627 | Julio-Diciembre 2026 | No 6  
Cuidar a quienes cuidan: salud,  
discapacidad y organización social del  
cuidado en Argentina  
Caring for Caregivers: Health, Disability and the Social Organization  
of Care in Argentina  
Cuidar de Quem Cuida: Saúde, Deficiência e Organização Social do  
Cuidado na Argentina  
Ana Clara Rucci1 (ORCID: 0000-0002-5094-8460)  
Natalia Porto2 (ORCID: 0000-0002-5725-1068)  
Cecilia Velázquez3 (ORCID: 0000-0002-5226-410X)  
Laura Carella2 (ORCID: 0000-0002-2393-6157)  
Contacto  
Ana Clara Rucci -Email: anaclara.rucci@econo.unlp.edu.ar  
Filiaciones  
1. Instituto de Investigaciones en Turismo, Facultad de Ciencias Económicas,  
Universidad Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.  
2. Instituto de Investigaciones Económicas, Facultad de Ciencias Económi-  
cas, Universidad Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.  
3. Centro de Estudios Distributivos, Laborales y Sociales – Instituto de In-  
vestigaciones Económicas, Facultad de Ciencias Económicas, Universidad  
Nacional de La Plata, La Plata, Argentina.  
Fecha de recepción: 17-03-2026  
Fecha de aceptación: 17-06-2026  
Citar como  
Rucci AC, Porto N, Velázquez C, Carella L. Cuidar a quienes cuidan: salud,  
discapacidad y organización social del cuidado en Argentina. Desde Acá.  
2026; 6: p-p. 37-58  
Resumen  
Este artículo analiza la situación de madres de niños y niñas con discapacidad en Ar-  
gentina desde una perspectiva de salud colectiva, utilizando una metodología mixta  
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que articula evidencia cuantitativa, relatos cualitativos y análisis institucional. La evi-  
dencia cuantitativa sugiere efectos tanto negativos como positivos sobre la inserción  
laboral de las madres dependiendo del tipo de discapacidad del hijo o hija, que sin em-  
bargo desaparecen entre las mujeres de mayor nivel educativo. La evidencia cualitativa,  
a través de relatos recuperados, muestra sobrecarga, desgaste psicosocial y reorganiza-  
ción de trayectorias vitales. El análisis normativo muestra un amplio reconocimiento  
jurídico de derechos, pero una organización del cuidado fragmentada y familiarizada.  
La comparación con experiencias internacionales permite proponer la “dupla del cui-  
dado” como criterio para ampliar el sujeto de la política pública y garantizar bienestar,  
corresponsabilidad y derechos.  
Palabras clave: Niños con discapacidades, cuidado del niño, mercado laboral, mujeres  
trabajadoras, determinantes sociales de la salud.  
Abstract  
is article analyzes the situation of mothers of children with disabilities in Argentina  
from a collective health perspective, employing a mixed methodology that combines  
quantitative evidence, qualitative accounts, and institutional analysis. Quantitative fin-  
dings suggest both negative and positive effects on mothers’ labor supply, depending  
on the type of child disability. However, these effects disappear among women with hi-  
gher levels of education. Qualitative evidence, drawn from personal narratives, reveals  
overload, psychosocial strain, and the reorganization of life trajectories. e normative  
analysis shows broad legal recognition of rights but a fragmented and family-based or-  
ganization of care. Drawing on international experiences, the article proposes the “care  
dyad” as a policy criterion to broaden the subject of public policy and promote well-be-  
ing, shared responsibility, and rights protection.  
Keywords: Children with disabilities, child care, labour market, working women, social  
determinants of health.  
Resumo  
Este artigo analisa a situação de mães de crianças com deficiência na Argentina a partir  
de uma perspectiva de saúde coletiva, utilizando uma metodologia mista que articula  
evidência quantitativa, relatos qualitativos e análise institucional. As evidências quan-  
titativas sugerem tanto efeitos negativos quanto positivos sobre a inserção profissional  
das mães, dependendo do tipo de deficiência do filho ou da filha. No entanto, esses  
efeitos desaparecem entre as mulheres com maior nível de escolaridade. A evidência  
qualitativa, baseada em relatos, revela sobrecarga, desgaste psicossocial e reorganização  
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das trajetórias de vida. A análise normativa demonstra amplo reconhecimento jurídico  
de direitos, mas uma organização do cuidado fragmentada e fortemente familiarizada.  
A partir da comparação com experiências internacionais, propõe-se a “dupla do cui-  
dado” como critério de política pública para ampliar o sujeito das políticas e promover  
bem-estar, corresponsabilidade e garantia de direitos.  
Palavras-chave: Crianças com deficiências, cuidado da criança, mercado de trabalho,  
mulheres trabalhadoras, determinantes sociais da saúde.  
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Cuidar a quienes cuidan: salud,  
discapacidad y organización social del  
cuidado en Argentina  
Ana Clara Rucci, Natalia Porto, Cecilia Velázquez y Laura Carella  
Introducción y marco conceptual: discapacidad, cuidados  
y salud colectiva  
La discapacidad, la maternidad y la participación laboral femenina constituyen dimen-  
siones entrelazadas de un mismo problema social: la organización social del cuidado y  
sus efectos sobre el bienestar, la autonomía y las desigualdades de género. Estos temas  
forman parte de prioridades globales expresadas en la Agenda 2030 y en marcos nor-  
mativos internacionales, en particular la Convención sobre los Derechos de las Per-  
sonas con Discapacidad1, que reconoce la obligación estatal de brindar “protección y  
asistencia necesarias” tanto a las personas con discapacidad como a sus familias para  
garantizar el goce efectivo de derechos en igualdad de condiciones. En esta línea, pen-  
sar la discapacidad desde la salud colectiva implica desplazar el enfoque desde el déficit  
individual hacia las condiciones sociales, institucionales y territoriales que estructuran  
el acceso a cuidados, servicios, apoyos y protección social, y que inciden en la vida co-  
tidiana de los hogares.  
