Desde Acá. Cimientos para una Salud Situada  
Revista del Instituto de Ciencias de la Salud | UNAJ | ISSN: 3008-7627 | Julio-Diciembre 2026 | No 6  
Trayectorias de Cuidado de Niñes  
con Discapacidad y Desafíos en el  
Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad  
Autónoma de Buenos Aires)  
Care trajectories of Children with Disabilities and Developmental  
Challenges in Villa 21-24, Buenos Aires  
Trajetórias de cuidado de crianças com deficiência e desafios no  
desenvolvimento na Vila 21-24 (Cidade Autônoma de Buenos Aires)  
Laura Elisa Alvarez1 (ORCID: 0009-0002-3761-5482)  
Maria Daniela Cormick1 (ORCID: 0009-0009-7575-5049)  
Romina Maricel España1 (ORCID: 0009-0003-7005-029X)  
Contacto  
Laura Elisa Alvarez - Email: alvarezlauraelisa.mg@gmail.com  
Filiaciones  
1. Centro de Salud y Acción Comunitaria N° 35, Ministerio de Salud de la  
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires,  
Argentina.  
Fecha de recepción: 20-01-2026  
Fecha de aprobación: 15-06-2026  
Citar como  
Alvarez LE, Cormick MD, España RM. Trayectorias de Cuidado de Niñes con  
Discapacidad y Desafíos en el Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad Autónoma de  
Buenos Aires). Desde Acá. 2026; 6: p-p. 59-79  
Resumen  
Este trabajo busca analizar las trayectorias y organización del cuidado de las familias de  
niñes de hasta 12 años con discapacidad intelectual y desafíos en el desarrollo (DeDes)  
de la Villa 21-24 (Ciudad de Buenos Aires). Entendemos que presentan particularidades  
por vivir en un barrio con derechos vulnerados. Trabajamos la discapacidad desde la  
concepción social, entendiendo que es una problemática que resulta de la interacción  
con el entorno. Realizamos un estudio cualitativo, observacional, descriptivo-explora-  
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torio y transversal, con entrevistas semiestructuradas a cuidadores entre el 2023 y 2025.  
Analizamos las narrativas a partir de tres ejes: caracterización de la persona, hogar y  
situación de salud; organización del cuidado; y trayectorias de cuidado. Encontramos  
sobrecarga en las mujeres cuidadoras, dificultad en el acceso a recursos de salud, apoyo  
en redes informales, y distancias entre los discursos y recomendaciones institucionales  
y las posibilidades y percepciones de las familias.  
Palabras clave: Personas con Discapacidad - Cuidadores - Desarrollo infantil - Proceso  
Salud-Enfermedad - Determinantes Sociales de la Salud.  
Abstract  
e purpose of this study is to analyze the care trajectories and organizational strategies  
of families with children up to 12 years old with intellectual disabilities and develop-  
mental challenges in Villa 21-24 (Buenos Aires, Argentina). We argue that these trajec-  
tories are shaped by systemic rights violations inherent to this urban context. Adopting  
a social model of disability, we define it as a phenomenon arising from the interaction  
between individuals and their environment. We conducted a qualitative, observatio-  
nal, and descriptive-exploratory cross-sectional study using semi-structured interviews  
with caregivers between 2023 and 2025. Data was analyzed across three axes: indivi-  
dual and household profiles, care organization, and care trajectories. Findings reveal  
a significant caregiver burden—predominantly among women—barriers to accessing  
public health and social security resources, the reliance on informal networks, and a  
disconnect between institutional discourse and the practical realities and perceptions  
of families.  
Keywords: Persons with Disabilities - Caregivers - Child Development - Health-Disea-  
se Process - Social Determinants of Health.  
Resumo  
Este estudo analisa as trajetórias e a organização do cuidado em famílias de crianças de  
até 12 anos com deficiência intelectual e desafios de desenvolvimento (DeDes) na Villa  
21-24 (Cidade de Buenos Aires). Considera-se que essas famílias enfrentam desafios  
particulares por viverem em um bairro onde os direitos são sistematicamente violados.  
Abordamos a deficiência a partir de uma perspectiva social, entendendo-a como um  
problema resultante da interação com o ambiente. Realizamos um estudo qualitativo  
observacional, descritivo-exploratório e transversal, utilizando entrevistas semiestru-  
turadas com cuidadores familiares entre 2023 e 2025. Analisamos as narrativas com  
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base em três eixos: caracterização da pessoa, do lar e da situação de saúde; organização  
do cuidado; e trajetórias de cuidado. Constatamos sobrecarga do cuidador, especial-  
mente entre as mulheres, dificuldade de acesso a recursos no sistema público e nos  
serviços sociais, dependência de redes informais de apoio e lacunas entre os discursos e  
recomendações institucionais e as realidades e percepções das famílias.  
Palavras-chave: Pessoas com Deficiência - Cuidadores - Desenvolvimento Infantil -  
Processo Saúde-Doença - Determinantes Sociais da Saúde.  