Desde una perspectiva amplia, la discapacidad puede aparecer —de modo temporal  
o permanente— a lo largo del curso de vida, ya sea como condición propia o como  
situación que requiere brindar cuidados a terceros2, 3. En particular, los niños y niñas  
con discapacidad suelen requerir cuidados intensivos y apoyos adicionales para el au-  
tocuidado y la movilidad, lo cual incrementa de manera sustantiva las necesidades de  
cuidado al interior de los hogares4, 5 generando demandas de tiempo y/o recursos eco-  
nómicos. Cuando estas necesidades son cubiertas por las familias, no se distribuyen  
de forma neutral: diversos estudios muestran que, debido a normas culturales y arre-  
glos institucionales persistentes, el cuidado recae mayoritariamente sobre mujeres y,  
especialmente, sobre las madres6 7 4. En este marco, la discapacidad infantil refuerza  
la división sexual del trabajo: profundiza la carga doméstica y de cuidado, restringe la  
participación laboral y reorganiza trayectorias vitales. La literatura sobre cuidados ha  
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demostrado que el trabajo doméstico y de cuidado no remunerado constituye un com-  
ponente estructural de la reproducción social, aunque suele permanecer invisibilizado  
en la medición económica y subestimado en el diseño de políticas8, 9  
.
La cuestión del cuidado y la igualdad de género se consolidó progresivamente como  
agenda pública internacional a partir de la Conferencia de El Cairo 1994, la Platafor-  
ma de Acción de Beijing 1995, los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2015 y la Agenda  
Regional de Género. Sin embargo, cuando se analiza desde la experiencia cotidiana del  
cuidado intensivo en hogares con niños y niñas con discapacidad, esta agenda adquiere  
una dimensión adicional: se redefine también como un problema de salud colectiva y de  
bienestar social, en tanto las condiciones en que se organiza el cuidado impactan direc-  
tamente en la salud física, mental y socioeconómica de quienes lo sostienen. Así, lo que  
históricamente fue formulado como un asunto de igualdad y derechos se presenta hoy  
también como una cuestión sanitaria y estructural que interpela a lo público (respon-  
sabilidad estatal), a lo común (redes comunitarias y arreglos colectivos) y a lo diverso  
(necesidades diferenciadas según discapacidad, género, clase y ciclo de vida).  
Desde la perspectiva de la salud colectiva, el cuidado no puede entenderse únicamente  
como una práctica interpersonal, sino como un determinante social de la salud. Las  
condiciones en las que se cuida —la intensidad, la duración, la disponibilidad de apoyos  
formales, la corresponsabilidad familiar y estatal— configuran procesos de desgaste  
físico, emocional y social que afectan diferencialmente a quienes asumen el rol de cui-  
dadores o cuidadoras principales. Esta perspectiva permite conceptualizar un proceso  
frecuentemente narrado por madres cuidadoras: el “descuido de sí” como efecto de una  
sobrecarga sostenida. Como han señalado investigaciones previas, la exigencia cotidia-  
na del cuidado puede conducir a que las mujeres posterguen su propio bienestar, reduz-  
can redes sociales, limiten su tiempo de descanso y enfrenten estrés crónico10, 11. La im-  
plementación de políticas de asistencia o acompañamiento debe aliviar tareas concretas  
y también actuar sobre la matriz cultural que sitúa el cuidado como responsabilidad  
“natural” y casi exclusiva de la madre. En este marco, es posible interpretar la discapa-  
cidad infantil como un evento que reconfigura trayectorias y produce desigualdades  
acumulativas.  
En este contexto, cobra fuerza el enfoque de la “dupla del cuidado”, que propone am-  
pliar el sujeto de la política pública: no solo la persona que requiere cuidados, sino tam-  
bién quien los brinda12. No alcanza con garantizar prestaciones para el niño o niña con  
discapacidad si el cuidado continúa sosteniéndose mediante la fragilización de la vida  
de las cuidadoras. La dupla del cuidado implica reconocer la necesidad de servicios de  
relevo y respiro, apoyos económicos, protección social y profesionalización de las acti-  
vidades de cuidado como componentes que impactan en salud, participación laboral y  
ciudadanía.  
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En Argentina, esta problemática adquiere particular relevancia por la coexistencia de  
un marco normativo amplio y una estructura de apoyos todavía insuficiente para re-  
distribuir efectivamente las responsabilidades de cuidado. La prevalencia de la niñez y  
adolescencia entre 5 y 17 años con dificultades es del 13,9% según la Encuesta Nacional  
de Niñas, Niños y Adolescentes de Argentina (IPUMS-MICS Argentina 2019-20, ver-  
sión armonizada13).a  
La evidencia encuentra que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad tienen  
menor probabilidad de asistir a la escuela que sus pares sin discapacidad. La brecha  
estimada para el grupo de 5 a 17 años es de 1,9 puntos porcentuales (p.p.)14, pudiendo  
limitar las posibilidades de participación laboral de las madres. En este sentido, Carella  
et al.15 encuentran que la oferta laboral de las madres de niños, niñas y adolescentes con  
discapacidad disminuye en el caso de dificultades para ver, oír o caminar. Sin embargo,  
también encuentran un efecto positivo sobre la participación laboral de las madres de  
niños, niñas y adolescentes con dificultades en otros dominios funcionales (autocuida-  
do, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, aceptación del cambio, control  
de la conducta, hacer amigos, ansiedad, y depresión). Esto sugiere que en esos casos  
predomina la necesidad de generar ingresos, lo que las impulsa a buscar empleo para  
cubrir los mayores costos asociados con la discapacidad, como tratamientos médicos,  
terapias o adaptaciones específicas. Estos resultados coinciden con parte de la literatu-  
ra internacional que identifica, para distintos contextos, correlaciones negativas entre  
discapacidad infantil y oferta laboral materna asociadas al incremento del tiempo de  
cuidado requerido y a las barreras institucionales de conciliación15, 16, 17, 18, 19. Otros es-  
tudios, en cambio, documentan una asociación positiva entre la discapacidad del hijo o  
hija y la oferta laboral materna, vinculada a la necesidad de afrontar los mayores costos  
económicos del cuidado24, 20, 21  
.
Este trabajo explora cuestiones relacionadas con la discapacidad, género y cuidados  
para analizar, en Argentina, cómo se organiza el cuidado de niños y niñas con disca-  
pacidad, cuáles son sus efectos sobre la participación laboral y la vida cotidiana de las  
madres. Para dar voz a estas mujeres, se recogen relatos que permiten visibilizar sus  
experiencias. En línea con el enfoque de salud colectiva, se propone cuidar a quienes  
cuidan como un horizonte de política pública: ampliar el sujeto de la política, fortalecer  
apoyos y servicios, y reconocer que la salud —en sentido integral— también se vincula  
con la trama cotidiana del cuidado.  
a
Mediciones anteriores arrojaban una prevalencia menor: 5,5% para los niños, niñas y ado-  
lescentes de 5 a 19 años (Censo de Población 2010) y 5% para aquellos entre 6 y 14 años  
(Encuesta Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad [ENDI], INDEC, 2018).  
La discrepancia responde a que la MICS se basa en una comprensión más significativa e  
inclusiva de las discapacidades que tiene en cuenta las dificultades en varios ámbitos de la  
funcionalidad.  
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Metodología  
Este trabajo adopta un diseño de metodología mixta de carácter exploratorio, que arti-  
cula tres fuentes de evidencia complementarias: (i) evidencia cuantitativa derivada del  
estudio de Carella et al.15, basado en la MICS Argentina 2019-20, (ii) evidencia cuali-  
tativa derivada de relatos de madres cuidadoras y (iii) análisis normativo e institucio-  
nal. La integración de aproximaciones cuantitativas y cualitativas resulta especialmente  
adecuada para abordar fenómenos complejos como la organización social del cuidado,  
en los que las regularidades estadísticas requieren ser interpretadas a la luz de las expe-  
riencias situadas de quienes sostienen el cuidado cotidiano22.  
El componente cuantitativo se apoya en la explotación de la Encuesta de Indicadores  
Múltiples por Conglomerados (MICS) de UNICEF para Argentina (2019-20) y en los  
resultados del estudio de Carella et al.15, que estima el efecto de la discapacidad del hijo  
o hija sobre la participación laboral materna mediante modelos multivariados. Estos re-  
sultados se sintetizan en la Figura 1, la Tabla 1 y el Recuadro, y ofrecen el marco pobla-  
cional sobre el cual se inscriben las experiencias relevadas en el componente cualitativo.  
El componente cualitativo se construye a partir de dos fuentes. En primer lugar, un  
cuestionario en línea autoadministrado, implementado en noviembre de 2023 por un  
equipo de investigadoras del Instituto de Investigaciones Económicas y del Instituto  
de Investigaciones en Turismo de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universi-  
dad Nacional de La Plata. El instrumento estuvo dirigido a mujeres madres de niñas y  
niños con discapacidad residentes de la ciudad de La Plata, provincia de Buenos Aires,  
Argentina, con el objetivo declarado de indagar sobre su participación laboral y co-  
nocer la situación de cuidado. Se trató de un relevamiento de alcance exploratorio, no  
probabilístico y por conveniencia (bola de nieve), orientado a captar la diversidad de  
experiencias antes que a producir estimaciones representativas. El cuestionario com-  
binó preguntas cerradas y abiertas que indagaron sobre el perfil sociodemográfico del  
hogar, la caracterización de la discapacidad y el acceso a derechos, la situación laboral,  
la organización del cuidado, las redes de apoyo de la cuidadora y las demandas de polí-  
tica pública. La participación fue voluntaria y se realizó con consentimiento informado,  
garantizándose la confidencialidad y el anonimato en la presentación de los resultados.  
En segundo lugar, se incorporan testimonios provenientes de entrevistas complemen-  
tarias realizadas a madres cuidadoras, así como relatos documentados por investiga-  
ciones previas sobre la experiencia del cuidado en contextos de discapacidad10, 23. El  
análisis del material cualitativo se realizó de manera temática, identificando núcleos de  
sentido recurrentes —la organización del cuidado, el desgaste físico y emocional, la dis-  
ponibilidad permanente y las demandas de política— que se pusieron en diálogo con la  
evidencia cuantitativa y normativa. Dado el carácter exploratorio del relevamiento y el  
reducido número de respuestas obtenidas, los testimonios no pretenden generalización  
estadística: se utilizan de manera ilustrativa, para dar voz a las experiencias y enrique-  
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cer la interpretación de las regularidades observadas en la evidencia cuantitativa24. Esta  
combinación permite que los relatos operen como complemento interpretativo de la  
evidencia cuantitativa, y no como su sustituto.  
Finalmente, el componente normativo-institucional se basa en la revisión y sistemati-  
zación de instrumentos jurídicos nacionales e internacionales (convenciones, leyes y  
proyectos de ley) y de la literatura sobre sistemas de cuidado, con el fin de caracterizar el  
grado de reconocimiento de derechos y la arquitectura institucional disponible para re-  
distribuir el cuidado. Este análisis se complementa con una breve comparación de expe-  
riencias internacionales que funciona como marco de referencia para el caso argentino.  
En esta misma dirección, los lineamientos regionales más recientes proponen abordar  
el cuidado desde una perspectiva de género, territorial e interseccional, reconociéndolo  
como necesidad, derecho y trabajo, y subrayando la heterogeneidad de los territorios y  
de las poblaciones que requieren apoyos25. Esta mirada resulta especialmente pertinente  
para el caso de los hogares con niños, niñas y adolescentes con discapacidad, donde las  
necesidades de cuidado son diferenciadas y persistentes.  