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Trayectorias de Cuidado de Niñes  
con Discapacidad y Desafíos en el  
Desarrollo en Villa 21-24 (Ciudad  
Autónoma de Buenos Aires)a  
Laura Elisa Alvarez, Maria Daniela Cormick  
y Romina Maricel España  
Introducción  
Las trayectorias y organización del cuidado de las familias de niñes con discapacidad o  
desafíos en el desarrollo (DeDes) incluyen una multiplicidad de recursos institucionales  
de salud y educación, de organizaciones no gubernamentales y estrategias de cuidado  
doméstico y comunitario, dando cuenta de las limitaciones del sistema de salud para  
dar respuesta a sus problemáticas de salud integral, especialmente en una población con  
derechos vulnerados. Indagamos en las particularidades de estas trayectorias y organi-  
zación de los cuidados desarrolladas por las familias de Villa 21-24 en el marco de los  
procesos de salud- enfermedad- cuidado (PSEC) de niñes de hasta 12 años con discapa-  
cidad intelectual o DeDes. Entendemos que las desigualdades que atraviesan los PSEC  
de esta población podrán ser evidenciadas a partir de un abordaje local. El estudio se  
desarrolló durante los años 2023 a 2025. La selección de potenciales participantes se  
realizó al inicio del proyecto, considerando familias residentes del barrio mencionado.  
El objetivo general de este trabajo es analizar las trayectorias y organización del cuidado  
desarrolladas por familias y grupos domésticos en el marco de los PSEC de niñes de  
hasta 12 años con discapacidad intelectual o desafíos en el desarrollo, que residen en  
Villa 21-24.  
Este proyecto es parte del equipo de Epidemiología Local Comunitaria, que surge a  
partir de la identificación de una vacancia de datos oficiales e información local para  
abordar problemáticas de salud de la comunidad. Conformamos actualmente un equi-  
po interdisciplinario, con profesionales de tres centros de salud y acción comunitaria  
(CeSAC) del barrio y de Epidemiología del Área Programática del Hospital Penna, que  
a
En el presente trabajo optamos por el uso del lenguaje no sexista ni binario, utilizando la “e” —de  
modo universal— para los términos genéricamente marcados del castellano.  
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busca sostener el trabajo articulado a pesar de lógicas institucionales adversas, contem-  
plando una misma población y sus problemáticas. Nos preguntamos: ¿Cómo dar cuenta  
sistemáticamente de lo que sabemos -o creemos saber- desde nuestra práctica diaria  
para convertirlo en insumo de las luchas por la salud del barrio? ¿Cómo acercarnos a  
conocer y describir la singularidad de las problemáticas de salud a partir de datos loca-  
les para pensar estrategias situadas?  
De acuerdo con ACIJ et al.1, la Villa 21-24, ubicada al sur de la Ciudad Autónoma de  
Buenos Aires (CABA), cuenta con una población aproximada de 80.000 personas, 40%  
de las cuales son niñes y adolescentes. Gran parte de sus habitantes son migrantes ex-  
ternos e internos, y desarrollan trabajos no registrados. Existen problemáticas estruc-  
turales como déficit habitacional, falta de planificación urbana integral y de integración  
sociourbana efectiva, contaminación, saneamiento básico insatisfecho. El 93% de las  
viviendas del barrio no cuenta con instalaciones eléctricas seguras y sólo el 26% se en-  
cuentran conectadas a la red formal de agua2. El 66.6% de la población tiene cobertura  
pública exclusiva (CPE) en salud. Según el CISUR3, mientras el promedio de edad de  
fallecimiento en el país es de 71 años, en los barrios relevados por el Registro Nacional  
de Barrios Populares, donde se incluye aquel donde trabajamos, es de 60 años.  
Pantano4 refiere que en los hogares con personas con discapacidad existe una mayor  
proporción de problemas habitacionales, condiciones de alimentación deficitarias y di-  
ficultades de inserción educativa, lo que complejiza la situación de pobreza e indigencia.  
Estos hogares no reciben mayor ayuda, aunque la necesiten, y la discapacidad se genera  
más tempranamente que en hogares con otras características. La zona sur de la ciudad  
concentra mayor proporción de hogares con presencia de discapacidad (20,1%) supe-  
rando el promedio de CABA (16,3%)5. Asimismo, la población con discapacidad de 6  
años y más con CPE en salud en el sur es del 29.7%, mientras que el promedio en CABA  
es del 15.2%5.  
El propósito de este trabajo es producir conocimiento sobre la situación local en torno a  
la discapacidad para pensar estrategias de abordaje situadas desde los equipos de salud,  
de manera intersectorial y comunitaria. Buscamos conocer y describir, de manera sis-  
temática, la singularidad de los problemas de salud a partir de datos locales y recuperar  
y valorar las experiencias y saberes de las comunidades, construyendo conocimientos  
propios del territorio que tiendan a generar más y mejores políticas públicas, recursos y  
gestiones en salud. El enfoque cualitativo nos posibilita recuperar lo particular y signi-  
ficativo, y situarlo en una escala social más amplia y un marco conceptual más general,  
y dar cuenta de los saberes que se construyen desde la práctica diaria.  
Encuadre teórico:  
Los padecimientos y daños a la salud, así como sus respuestas y abordajes implican  
procesos histórico-sociales estructurales, complejos y dinámicos en donde intervie-  
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nen múltiples dimensiones (biológica, económica, política, simbólica). Entendidos en  
términos de procesos de salud-enfermedad-atención, siguiendo a Menéndez6, estos se  
desarrollan dentro de contextos sociohistóricos específicos y generan prácticas y repre-  
sentaciones culturalmente diversas.  
Definimos al cuidado, ampliando la idea de atención, como “un sistema de actividades  
destinado a promover, sostener la vida y la calidad de vida de las personas, que se ca-  
racteriza por la construcción de un lazo social” que tienda a “‘alojar’ al otro en acto.”7  
(p.30). Dentro de los sistemas de cuidado de la salud pueden distinguirse dos niveles  
interconectados: los del sistema sanitario (cuidados médicos o profesionales) y los que  
realizan les sujetes de sí mismes y de las personas con las que conviven y se relacionan  
(autocuidados)8. Entendemos que los “autocuidados” son también sostenidos y provis-  
tos desde espacios comunitarios, y por otras instituciones más allá del sector salud,  
considerando la amplitud de este tipo de prácticas.  