Argentina: reconocimiento normativo, fragilidad institu-  
cional y persistencia de la familiarización del cuidado  
Desde la incorporación con jerarquía constitucional de la Convención sobre la Elimina-  
ción de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW, 1979; incorpo-  
ración constitucional en 1994), el Estado argentino asumió el compromiso de promover  
políticas orientadas a la igualdad sustantiva, incluyendo la provisión de servicios socia-  
les que permitan compatibilizar responsabilidades familiares y laborales (art. 11). En la  
misma línea, la Convención sobre los Derechos del Niño (1994), la Convención sobre los  
Derechos de las Personas con Discapacidad (2006; ratificada en 2008) y la Convención  
Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores  
(2022) establecen obligaciones estatales en materia de apoyos y servicios de cuidado.  
En el plano interno, la Ley 26.485 de Protección Integral contra la Violencia hacia las  
Mujeres y la Ley 27.532, que institucionaliza la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo,  
incorporaron herramientas para visibilizar la desigual distribución del trabajo no re-  
munerado.b  
b
Otras iniciativas, que luego fueron reestructuradas a partir del año 2023, fueron la creación del Minis-  
terio de las Mujeres, Género y Diversidad (2019) y de la Mesa Interministerial de Políticas de Cuidado  
(2020) que constituyeron intentos de articular una estrategia integral de organización social del cuida-  
do con perspectiva de género.  
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En materia de discapacidad, las Leyes 22.431 y 24.901 continúan estructurando el siste-  
ma de prestaciones básicas, garantizando a través del Certificado Único de Discapaci-  
dad (CUD) el acceso a cobertura médica, rehabilitación, transporte y otros beneficios.  
El régimen de asignaciones familiares prevé montos diferenciados y disposiciones es-  
pecíficas cuando se trata de hijos o hijas con discapacidad. En los últimos años se im-  
plementaron procesos de revisión y auditoría de algunas prestaciones no contributivas  
vinculadas a la discapacidad, en el marco de una reorganización del gasto público.  
Si bien hubo intentos concretos de institucionalizar la política de cuidados, como por  
ejemplo el Proyecto de Ley del Sistema Integral de Cuidados con Perspectiva de Géne-  
ro “Cuidar en Igualdad” (2021), que proponía ampliar licencias, fortalecer servicios e  
infraestructura y reconocer el trabajo comunitario de cuidados, en la práctica las políti-  
cas vigentes combinan transferencias monetarias diferenciadas, extensiones de licencia  
y prestaciones específicas vinculadas al CUD. Este sistema integral de cuidados con  
marco legal y financiamiento propio a nivel nacional no ha podido ser instaurado. Asi-  
mismo, la figura del asistente personal para la vida autónoma no ha sido incorporada  
formalmente al esquema general de prestaciones.  
Aprender de quienes ya entendieron que hay que cuidar a  
quienes cuidan  
Durante las últimas décadas se consolidó una agenda internacional orientada a la pro-  
moción de la igualdad de género y al reconocimiento de los derechos de las mujeres.  
Desde la Primera Conferencia Mundial sobre la Mujer (ONU, 1975) y sus encuentros  
posteriores —en particular la Conferencia de Beijing de 1995— hasta la Conferencia  
Internacional sobre Población y Desarrollo de El Cairo (1994), se establecieron marcos  
normativos que impulsaron la igualdad de género y el reconocimiento de los derechos  
de las mujeres y niñas como prioridad global. Actualmente, estos compromisos se re-  
flejan en los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente en las metas vinculadas  
con la igualdad de género, el trabajo decente y la reducción de la pobreza26, 27  
.
En Europa, la Directiva (UE) 2019/1158 relativa a la conciliación de la vida familiar y  
profesional introdujo medidas para facilitar el equilibrio entre empleo y responsabili-  
dades de cuidado. Este enfoque se profundizó con la Estrategia Europea de Cuidados  
presentada en 2022, que promueve servicios de cuidado accesibles y de calidad y reco-  
noce tanto a las personas receptoras de cuidados como a quienes los brindan. Estas polí-  
ticas se articulan con la Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  
2021–2030 y con la European Child Guarantee, que destacan la inversión en cuidados  
como una herramienta para reducir brechas de género y prevenir desventajas desde la  
infancia28.  
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En América Latina y el Caribe, el informe “Los sistemas de cuidado y apoyo en “Amé-  
rica Latina y el Caribe: un marco para la acción de UNICEF” evidencia un desarrollo  
heterogéneo de los sistemas de cuidado en la región29. Mientras algunos países avanzan  
hacia arquitecturas institucionales más integrales, otros mantienen esquemas fragmen-  
tados o sectoriales. El marco regional propone las “5R” del cuidado —reconocer, redu-  
cir, redistribuir, recompensar y representar— como principios orientadores de política  
pública. En este contexto, algunos países priorizan transferencias monetarias o pro-  
gramas focalizados, mientras que otros desarrollan servicios universales o esquemas  
mixtos que combinan prestaciones económicas con provisión directa de cuidados. Esta  
diversidad refleja una transición regional desde modelos familiaristas hacia intentos de  
corresponsabilidad social del cuidado.  
Entre las experiencias más consolidadas se destaca Uruguay, que en 2015 creó el Sis-  
tema Nacional Integrado de Cuidados (Ley 19.353), incorporando explícitamente a las  
personas cuidadoras como población prioritaria junto con niños, personas mayores y  
personas con discapacidad. Su Programa de Asistencia Personal combina autonomía  
y redistribución del cuidado bajo principios de corresponsabilidad social. En Costa  
Rica, la Ley 9379 (2016) para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas  
con Discapacidad introdujo la figura de la asistencia personal humana, desplazando el  
paradigma médico-asistencial y generando efectos indirectos en la reorganización del  
cuidado familiar29.  