En relación al cuidado que requieren las personas con discapacidad para sus actividades  
cotidianas y desarrollo de proyectos personales, la organización social de los cuidados  
expone, nuevamente, las desigualdades de quienes viven en barrios con derechos vul-  
nerados. Rodríguez Enríquez et al.9 refiere desde este concepto a la interrelación de 4  
actores: el Estado, el mercado, los hogares y la comunidad, en donde la magnitud de la  
responsabilidad asumida se verá afectada por la participación de cada uno de ellos. En  
América Latina, esta distribución demuestra que quienes absorben mayoritariamente el  
trabajo de cuidado son los hogares y, al interior de éstos, las mujeres.  
Según Menéndez10, los PSEC expresan fenómenos de tipo epidemiológico y clínico y  
también “las condiciones sociales, económicas y culturales que toda sociedad inevi-  
tablemente procesa a través de sus formas de enfermar, curar y morir” (p.10). En este  
sentido, la determinación social parte de comprender la articulación entre los procesos  
biológicos y sociales, donde lo biológico, con sus leyes y principios, está subsumido por  
lo social, que constituye un plano de determinación superior11.  
Buscamos trabajar la discapacidad desde la concepción social, entendiendo que resulta  
de la interacción de las personas con el entorno, frente a las barreras físicas, institu-  
cionales, sociales, culturales, que se les imponen cotidianamente. Las condiciones es-  
tructurales del espacio urbano donde trabajamos, como en otros barrios con derechos  
vulnerados, impactan en las posibilidades de desarrollo y autonomía de las personas y  
grupos, produciendo y reproduciendo condiciones y situaciones de discapacidad12. Re-  
tomamos la concepción de “ambientes capacitistas”, donde las barreras físicas y sociales  
se ven agravadas por condiciones de pobreza, servicios de apoyo inadecuados, barreras  
en las instituciones sociales significativas y reacciones sociales negativas a la discapaci-  
dad13.  
La mirada imperante de la discapacidad, de acuerdo con Brogna14, se centra en la “con-  
dición de discapacidad” como características individuales que se valoran, definen, diag-  
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nostican y clasifican en términos de “déficit”, “alteración” y “anormalidad” de funcio-  
namiento y capacidad respecto a una “normalidad estadística” (p. 338). Brogna14 identi-  
fica esta condición como “el estado material y simbólico de la vivencia personalísima e  
intransferible en las trayectorias biográficas y las improntas de subjetivación”, mientras  
la “situación de discapacidad” refiere a “los procesos de discapacitación que emergen de  
las interacciones cara a cara en la vida cotidiana, de las experiencias intersubjetivas, de  
la co-presencia y el co-habitar” (p.333).  
Entendemos por “desafíos en el desarrollo” aquellas situaciones que pueden afectar el  
desarrollo integral en la infancia (como en el lenguaje y el aprendizaje) y generar en el  
futuro una condición discapacitante15. Elegimos el término “desafíos” buscando dismi-  
nuir y tensionar el peso de la mirada normalizadora de la biomedicina.  
La biomedicina, como modelo médico hegemónico, desde sus funciones de control y  
normalización, perpetúa los mecanismos burocráticos institucionales, que requieren  
la certificación médica reiterada de las condiciones de discapacidad10, 16. Procuramos  
tensionar esta lógica que tiende a la monopolización del abordaje de los procesos de  
enfermedad de manera curativo asistencial e individualizada. Una mirada crítica e in-  
tercultural implica la legitimación de otras formas de representar, definir y valorar la  
discapacidad, y de otras prácticas y saberes no profesionalizados10, 17  
.
Entendemos por “trayectorias de cuidado” a los recorridos que realizan las personas  
referentes y familias acompañando a niñes con discapacidad o DeDes, para acceder  
al diagnóstico, atención, rehabilitación, terapias, educación, recreación y otros recur-  
sos requeridos para su salud integral, incluyendo el ámbito doméstico, y las distintas  
instancias, actores y circuitos a los que acuden. Este concepto busca dar cuenta de  
la complejidad de estos recorridos, ampliando la noción de “itinerarios terapéuticos”  
(habitualmente centrada en recorridos, acciones y recursos frente a una enfermedad o  
padecimiento), sin limitarlos a lo biomédico, destacando las acciones más constantes y  
cotidianas desde lo doméstico y comunitario y las instancias de cuidado o promoción  
de salud.  
Recuperamos las narrativas como resultado de la recomposición de acontecimientos vi-  
venciados por las personas, en las que seleccionan y asocian elementos que den sentido  
y continuidad a sus recorridos. Alves y Rabelo18 proponen que como recurso metodo-  
lógico, permiten exponer los sentidos detrás de lo que se expresa o describe en relación  
con el contexto.  
Nos enmarcamos dentro de la epidemiología crítica, entendida como el “estudio de la  
distribución desigual de la salud enfermedad de la población y sus perfiles epidemio-  
lógicos en relación con el sistema social y los modos de vida, producción y consumo;  
es decir, su determinación social”11 (p.166), que plantea superar una visión individual y  
clínica.  
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Como equipo tenemos en permanente consideración la perspectiva de género -y sus  
atravesamientos con otras dimensiones de opresión como clase, condición racializada,  
etc.- ineludible en nuestro trabajo con mujeres cuidadoras, principalmente madres, en-  
marcadas en las determinaciones sociales descritas.  
Metodología:  
Desarrollamos un estudio descriptivo-exploratorio, de corte transversal, con enfoque  
cualitativo, entre el año 2023 y 2025.  
La población del estudio son las familias y grupos domésticos de niñes con discapaci-  
dad intelectual o desafíos en el desarrollo de hasta 12 años que residen en Villa 21-24.  
Planteamos el recorte etario en pos de articular la información obtenida con las esta-  
dísticas oficiales, construidas por etapas de escolarización. Orientamos la indagación  
hacia situaciones de discapacidad intelectual o DeDes, considerando la potencial modi-  
ficación del pronóstico con un diagnóstico, acompañamiento y tratamiento oportunos.  
Realizamos seis entrevistas semiestructuradas a familiares a cargo de cuidados, cinco  
mujeres (madres) y un varón (padre). Las mismas fueron realizadas en dupla, buscando  
una mejor escucha y articulación interdisciplinaria.  
Se utilizó un muestreo no probabilístico, por conveniencia, a partir de referencias de  
profesionales de los equipos de salud locales. El tamaño muestral fue dado por la sa-  
turación teórica, considerando que, por el carácter flexible de las investigaciones cua-  
litativas, la selección y el tamaño de la muestra puede variar y redefinirse a lo largo del  
desarrollo del estudio19.  
Para la interpretación de la información nos basamos en el método de interpretación  
de los sentidos, que propone ir “más allá de los contenidos de los textos en dirección de  
sus contextos”20 (p. 69). Las entrevistas fueron transcritas de forma artesanal para un  
adecuado análisis de contenido. El procesamiento de datos incluyó su sistematización  
a partir de categorías temáticas y de las ideas representadas en los diferentes momentos  
de las entrevistas. Posteriormente, nos enfocamos en identificar los sentidos atribuidos  
a esas ideas, para hacerlos dialogar con el contexto, el material teórico y los objetivos  
del estudio.  
Procuramos promover que las personas entrevistadas expresen sus puntos de vista e  
ideas libremente, pero al momento de analizar las respuestas tenemos en cuenta el peso  
de la identificación de las entrevistadoras como parte del equipo de salud.  
El presente estudio fue realizado siguiendo los principios éticos que rigen la investiga-  
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ción relacionada con la salud con seres humanos, de acuerdo a las normativas interna-  
cionales, nacionales y locales. La participación fue voluntaria y se solicitó autorización  
por medio del consentimiento libre y esclarecido, documentado de forma escrita. El es-  
tudio preserva la confidencialidad de los datos e identidad de las personas participantes  
en el procesamiento de la información y la difusión de resultados a partir de codifica-  
ción y seudónimos. En todo el proceso del estudio, el proyecto, los avances y resultados  
estuvieron a disposición de les participantes, de forma individual y comunitaria.  
Resultados:  
Partimos para el análisis de tres ejes centrales, a partir de los que construimos una guía  
de entrevistas. Previo a la sistematización de las narrativas, y en relación a estos ejes,  
planteamos algunas categorías de análisis, que se fueron ampliando y refinando con  
otras emergentes durante el proceso.  
•
Caracterización de la persona, hogar y su situación de salud: edad, diagnósti-  
co y edad de diagnóstico, escolarización (nivel educativo, modalidad, presencia de  
apoyos), cobertura de salud, valoración de la cobertura, Certificado Único de Dis-  
capacidad (CUD) y pensión no contributiva (PNC), valoración del CUD y PNC,  
convivientes.  
•
•
Organización del cuidado familiar y comunitario: responsabilidades de le princi-  
pal cuidadore y otres cuidadores cercanes/frecuentes, ingresos del grupo familiar/  
trabajo activo, rutina de actividades semanales de le niñe. Apoyos comunitarios,  
organizacionales, institucionales.  
Trayectorias de cuidado: Temporalidad: proceso de diagnóstico. Distancia entre  
las recomendaciones/indicaciones desde salud/educación y lo posible. Percepciones  
y distancias con el discurso institucional en relación a la situación del hije con dis-  
capacidad/ DeDES. Estrategias para el acceso al cuidado institucional. Percepción  
de le cuidadore principal sobre su rol (impacto en sus propios cuidados, en otres in-  
tegrantes de grupo familiar, valoración en relación al hije con discapacidad/DeDes).  
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Eje 1: Caracterización de la persona y su situación de salud: datos de les entrevistades y les niñes a su  
cuidado.  
Cuidadore  
Vínculo  
Edad de  
le niñe al  
momento de  
la entrevista  
Condición  
Edad al  
momento de  
diagnóstico  
referido  
Cobertura  
de salud al  
momento de la  
entrevista  
CUD  
D.  
F.  
madre de  
Mi.  
9
Síndrome  
genético  
2 meses  
Pública  
SI  
padre de E.  
12  
DeDes  
en proceso  
(sospecha  
8-9 años)  
Pública  
NO  
AL.  
B.  
madre de  
Ma.  
8
5
DeDes  
entre 2 y 4  
años  
Obra Social +  
pública  
SI  
SI  
madre de J.  
Síndrome  
congénito  
8 meses  
Pública  
M.  
C.  
madre de I.  
madre de L.  
11  
3
DeDes  
5-6 años  
Pública  
SI  
SI  
Síndrome  
congénito  
nacimiento  
Obra Social +  
pública  
Todas las personas entrevistadas son migrantes, internos y externos, con muchos años  
de residencia en el barrio. En algunos casos, esta característica de las familias representa  
una dificultad al momento de conformar redes de apoyo y cuidado surgidas del entorno  
familiar.  