En conjunto, la evidencia comparada muestra que el cuidado puede constituirse en una  
infraestructura social cuando deja de concebirse como responsabilidad privada feme-  
nina y se organiza como política pública estructural, basada en financiamiento estable,  
articulación intersectorial y reconocimiento simultáneo de quienes requieren y de quie-  
nes brindan cuidados.  
La situación en Argentina: participación laboral, discapa-  
cidad y relatos  
La segunda mitad del siglo XX fue testigo de transformaciones socioeconómicas pro-  
fundas, entre ellas el sostenido crecimiento de la participación laboral femenina. Este  
fenómeno global también tuvo lugar en América Latina30. A comienzos de la década de  
1980 apenas el 35% de las mujeres de 15 años y más trabajaban o buscaban empleo acti-  
vamente en la región, mientras que este porcentaje escaló por encima de 54% en el año  
2024. Sin embargo, la brecha de participación laboral entre varones y mujeres es todavía  
muy elevada, alcanzando más de 24 puntos porcentuales en favor de los primeros. La  
situación en Argentina es bastante similar: 74,3% versus 54,1%31. A la vez, las medicio-  
nes de uso del tiempo disponibles para el país muestran una mayor participación de  
las mujeres en el trabajo doméstico y de cuidados no remunerado, así como una mayor  
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dedicación horaria a estas tareas en comparación con los varones32. Además de la brecha  
de género, la tasa de actividad de las mujeres argentinas entre 25 y 54 años sin hijos o  
hijas supera a la de aquellas con hijos o hijas mayores de 5 años (88,6% versus 77,0%),  
que a su vez supera a las madres de niños y niñas de hasta 5 años (que alcanza 69,6%)33.  
Discapacidad infantil y participación laboral materna  
La literatura regional ha señalado que una de las principales explicaciones de esta bre-  
cha estructural se vincula con la sobrecarga de tareas de cuidado que asumen las muje-  
res34. Desde la perspectiva de la salud colectiva, esta desigual distribución del cuidado  
no sólo impacta en la inserción laboral, sino que constituye un determinante estructu-  
ral de desigualdades en ingresos, autonomía económica, acceso a protección social y  
bienestar psicosocial.  
Las brechas de género se profundizan cuando se analiza la situación de madres de ni-  
ños, niñas y adolescentes con discapacidad. Este dato adquiere mayor relevancia si se  
considera que, según UNICEF35, uno de cada diez (240 millones) niños y niñas en el  
mundo vive con alguna dificultad funcional. Esta cifra es superior a la de años anterio-  
res y se basa en una comprensión más profunda e inclusiva de la discapacidad que tiene  
en cuenta distintos ámbitos funcionales (siguiendo las prácticas recomendadas por el  
Grupo de Washington, alineadas con el modelo social de discapacidad).c La proporción  
de niños, niñas y adolescentes con discapacidad asciende a 10% en América Latina y  
el Caribe, y a 11% en Argentina (cifra que se eleva a 13,9% entre la población de 5 a 17  
años). La situación es en general similar en el resto del mundo, destacándose una mayor  
prevalencia en países de África y Oriente Medio (entre 13% y 15%), y una menor en  
Europa y Asia (entre 6% y 8%).  
En Argentina, los datos de la MICS-UNICEF 2019-20 muestran que la tasa de actividad  
es menor entre madres de hijos/as con discapacidad respecto de aquellas cuyos hijos/  
as no presentan dificultades (Figura 1). En el Recuadro 1 se detallan algunos resultados  
de acuerdo con el tipo de discapacidad funcional, que presentan efectos opuestos sobre  
la participación laboral generando una compensación y efecto neutro al considerar el  
total.  
c
La discapacidad funcional se define en relación a la capacidad de realizar algunas funciones en compa-  
ración con la media de la población. Se considera que el niño o niña menor de cinco años presenta difi-  
cultad funcional cuando tiene mucha dificultad o le resulta imposible realizar actividades relacionadas  
con la visión, audición, movilidad, motricidad fina, comunicación, aprendizaje, juego y control de la  
conducta. Para el niño, niña o adolescente mayor de cinco años se considera que presenta dificultad  
funcional cuando tiene mucha dificultad o le resulta imposible realizar actividades relacionadas con la  
visión, audición, movilidad, autocuidado, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, acep-  
tación del cambio, control de la conducta o hacer amigos, o presenta episodios de ansiedad o depresión  
en forma diaria36.  
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Figura 1. Tasa de participación en el mercado de trabajo de las madres según condición de discapaci-  
dad del/a(s) hijo(s)/a(s) (%).  
Fuente: elaboración propia en base a MICS-UNICEF Argentina 2019-20.  
Nota: se considera a las mujeres de 15 a 49 años con al menos un hijo/a en la encuesta.  
Tabla 1. Características de las madres de hijo(s)/a(s) con y sin discapacidad. Argentina, 2019-20.  
Madres de hijo(s)/a(s) con  
discapacidad (definición  
Madres de hijo(s)/a(s) sin  
discapacidad  
funcional)  
Edad (años)  
35,9  
35,2  
Educación terciaria  
incompleta o más (%)  
20,1%  
27,9%  
Casada o unida (%)  
68%  
72,2%  
Porcentaje de mujeres que viven en un hogar donde:  
Al menos un miembro  
41,7%  
37,9%  
recibe una transferencia  
condicionada de ingresos  
(denominada asignación  
universal por hijo, AUH)  
Hay al menos un varón  
adulto que trabaja  
Hay otras mujeres adultas  
que no trabajan  
73,7%  
31,8%  
76%  
32,5%  
Fuente: elaboración propia en base a 2019-20 MICS-UNICEF Argentina  
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Recuadro 1 - Niños, niñas y adolescentes con discapacidad y participación laboral de la madre en  
un país en desarrollo: evidencia para Argentina15  
A partir de datos de la Encuesta de Indicadores Múltiples por Conglomerados (MICS)  
de UNICEF para Argentina, relevada en el país en 2019-20, este trabajo estima el  
efecto de la discapacidad de un hijo o hija en la participación laboral de las madres.  
Se utilizan cuatro definiciones alternativas de discapacidad: i) niños, niñas y adoles-  
centes con discapacidad funcional (según criterios del Grupo de Washington) (de-  
nominada definición funcional) -distinguiendo ii) discapacidad física (dificultades  
para ver, oír o caminar) de iii) otros tipos de discapacidad funcional (no física)- y iv)  
niños, niñas y adolescentes con certificado de discapacidad o pensión (denominada  
definición legal).  
Se estima la brecha en la participación laboral de las madres según discapacidad del/  
a(s) hijo(s)/a(s) desde una perspectiva multivariada y se tienen en cuenta múltiples  
factores que afectan la participación laboral como la edad de estas madres, su nivel  
educativo, su estado civil, el número de hijos/as (distinguiendo diferentes intervalos  
de edad), la región de residencia, el número de varones adultos del hogar que tra-  
bajan, el número de mujeres adultas del hogar que no trabajan, si algún miembro  
del hogar percibe la transferencia monetaria condicionada Asignación Universal por  
Hijo (AUH) y si se trata de un hogar perteneciente al segmento socioeconómico más  
bajo (a los dos quintiles de ingreso más pobres).  
Los principales resultados muestran que:  
•
•
Tener un hijo o hija con dificultades para ver, oír o caminar reduce en 8,3 puntos  
porcentuales la probabilidad de que la madre trabaje o esté buscando trabajo.  
Cuando el hijo o hija tiene un certificado de discapacidad o percibe una pensión  
por invalidez, la probabilidad de que una madre participe en el mercado laboral  
se reduce en 13,5 puntos porcentuales.  
•
•
No se encuentra ningún efecto significativo para las madres de niños o niñas con  
una discapacidad funcional. Esto se debe a dos efectos contrapuestos: un efecto  
negativo (8,3 puntos porcentuales) en la oferta laboral de las madres de niños con  
dificultades para ver, oír o caminar y un efecto positivo (3,1 puntos porcentuales)  
en las madres de niños con dificultades en los demás ámbitos funcionales.  
Se encuentran efectos heterogéneos en función de la educación de la madre. Tan-  
to el efecto positivo como el efecto negativo hallado están presentes en el caso de  
las madres con nivel educativo bajo, mientras que ningún efecto es estadística-  
mente significativo en el caso de las madres con educación terciaria.  
Estos resultados son consistentes con parte de la literatura internacional que identifica  
asociaciones negativas entre discapacidad infantil y oferta laboral materna cuando au-  
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mentan los requerimientos de tiempo de cuidado16, 17, 18.d Todas estas cuestiones están  
condicionadas por el tipo y duración de los cuidados, pero también por las condiciones  
económicas y personales previas de los individuos3. Es importante señalar que ese cui-  
dado recae principalmente en las mujeres del hogar y se refleja en los niños y niñas obje-  
to de cuidado materno perpetuando el papel de “mujeres-madres-responsables-del-cui-  
dado”10. Asimismo, aquellas mujeres que pueden delegar las tareas de cuidado de perso-  
nas con discapacidad, lo hacen en otras mujeres de su familia y/o de otras mujeres que  
obtienen una remuneración, lo cual también pone en evidencia aquellas situaciones de  
mayor desamparo en familias más pobres10.  
Los sistemas de cuidados entonces pueden ser un factor determinante fundamental en  
la vida de las mujeres, las mujeres con hijo(s)/a(s) con discapacidad y su núcleo familiar,  
de manera de asegurar autonomía y bienestar a todos los integrantes de la familia9,  
38. Desde el enfoque de determinantes sociales, no se trata de decisiones individuales  
aisladas, sino de una organización del cuidado que redistribuye de manera desigual las  
oportunidades laborales.  
Relatos: el tiempo del cuidado y el desgaste cotidiano  
Para integrar la dimensión estructural del cuidado con la experiencia cotidiana de quie-  
nes lo sostienen, este trabajo recupera relatos provenientes tanto de investigaciones pre-  
vias10, ²³ como de testimonios recogidos mediante un cuestionario en línea realizado  
en noviembre de 2023 a mujeres residentes en Argentina que son madres de niños y  
niñas con discapacidad.e Las participantes son mujeres adultas —principalmente entre  
40 y 55 años— que combinan o intentan combinar responsabilidades laborales con el  
cuidado cotidiano de hijos e hijas con discapacidad, que requieren apoyos terapéuticos  
y médicos continuos. Algunas trabajan, mientras que otras han visto reducida o inte-  
rrumpida su participación laboral a partir de las demandas de cuidado.  
Dado su carácter exploratorio y el reducido número de respuestas, los testimonios se  
presentan de manera ilustrativa, con el propósito de dar voz a las experiencias y enri-  
quecer la interpretación de las regularidades observadas en la evidencia cuantitativa, sin  
pretensión de representatividad estadística.  
Los testimonios permiten observar que el cuidado cotidiano no se limita a la asistencia  
directa, sino que involucra una compleja organización de tiempos, gestiones y respon-  
sabilidades que inciden directamente en la estabilidad laboral. Una mujer de 43 años,  
empleada del sector público y madre de una niña menor de cinco años con síndrome  
de Down —consultada en el marco de las entrevistas complementarias mencionadas  
d
e
La literatura también muestra efectos positivos y mixtos15, 37  
.
Los testimonios incorporados en este artículo provienen de entrevistas y cuestionarios en línea reali-  
zados con consentimiento informado de las participantes, garantizando confidencialidad y anonimato  
en la presentación de los resultados. Véase la sección Metodología para más detalles sobre su recolec-  
ción.  
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en la Metodología—, describió las dificultades para sostener su actividad laboral en los  
siguientes términos: “Se dificulta por el tiempo dedicado a consultas médicas, pedi-  
dos de órdenes, conseguir turnos y asistir a terapias”. En su relato, el cuidado aparece  
atravesado por una dimensión administrativa frecuentemente invisibilizada: la gestión  
permanente de autorizaciones médicas, trámites y turnos necesarios para sostener tra-  
tamientos y apoyos.  