En cuanto a la escolarización, L. y J. se encuentran en el marco de la educación inicial, E.  
iniciando la secundaria, Mi. y Ma. en primaria, en todos los casos en escuelas de nivel,  
e I. en la modalidad especial. Solamente Ma. y E. contaban al momento de la entrevista  
con “maestra integradora” como apoyo.  
Respecto a la tenencia de CUD, en el caso de F. se les sugirió poco antes de la entrevista  
su tramitación. El resto de las entrevistadas refirió haberlo obtenido sin mayores difi-  
cultades, y valorarlo exclusivamente por la posibilidad de transporte gratuito. B. refiere  
que este documento le permite acceso a productos de higiene y leches especiales para J.,  
resaltando la redundancia de las instancias burocráticas.  
B: Teniendo el certificado, tengo que volver a llevar una receta  
explicando el por qué tiene que usar pañales, el por qué toma  
leche, (...) tengo que volver a llevar eso sellado por la pediatra,  
por la farmacia.  
Sobre la PNC, solamente AL. mencionó contar con ella por Ma., mientras M. refirió  
tener intención de tramitarla para acceder a obra social y D. refirió cobrar Asignación  
Universal por Hijo con discapacidad.  
Surge en muchos de los relatos que no consiguen turnos y espacios en el ámbito público  
y/o de la obra social, para estudios o terapias.  
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M: Te daban 4 números y siempre prioridad el que tenía el  
carnet. Hacíamos desde la madrugada la fila, todo, y nunca  
llegamos.  
Refieren la necesidad de recurrir a atención particular para diversas terapias, en dis-  
tintos momentos de sus historias de cuidado, en función de necesidades puntuales o  
más urgentes (acceso a un informe, por ejemplo) y de la posibilidad de cubrir el costo  
económico.  
B: Kinesiología lo pago yo. Porque (...) me daban una vez por  
mes. Y yo no veía avances.  
D: Lista de espera en el P. [hospital general], lista de espera en  
el R. [hospital general], y en el G. [hospital pediátrico] lo tiene  
pero cada año, cuando la ve el grupo disciplinario, (...) yo le  
pagaba una maestra especial, o una fono, que venía a casa.  
F. menciona acceso a terapias cuando tenía trabajo registrado y obra social. Por el con-  
trario, C. y AL. mencionan muchas dificultades para acceder recursos por la obra social.  
F: Yo estaba trabajando en esa época, tenía [obra social],  
y me dieron 15 sesiones de psicoterapia, psicopedagoga y  
fonoaudióloga, en el centro de salud, de salud mental.  
C: La obra social casi para análisis y eso nada más sirve. Y  
ahora que necesito la maestra integradora no me ponen, no me  
ponen un jardín con la maestra.  
En relación a la Organización del cuidado familiar y comunitario, encontramos que  
la mayor carga de responsabilidad es tomada por le cuidadore principal, asumiendo  
otres cuidadores tareas específicas o frente a situaciones emergentes. En su mayoría son  
las madres las que asumen ese rol, y un padre que comenzó a ocuparlo luego de encon-  
trarse en una situación de discapacidad propia.  
B: De toda la atención de mi nene me ocupo yo. Si tengo que  
salir a hacer algún trámite lo hago yo, y siempre con él porque  
tampoco tengo con quien dejarlo, y donde voy, voy con él.  
En cuanto a las dinámicas familiares cotidianas, las fuentes de ingresos y los cambios  
a partir de los cuidados, encontramos en los relatos elementos significativos y cambios  
relevantes que impactaron en el hogar.  
B: No, directamente cuando hay internaciones él no trabaja  
[padre de J.]. Deja de trabajar, si lo tienen que echar lo echan.  
B: Todo lo hago yo sola y la silla es pesadísima. (...) yo vivo en el  
segundo piso: alzar y bajar la silla es una cuestión.  
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M: El año pasado intenté trabajar unas horas mientras que él  
estaba en la escuela pero no pude.  
C: Ya hace 3 años que nació L y prácticamente perdí todo.  
Más allá de un discurso que expresa la carga de responsabilidad sobre la cuidadora  
principal, identificamos redes de cuidado, con diversos grados de participación.  
AL: Tengo una amiga que tiene su hija también con una  
discapacidad. Con ella nos ayudamos.  
M: Y ayuda de mis hijas, (...) yo cuando necesito un turno le  
digo que me saquen un turno ellas. (...). O me enseñan ellas  
cómo sacar el turno.  
En la mayoría de los relatos, los ingresos económicos provienen del trabajo (formal/  
informal) de le progenitore que no ocupa el rol de cuidador principal. Donde esto no su-  
cedía, tanto la cuidadora principal como miembros de la familia ampliada trabajaban.  
C: No, él compra todo [padre de L.], los pañales, la leche. Él se  
hace cargo de todo. De mi nomas, no. Pero después de todo.  
Respecto a las rutinas, mencionaron pocos espacios de socialización y cuidado por fue-  
ra de las escuelas o instituciones de salud, y la falta de espacios adecuados o específicos  
para niñes con discapacidad o DeDes.  
D: Ahora estoy tratando de buscarle teatros, músicas, como para  
que ella esté distraída y no esté pensando en la alimentación,  
más que nada.  
B: Muchos espacios como, yo digo, para chicos con discapacidad,  
no hay en el barrio muchas cosas que ellos sí tendrían que tener,  
no las hay.  
En relación a los apoyos comunitarios, organizacionales e institucionales, aparecen  
mencionados los tres hospitales pediátricos de la ciudad (asistencia por guardia en todes  
y terapias específicas, estudios y seguimiento en los casos de diagnóstico temprano), los  
CeSAC del barrio, profesionales para atención particular, hospitales especializados de  
rehabilitación (siendo los más alejados).  
Aparece la referencia a grupos cercanos, espacios religiosos y hospitalarios, y no identi-  
ficamos menciones a organizaciones sociales o comunitarias como tales.  
B: Los sábados en “abrazo materno”, que es un centro donde  
ayudan a las mamás [perteneciente a la parroquia del barrio].  
Bueno, va ahí ahora y me dijeron que después de vacaciones  
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empiezan los miércoles también. Bueno, va, juega comparte con  
otros chicos un ratito.  
D: En el G. [hospital pediátrico], hospital de día. Sí, ahí hacen  
todo lo que es charla de Síndrome de Prader Willi [grupo de  
padres].  
Las escuelas también fueron mencionadas como instancias de acompañamiento y apo-  
yo relevantes, lo cual contrasta con las tensiones que desarrollamos en el próximo eje.  
B: Bueno ahora la seño lo está ayudando a desayunar, a todo lo  
demás pero se le complica, son varios chicos, en un ambiente y  
además dos chicos con discapacidad en la misma sala, es algo  
imposible.  
D: la seño E. me dijo que iban a otorgarle ese espacio para que  
ella no…. en la escuela especial iba a tener todo, fono, iba a  
tener todo. Pero iba a ser la enseñanza de Mi. distinta, iba a  
retroceder en vez de avanzar.  
AL: Dijeron en la escuela que le iban a dar una ayuda de PPI  
[proyecto pedagógico individual para la inclusión] que va a  
estar en el mismo grado pero le van a enseñar de una manera  
diferente, para que no repita el año.  
Para el eje Trayectorias de cuidado, y en relación a la temporalidad del diagnóstico y los  
cuidados en salud, definimos dos grupos. Por un lado Mi, J. y L., quienes por una condi-  
ción congénita/ genética tuvieron diagnóstico en los primeros meses de vida, y por otro  
E., I. y Ma., que ubicamos dentro de los DeDes, con identificación más tardía y tórpida  
de la situación. En el acceso a cuidados institucionales, el primer grupo muestra mayor  
vinculación con el hospital donde fueron atendides en primera instancia o derivades,  
para consultas, terapias y seguimiento, mientras en el segundo grupo surge la necesidad  
de recurrir a muchos y diversos efectores, con mayores dificultades de acceso.  
B: él estuvo mucho tiempo en la neo, de la neo pasamos al  
[hospital pediátrico]. (...) Viéndolo a los 8 meses un bebe de dos  
meses. Y ahí nos dijeron que tenía ese problema.  
F: Ya el 3er grado, me llaman las maestras, me dicen “queremos  
hablar, si E tiene algún problema de salud, algún diagnóstico”,  
(...) “porque no va a la par de los demás”.  
Armamos una categoría que nos permita plasmar la distancia entre las recomendacio-  
nes de las instituciones de salud y educación, orientadas a los cuidados de le niñe desde  
una situación “ideal” o abstracta, y “lo posible” para las familias en su contexto.  
B: No hay esperanza de que aparezca el acompañante, así que  
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para que no pierda el año directamente que se quede, y se queda  
dos-tres horitas nada más.  
AL: La escuela nunca me… me ayudaba en parte pero en parte  
como que me echaba mucho la culpa a mí por su forma de ser  
de él. Yo le digo: “no sé qué es lo que más quieren, porque yo de  
mi parte hago, busco en la obra social, busco en la salita y no  
consigo”.  
M: Le pidieron para que haga fonoaudiología, terapia  
ocupacional y psicología, y la psiquiatra. Sólo estamos con  
psiquiatra.  
También surge la culpabilización sentida o señalada hacia la madre.  
AL: Casi siempre recae la responsabilidad sobre la madre…  
como si pudieras inventar un psicólogo.  
D: Y a veces (...) yo le ofrezco algo, no le voy a mentir a la  
doctora, y si algo le pasa, bueno… será mi responsabilidad. A  
veces me da tanta tristeza decirle “no” a todo.  
En las experiencias con las instituciones educativas, expresan distancias sobre las per-  
cepciones y estrategias en relación a la situación de le hije con discapacidad/ DeDes.  
F: Y a los 2 años y medio lo saco de ahí (el jardín) porque la  
maestra me diagnosticó algo que me molestó, sinceramente, en  
ese momento me enojé, me ofusqué.  
C: La maestra del año pasado nada, todo yo. Ni siquiera, para  
salir al baño un ratito yo sola si le cuidaban, pero después cuando  
ya venían o cuando tenía una entrevista con la directora no me  
dejaban, enseguida lo traían.  
Estas distancias surgen también en la relación con las instituciones de salud.  
F: Lo que me duele es que (...) me dice “lo tenemos que medicar,  
hay que medicarlo”.  
Con respecto a las estrategias para el acceso al cuidado institucional, ante las dificulta-  
des encontramos el uso de redes informales, de otres cuidadores y familias de niñes con  
discapacidad, como también personal de salud con quienes las familias generan un vín-  
culo cercano y desempeñan un rol importante para destrabar obstáculos burocráticos.  
B: Tengo otra mamá que el bebé se atiende ahí que es con  
discapacidad también y por medio de ella es que pidió a la  
doctora “tengo una amiga que tiene un hijo así y bueno, si le  
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podes dar un turnito aunque sea para un control”(...) fue de  
boca en boca que consigo los turnos.  