Esta dimensión organizativa del cuidado ha sido señalada también por investigaciones  
previas. Caillet-Bois23 documenta que las madres de niños y niñas con discapacidad  
describen el cuidado como una experiencia que “reorganiza la vida entera”, afectando la  
disponibilidad de tiempo personal, la continuidad laboral y la planificación de proyec-  
tos de vida. En su estudio, las entrevistadas relatan la imprevisibilidad de las demandas  
médicas, la necesidad de coordinar múltiples servicios terapéuticos y la sensación de  
responsabilidad casi exclusiva frente al bienestar de sus hijos o hijas.  
En los relatos recogidos para este trabajo aparece además una dimensión emocional  
vinculada con la sensación de disponibilidad permanente que exige el cuidado. Una  
madre de 54 años, trabajadora independiente y madre de un adolescente con síndrome  
de Down, respondió a la pregunta sobre quién la cuidaría a ella en caso de enfermarse  
con una palabra contundente: “Nadie”. Otra entrevistada sintetizó esta preocupación  
de forma aún más explícita: “Ruego no enfermarme”. Estas respuestas revelan que, en  
muchos casos, la organización del cuidado depende casi exclusivamente de la presencia  
y disponibilidad de la madre, sin que existan redes formales o informales que permitan  
relevar temporalmente esa responsabilidad.  
La literatura sobre cuidados ha descrito este proceso como una forma de sobrecarga  
estructural que afecta el bienestar físico y emocional de las cuidadoras. Angelino10 lo  
conceptualiza como un proceso de “descuido de sí”, cuando la exigencia cotidiana del  
cuidado conduce a la postergación del propio bienestar. En palabras de la autora, “el  
cuidado de otros lleva al descuido de sí mismas: ‘recién ahora tengo tiempo para mí’,  
reconoce Lola; ‘cuando me cubren mis hermanas puedo salir un poco’, señala Mara; ‘no  
me enfermo nunca, no puedo hacerlo’, dice Bárbara”10 (p. 179). Este conjunto de testi-  
monios pone de manifiesto cómo el cuidado intensivo reorganiza la vida cotidiana de  
las mujeres, desplazando su tiempo personal, su descanso y sus redes sociales.  
Otros estudios sobre cuidados han señalado que esta sobrecarga no sólo se expresa en  
términos de tiempo, sino también en procesos de desgaste físico y emocional asociados  
a la responsabilidad constante de cuidado. Del Río11 advierte que las crisis contemporá-  
neas de los cuidados se caracterizan precisamente por esta tensión entre la intensifica-  
ción de las necesidades de cuidado y la persistencia de arreglos sociales que continúan  
asignando esa responsabilidad principalmente a las mujeres.  
Los testimonios recogidos en este estudio también permiten identificar demandas con-  
cretas de política pública. Ante la pregunta sobre qué medidas facilitarían una mayor  
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participación laboral, una entrevistada señaló la necesidad de simplificar los procesos  
administrativos asociados a la discapacidad: “Facilidad en los trámites requeridos para  
prácticas que nuestra niña necesitará toda la vida, y no solicitar constantemente infor-  
mes o pedidos de renovación”. En el mismo sentido, mencionó la importancia de contar  
con apoyos que permitan compartir el cuidado cotidiano: “Apoyos económicos en la  
asistencia o acompañamiento de personas que puedan dedicarse a la estimulación que  
muchas veces en casa no podemos brindarle porque trabajamos”.  
En conjunto, estos relatos muestran que el cuidado cotidiano de niños y niñas con dis-  
capacidad no sólo implica una mayor dedicación temporal, sino también una reorgani-  
zación profunda de la vida laboral, social y emocional de las madres. Como muestran  
estudios sobre salud de quienes ejercen tareas de cuidados39, 40, estas condiciones pue-  
den afectar el bienestar físico y psicológico de quienes asumen el rol principal de cui-  
dado, mientras que investigaciones sobre dinámica familiar indican que las tensiones  
asociadas al cuidado intensivo pueden incidir también en la estabilidad de las relaciones  
familiares41, 42, 43, 44, 45  
.
Desde la perspectiva de la salud colectiva, estas experiencias no pueden interpretarse  
únicamente como situaciones individuales o familiares sino que reflejan una organiza-  
ción social del cuidado que continúa descansando principalmente en las mujeres y que,  
en ausencia de apoyos institucionales suficientes, produce desigualdades acumulativas  
en participación laboral, bienestar y ciudadanía. En este sentido, los relatos analiza-  
dos permiten comprender el vínculo entre las tendencias observadas en los indicadores  
cuantitativos y las condiciones concretas en que se organiza el cuidado en los hogares  
con niños y niñas con discapacidad.  
Consideraciones finales: de la agenda del cuidado a la  
efectivización de derechos y bienestar en clave de salud  
colectiva  
Género, discapacidad y cuidados integran agendas públicas globales y regionales, pero,  
como se ha discutido a lo largo de este trabajo, su impacto real depende de cómo se  
organiza socialmente el cuidado y, especialmente, de la capacidad estatal para pasar  
del reconocimiento normativo a la implementación efectiva. La articulación entre evi-  
dencia cuantitativa, relatos cualitativos y análisis institucional sostiene una idea cen-  
tral: la discapacidad infantil intensifica y prolonga el cuidado y, cuando éste permanece  
familiarizado y feminizado, produce desigualdades acumulativas en ingresos, salud,  
tiempo disponible y ciudadanía. En este sentido, la cuestión excede la “conciliación”  
o la asistencia puntual: el cuidado opera como determinante social de la salud y como  
mecanismo estructural de reproducción de desigualdades3, 9, 28  
.
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La evidencia para Argentina acerca del efecto de la discapacidad de una hija o hijo sobre  
la oferta laboral de las madres no admite una lectura unívoca y depende del tipo de dis-  
capacidad, identificando tanto efectos positivos como negativos. Por un lado, es consis-  
tente con una parte de la literatura internacional que identifica una asociación negativa  
entre discapacidad infantil y oferta laboral materna cuando crecen los requerimientos  
de tiempo de cuidado y persisten barreras institucionales 16, 17, 18, 19. En particular, la pro-  
babilidad de participación laboral se reduce cuando el hijo o hija posee certificado de  
discapacidad o percibe pensión por invalidez, con efectos más intensos entre madres de  
menor nivel educativo15. Estos resultados no deben leerse como decisiones individuales  
aisladas, sino como expresión de un arreglo social del cuidado que reordena trayecto-  
rias laborales y refuerza vulnerabilidades preexistentes9, 34  
.
Por otro lado, también identifica un efecto positivo sobre la participación laboral de las  
madres de niños, niñas y adolescentes con dificultades en dominios distintos de ver,  
oír o caminar15. En este sentido, es plausible que muchas de estas madres se incorporen  
o permanezcan en el mercado laboral precisamente para afrontar los mayores costos  
asociados a la discapacidad —terapias, tratamientos, traslados y adaptaciones—, sin que  
ello suponga que cuentan con apoyos suficientes para sostener el cuidado cotidiano. En  
otros términos, trabajar puede ser, en muchos casos, una estrategia para financiar el  
cuidado antes que una señal de que la carga se ha aliviado11, 12  
.
Cabe además una precisión sobre el alcance de esta evidencia. El estudio de Carella et  
al.15 capta únicamente el margen extensivo de la oferta laboral —esto es, si la madre par-  
ticipa o no en el mercado de trabajo—, dado que la MICS no releva la cantidad de horas  
trabajadas. Parte de los ajustes que las madres realizan frente a las demandas de cuidado  
podría estar ocurriendo por el margen intensivo, es decir, mediante la reducción de la  
jornada, la informalidad o la búsqueda de horarios más flexibles, dimensiones que estos  
datos no permiten observar. Reconocer este límite matiza la contraposición entre efec-  
tos positivos y negativos: más que efectos opuestos y excluyentes, se trata de respuestas  
heterogéneas —en participación y, presumiblemente, en intensidad horaria— ante una  
misma sobrecarga de cuidado que sigue recayendo principalmente en las mujeres10 ,15  
.
Aunque su número es reducido y su alcance exploratorio, los relatos de madres ofrecen  
indicios —consistentes con la literatura sobre cuidados— que ayudan a iluminar los po-  
sibles mecanismos detrás de esos hallazgos: trámites, turnos, terapias y episodios de en-  
fermedad conforman un trabajo cotidiano que limita la disponibilidad para el empleo  
y se asocia a desgaste físico y emocional, restricción de redes y “descuido de sí”10, 11. La  
persistente feminización del cuidado se vincula tanto a normas culturales como a arre-  
glos institucionales que siguen ubicando a las madres como cuidadoras “naturales”6, 7, 4  
.
Así, incluso cuando existen apoyos, el cuidado suele continuar sosteniéndose bajo lógi-  
cas de responsabilidad moral y centralidad materna, lo que dificulta su redistribución23.  
El caso argentino expresa una paradoja: un marco robusto de derechos convive con  
una arquitectura institucional fragmentada y apoyos insuficientes para redistribuir  
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efectivamente el cuidado. Las obligaciones asumidas por convenciones internaciona-  
les (CEDAW; CDN; CDPD) se traducen, en la práctica, en dispositivos mayormente  
compensatorios (transferencias, licencias específicas, prestaciones asociadas al CUD)  
que no transforman la matriz familiarista ni configuran un sistema integrado estable.  
A su vez, reestructuraciones institucionales recientes y revisiones de prestaciones evi-  
dencian la fragilidad de políticas cuando no se consolidan legal y presupuestariamente,  
aumentando incertidumbre en hogares que ya enfrentan mayores costos asociados a la  
discapacidad10, 46  
.
En este punto, el análisis comparado refuerza que la integralidad no es un atributo dis-  
cursivo, sino un diseño institucional: allí donde existen sistemas y figuras de apoyo es-  
tables —como estrategias europeas y algunas experiencias latinoamericanas— se avan-  
za hacia corresponsabilidad social y mayor sostenibilidad del bienestar. Para Argentina,  
el aprendizaje es claro: el problema no es la ausencia de modelos, sino el desafío político  
e institucional de adaptarlos e implementarlos de manera sostenida.  
La contribución del artículo es proponer la “dupla del cuidado” como criterio de política  
pública: no basta con garantizar derechos y prestaciones para el niño o niña con dis-  
capacidad si el sostén cotidiano ocurre a costa de la salud, el empleo y la vida social de  
quienes cuidan12. Traducir esta perspectiva en políticas implica al menos cuatro líneas  
articuladas: (i) servicios de relevo y respiro; (ii) apoyos económicos y protección social  
que reconozcan interrupciones o reducciones de trayectorias laborales; (iii) profesiona-  
lización y condiciones decentes del trabajo de cuidados (incluido el comunitario); y (iv)  
apoyos para la autonomía —incluida la asistencia personal— que reduzcan la familiari-  
zación del cuidado y amplíen la ciudadanía de las personas con discapacidad.  
A futuro, esta agenda requiere fortalecer la producción de evidencia sobre costos del  
cuidado, efectos en salud mental y física de cuidadores y cuidadoras, y trayectorias labo-  
rales en el curso de vida, así como evaluar capacidades estatales y brechas territoriales  
en la provisión de apoyos. En definitiva, desplazar el foco del cuidado como responsa-  
bilidad privada hacia el cuidado como derecho humano y política pública es una condi-  
ción para que la inclusión no dependa de la “suerte” de cada hogar. Efectivizar derechos  
implica, también, cuidar a quienes cuidan.  
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