B: Ella [pediatra] es la principal, la que mete pata en cualquier  
parte para ver si me consigue algo porque hay muchas cosas en  
las que hasta ahora, con la edad que tiene, no pude acceder.  
Surgió como especialmente relevante la percepción de les cuidadores principales sobre  
su rol, dando cuenta del impacto subjetivo, económico, de salud, del lugar y las tareas  
vinculadas, de sus propios espacios, con sensaciones de sobrecarga y desborde.  
AL: Este proceso fue como te dije, frustrante al principio, muy  
agobiante. (...) me agarró como una desesperación, una angustia  
fea…  
D: es como que hoy quiero comer un asado y a la única que  
puedo llevar es a I. [hija menor], y digo ¿Y Mi.? Y bueno, uy,  
me bajo .  
C: Y ahora ya no puedo hacer nada, tengo que depender de mi  
mamá o de mi hija. Es como raro para mi.  
Aparece el señalamiento de haber dejado de lado el acompañamiento de otres hijes por  
las demandas de cuidado de le niñe con discapacidad o DeDes.  
AL: A veces me da pena porque como que la dejo de lado para  
estar más con Ma., viste, pero ella entiende.  
C: A veces se siente como que yo le deje de lado [hijo menor].  
Ahora me dijo que él no tiene que venir conmigo porque yo  
nunca estuve con él. Piensa que lo abandoné cuando estuve en  
el hospital, no entendió. Pero después entendió, tarde ya… se  
pone rebelde ahora.  
B: Tiene problemas [hijo del medio], que peleas y van… me dice  
M. [pediatra] que va más por ese lado de que mamá no está  
tanto en casa.  
Las narrativas dan cuenta de múltiples dimensiones de violencia, opresión y desigual-  
dad que atraviesan y atravesaron sus propias biografías.  
D: Siempre que me ven llorando, lo primero que hacen “¿Papá te  
hizo algo?”, y eso que ya no vivo con el papá hace mucho, la más  
chiquitita dice. Decidí cortar eso.  
C: Todos los días decían que se va a morir, que no va a pasar.  
Se va a morir a las 2 de la tarde, va a morir a las 3 de la tarde.  
Todos los días. Hasta que un día me cansé y le dije a la doctora  
que no quería verle más.(...) Hay forma de decirlo. Yo también  
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sufrí violencia de género. Y ella hablaba feo, decía feo, me sentía  
mal.  
Consideraciones finales  
Nos encontramos desde el inicio del proyecto con el desafío de pensar modos de abor-  
daje y registro que escapen de las lógicas médicas de categorización para contemplar y  
dar cuenta de la complejidad de los procesos y experiencias de las personas y familias  
del barrio. A partir de demandas de la comunidad y lógicas propias de la formación  
y trabajo internalizadas y rutinizadas en salud, en un principio nos orientamos en la  
búsqueda de “casos” a partir de historias clínicas, sin considerar a los sujetos activos  
dentro de colectivos humanos, en los contextos sociohistórico y territorial donde se pro-  
duce la salud-enfermedad y el cuidado11, 17, 21. Nuestro interés fue reorientándose desde  
obstáculos, frustraciones, y nuevas preguntas, hasta profundizar en las trayectorias y  
organización del cuidado desde un abordaje cualitativo.  
Esta investigación busca fortalecer y ampliar el reconocimiento y visibilización de la  
problemática en el barrio, dando especial relevancia al conocimiento situacional para  
la acción, incorporando voces y saberes de quienes viven y trabajan allí. Identificamos  
cómo, en contextos de pobreza y falta de cuidados institucionales, se refuerzan las des-  
igualdades y feminización de estas tareas.  
De acuerdo con Danel22, los circuitos y trayectorias de les niñes con discapacidad o  
DeDes se vinculan con los esfuerzos socio-familiares, donde la discapacidad se entre-  
cruza en un entramado con la “pobreza urbana, feminización de las crianzas, acciones  
estatales de culpabilización y mercantilización de las prestaciones” en la producción de  
barreras (p. 68). El ambiente social determina un “campo de posibilidades” en el cual  
los actores gozan (o no) de márgenes para elegir cuidados en salud. Estas alternativas  
son construcciones individuales y grupales, dependen de situaciones biográficamente  
determinadas y de circunstancias en sus contextos, y requieren de procesos interactivos  
con otros actores, re-agrupamientos, constitución de lazos muchas veces frágiles, in-  
ciertos, controvertidos23.  
Las condiciones estructurales e históricas de vida en el barrio y la propia residencia en  
el mismo, impactan en la producción y reproducción cotidiana de las discapacidades y  
de las inequidades, limitando las posibilidades de desarrollo personal, familiar y grupal,  
atravesadas por condiciones de desigualdad y opresión de clase, género, migración y  
racialización. Encontramos en múltiples relatos el peso de las violencias instituciona-  
les, que además de estar presente en el cotidiano, por las características de su entorno  
y la desidia estatal, se expresa en el vínculo y experiencias con los espacios de salud y  
educación, principalmente en relación con la burocracia de estos y otros sectores, por la  
falta de recursos y posibilidades reales para la política de “inclusión plena” declamada.  
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La individualización del cuidado, a cargo principalmente de las mujeres, lleva a senti-  
mientos de soledad y sobrecarga, aun cuando en la práctica y la cotidianeidad relatadas  
se ve matizado por las redes construidas en el marco de procesos de cuidado, y da cuen-  
ta de la precariedad del Estado en su rol de garante de derechos. En los relatos se expresa  
la pérdida de identidad por fuera del rol, y de espacios de individualidad y desarrollo  
personal (trabajo, ocio, deseos, cuidado personal, etc.).  
Aparecen fuertemente las estrategias informales desde los espacios y equipos institucio-  
nales junto a circuitos y apoyos comunitarios, fundamentales para afrontar lo cotidiano  
frente a las desigualdades. Las experiencias de quienes tuvieron diagnóstico cercano  
al nacimiento, con mayor vínculo con hospitales pediátricos especializados, se vieron  
facilitadas en el acceso y continuidad de terapias y controles. En estos casos aparecen  
las redes de madres de niñeces con discapacidad como marco de apoyo y contención,  
donde también se expresa la centralidad del género en el cuidado. Tener vínculos con  
equipos de salud locales no garantiza el acceso, aunque facilita ciertos recorridos, prin-  
cipalmente a partir de la intervención de personas puntuales y de procesos no institu-  
cionalizados.  
Otro aspecto relevante de la situación del campo de la salud en Argentina y CABA es  
que, aún en familias que cuentan con obra social, el recurso a la salud pública preva-  
lece. En ambos subsectores las cuidadoras mencionan las dificultades administrativas  
y burocráticas pero remarcan un mayor acceso en el público frente a negativas en la  
seguridad social.  
Teniendo en cuenta que nos encontramos en la jurisdicción con más recursos de Ar-  
gentina, se percibe la deficiencia de las políticas implementadas desde los gobiernos na-  
cional y local. Si bien se promociona una agenda de la ciudad orientada a la temática, no  
hay avances ni recursos, siendo una demanda histórica de la comunidad y los equipos.  
En el contexto actual de CABA y Argentina de recortes de presupuesto, políticas ex-  
cluyentes e individualizantes, aumenta el impacto en estas familias, exigiendo mayores  
gastos y tiempos para el acompañamiento.  
Siguiendo a Acuña et al.16, inscribir a las situaciones de discapacidad en la agenda pú-  
blica implica transformar en colectivo aquello que se asume desde lo individual y/o  
doméstico. Producir información y conocimiento sobre la situación local en torno a la  
discapacidad desde una concepción social constituye un paso clave para pensar estra-  
tegias de abordaje adecuadas desde los equipos de salud, sumado a la importancia de  
visibilizar y legitimar otras formas de producir conocimiento, por fuera y en sinergia  
con el ámbito académico. Si bien los marcos teóricos y legales en salud proponen un  
posicionamiento desde la concepción social de la discapacidad, esto contrasta con la  
información disponible y las prestaciones, propias de una lógica biomédica e individua-  
lizante.  
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Nuestras jornadas laborales en centros de salud de gestión pública están centradas en  
técnicas y dispositivos preventivo-curativo-asistenciales, en un paradigma que tiende  
al individualismo y la fragmentación del equipo de salud y las personas. Investigar en  
salud, desde una perspectiva crítica, con metodologías cualitativas e incluyendo a les  
protagonistas, es una tarea invisibilizada, cuestionada y subestimada. Las políticas de  
desfinanciación vigentes en Argentina arrastran al pluriempleo, y los discursos reaccio-  
narios desacreditan el trabajo en el sector público, especialmente de las ciencias sociales  
en salud. Este contexto lleva al desgaste y la autopreservación de les trabajadores y al  
abandono de este tipo de proyectos. Elegir esta forma de trabajo es para nosotras y el  
equipo del que somos parte, una forma de resistencia.  
No podemos dejar de mencionar que al momento de escribir este trabajo no se ha apli-  
cado la ley de emergencia en discapacidad por la que se realizaron masivas movilizacio-  
nes del colectivo. La centralidad y relevancia del tema queda de manifiesto en esta lucha,  
dando cuenta de su lugar en la agenda social y política.  
Resaltamos la importancia de sostener y fortalecer espacios inter-institucionales y terri-  
toriales, luchar a favor de la creatividad y el potencial colectivo en los procesos de tra-  
bajo y fomentar la difusión de estas experiencias para profundizarlas y multiplicarlas,  
valorando la producción participativa y crítica de conocimientos situados. Apostamos a  
la reflexión en los equipos de salud sobre nuestras prácticas, que reorienten la mirada y  
mejoren la respuesta a las situaciones de discapacidad y DeDes de la población infantil.  
Los resultados y desafíos de la investigación aportan a compartir y consolidar saberes  
en la temática junto a otros actores sociales relevantes, e impulsar estrategias conjuntas  
de relevamiento y sistematización. También en afianzar y profundizar el vínculo, nece-  
sario para el trabajo “vivo” en salud24, y la articulación entre instituciones y organiza-  
ciones sociales, promotoras territoriales, y referentes de la comunidad y familias del ba-  
rrio, quienes participaron en la definición de la temática, desde de sus preocupaciones,  
para el desarrollo de estrategias de abordaje e injerencia en políticas públicas integrales.  
En ese marco, nos cuestionamos nuestro lugar de asimetría con quienes desarrollamos  
el proyecto, atendiendo a las relaciones de poder que se juegan en estos espacios y a la  
necesidad de seguir problematizando los modos de construir vínculos para hacerlos  
más horizontales en la producción de conocimiento colectivo.  
Recuperar estas experiencias de vida permite visualizar, además, que las infancias en  
situación de discapacidad son plurales y vividas como tales, pese a las opresiones, inac-  
cesibilidades y vulneraciones múltiples22. Resta seguir indagando desde nuestro trabajo  
en esa línea, desde una perspectiva de salud integral.  
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